Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Powstrzymać genetyczne przekleństwo

Maja Kowalska
Zbiórka zakończona
31 267,00 zł ( 100,47% )
Wsparły 1743 osoby
Cel zbiórki:

przeszczep komórek macierzystych

Maja Kowalska, 8 lat
Tychów , świętokrzyskie
Rdzeniowy zanik mięśni SMA
Rozpoczęcie: 8 Września 2016
Zakończenie: 12 Września 2016

Rezultat zbiórki

Takie wiadomości uwielbiamy otrzymywać! Wiadomość od rodziców dziewczynki:

Drodzy Darczyńcy, 23 września nasza córeczka Maja przyjęła pierwszą iniekcję komórek macierzystych! Historia Mai pisze się dzięki Wam, zakończyliście zbiórkę  SiePomaga w zaledwie 4 dni. Podarowaliście naszej córce i nam nie tylko 100% celu zbiórki ale również 100% waszego wsparcia.  Serca nam się radują ogromnie, jesteśmy Wam nieopisanie wdzięczni. Dziękujemy Wam za wsparcie finansowe i tym samym za szansę na walkę z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA o najważniejszy dla nas Skarb - życie naszej córki. Dziękujemy, za Wasze otwarte serca i wiarę którą nas napełniliście. Wasza pomoc dała nam wielką nadzieję na to, że Maja doczeka skutecznej terapii lekowej. Dziękujemy, że nie daliście Naszej córce zniknąć.

Maja Kowalska

 

I jeszcze słowo od samej Mai :)

Maja Kowalska

 

Opis zbiórki

Myśleliśmy, że jako rodzice zdołamy uchronić swoje dziecko przed największym złem. Jesteśmy jednak bezsilni wobec nieuleczalnej choroby. Maja, nasza córeczka, umiera. Każdego dnia żyjemy w strachu, że będzie ostatnim, że to dziś choroba zabierze nam to, co najcenniejsze – życie naszego jedynego dziecka. Błagamy dziś Was o pomoc, bo jedyne, co możemy zrobić, to przechytrzyć chorobę i ukraść dla Mai trochę cennego czasu, żeby została z nami jak najdłużej.

 

Maja Kowalska


Rdzeniowy Zanik Mięśni. Trzy słowa, które zmieniły nasze życie na zawsze. Zamieniły je w codzienną walkę o to, aby nasza jedyna córeczka nie przestała się ruszać i wbrew temu, co mówią lekarze, by jak najdłużej żyła. Ma tylko 3 lata. Nawet jeszcze dobrze nie zdążyła zacząć żyć…



Jak dziś pamiętamy dzień, w którym Maja przyszła na świat. Urodziła się zdrowa  i silna. Pokochaliśmy ją już w pierwszej sekundzie jej życia. Nie wiedzieliśmy nawet, że człowiek potrafi tak kochać, dopóki nie pojawiła się na świecie. Stała się dla nas najważniejszym istnieniem  na ziemi. Trzymając nasza małą córeczkę w rękach, planowaliśmy dla niej szczęśliwą przyszłość na dobrych kilkanaście lat w przód. Myśleliśmy wtedy, że już na zawsze będzie z nami…

 

Maja już jako kilkudniowy bobas była wulkanem energii. Przez 1,5 roku rozwijała się prawidłowo, szybko zaczęła mówić, w wieku 10 miesięcy już samodzielnie stała. Zaczęły się pierwsze wspinaczki po meblach, pierwsze tańce. Mijały jednak miesiące, a my wciąż czekaliśmy na pierwszy samodzielny krok naszej córki, bez trzymania się ściany bądź naszych dłoni.. Zaniepokojeni konsultowaliśmy to z wieloma, ale żaden z nich nie dostrzegł nic niepokojącego. Widzieli silną, energiczną, pełną życia  dziewczynkę, która przez 1,5 roku życia przeszła zaledwie jedno błahe przeziębienie. „Ma czas, każde dziecko rozwija się w swoim tempie” – mówili nam. My jednak nie potrafiliśmy pozbyć się niepokoju. Wiedząc, jak szybko dotychczas Maja się rozwijała, widzieliśmy, że nagle coś stanęło w miejscu, że nasza córka nie może ruszyć dalej.

