Bezpieczne miejsce dla Oli

10 punktów w skali Apgar. Śliczna, wymarzona, wzbudzająca zachwyt dziewczynka. Wiedziałam jednak, że może to być jedynie pozorne zdrowie. Że moja rodzina naznaczona jest chorobą genetyczną. Że istnieje ogromna szansa na to, że okrutne schorzenie wybrało sobie właśnie Olę. Znałam ryzyko i przez całą ciążę modliłam się, aby los oszczędził rozwijającą się w moim brzuchu istotkę.

Na wrodzoną łamliwość kości chorował mój brat. Ja jestem zdrowa, jednak naznaczenie zapisało się w moich genach. Po porodzie, kiedy już mogłam zabrać córkę do domu, rozpoczęłam uważnie ją obserwować. Znałam objawy. Wiedziałam, że jeśli Ola jest dotknięta chorobą, zauważę symptomy. I chociaż bardzo chciałam, aby ich nie było, one każdego dnia stawały się coraz wyraźniejsze. Maluszki rosną bardzo szybko. Zmiany w ich wzroście i wyglądzie są dostrzegalne niemal codziennie. Pomimo całkiem pokaźnej wagi – 3620 gramów – w dniu narodzin, Ola była niezwykle delikatna.

Z każdym tygodniem obserwowałam, jak jej malutkie ciałko staje się coraz drobniejsze. Dysproporcje stawały się zauważalne. Rączki i nóżki mojej córki były nieproporcjonalnie małe w stosunku do jej brzuszka. Z przerażeniem zauważyłam, że twardówka jej oczu jest nienaturalnie niebieska, wręcz granatowa. Miała 4 miesiące, kiedy wykonaliśmy badania genetyczne. Badania, które potwierdziły mutację, a tym samym skazały ją na życie z nieuleczalną chorobą.

Na odzew ukrytej choroby nie musieliśmy długo czekać. Dokładnie w dniu swoich pierwszych urodzin, w czasie zabawy, Olka skręciła kostkę. Była to złowróżbna zapowiedź tego, z czym będzie musiała walczyć przez całe życie. Dziś moja córka ma 5 lat. Chodzić zaczęła, kiedy miała 17 miesięcy i od tego czasu skręcenia, stłuczenia i nadwyrężenia, zwłaszcza kostek i kolan, są jej codziennością. Ma na swoim koncie kilka poważnych złamań – dwukrotne złamanie obojczyka lewego, nadgarstka prawego, trzonu podudzia prawego...

We wrześniu ubiegłego roku stwierdzono u Oli fizjologiczną koślawość kolan i stępu. Powodują one częste bóle i kontuzje stawów, mięśni i kości, problemy z chodzeniem… Za sprawą lejkowatości klatki piersiowej, ograniczona jest wydolność płuc Oli, co jest przyczyną częstych infekcji górnych dróg oddechowych.

Poza Olą, mam jeszcze dwoje dzieci. 4-letni Artur na szczęście jest zdrowy. Mój drugi syn, roczny Kubuś, póki co rozwija się prawidłowo, jednak wkrótce wykonamy badania genetyczne, aby, mam nadzieję, pozbyć się nawiedzającego mnie w koszmarach widma choroby.

Ola nie chodzi normalnie, jej chód różni się od chodu rówieśników. Nazywam go chodem „pingwinowym”