 

Maja Kowalska


W końcu skierowano nas na konsultację neurologiczną. Słowa diagnozy spadały na nas jak kolejne ciosy. SMA, Spinal Muscular Atrophy, rdzeniowy zanik mięśni. To był wyrok., który sprawił, że w jednej sekundzie nasz świat runął. Byliśmy w szoku, nie chcieliśmy uwierzyć, że to może być prawda, przecież nasza córka jest silna! Przecież nie widać po niej, że cokolwiek złego jej dolega! To niemożliwe, że Maja może nie dożyć drugiego roku życia! Niestety, nasza córeczka już po trzech miesiącach od diagnozy zaczęła robić się znacznie słabsza - przestała wstawać tuż przed swoimi drugimi urodzinami.



SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni jest genetycznym przekleństwem, które nieświadomie przekazaliśmy Naszej córce. To choroba prowadząca do degradacji neuronów ruchowych. Jest nieuleczalna, wciąż postępująca i niestety prowadząca do śmierci. Stopniowo osłabia mięśnie, a scenariusz zawsze jest ten sam - chory przestaje się ruszać, samodzielnie przełykać, oddychać, aż w końcu umiera. Po diagnozie osobom chorym na SMA zostaje jedynie opieka paliatywna oraz rehabilitacja. Polscy specjaliści rozkładają ręce, radzą aby skupić się na jakości, a nie długości życia naszego jedynego dziecka.

 

Dzisiaj Maja porusza się jedynie na wózku inwalidzkim. Jej dzieciństwo niesie wiele bólu, ale z buzi naszego dziecka nie znika uśmiech. Nadal jest wulkanem pełnym chęci do życia, niestety z każdym dniem jest coraz słabsza. Każdego dnia pyta: "Mamusiu, kiedy będę chodzić jak dzieci?".  Za każdym razem pęka mi wtedy serce. Choć wiemy, że nigdy się tak nie stanie, to czasami ciągle wierzymy w cud… Niestety choroba zaatakowała już mięśnie rąk i cały czas, nieubłagalnie, odbiera życie naszemu dziecku. Gdy patrzy się na Maję, widać jedynie małą rozgadaną dziewczynkę na wózku inwalidzkim, my jednak wiemy, że żyjemy z tykającą bombą.

 

Maja Kowalska


Szukając dla Naszej córki ratunku znaleźliśmy światełko w tunelu - przeszczep komórek macierzystych. Ta eksperymentalna metoda to obecnie jedyna szansa na zahamowanie rozwoju choroby. Mamy zgodę na przeszczep i wyznaczony termin – 22 wrzesień 2016 roku. Niestety jedyna możliwa na ten moment dla Mai terapia nie jest refundowana. Potrzebujemy jak najszybciej zebrać te pieniądze.

 

Choroba zabrała Mai już bardzo wiele i każdego dnia chce zabrać jeszcze więcej. Pierwszy samodzielny krok nigdy nie nastąpił, zastąpiło go skrzypienie opon wózka inwalidzkiego. Znajdujemy się w środku najważniejszej i najbardziej bolesnej lekcji, jaką mogło nam dać życie. Jesteśmy zupełnie bezsilni. Plany na przyszłość ograniczają się do zaplanowania codziennych zajęć, a każdy dzień, w którym Maja jest jeszcze z nami, dla nas na wagę złota. Dopóki nie zostanie wprowadzona skuteczna terapia lekowa, jedyne, co możemy zrobić, to oszukać przeciwnika i zyskać cenny czas. Błagamy Was, pomóżcie nam to zrobić.

31 267,00 zł ( 100,47% )
Wsparły 1743 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki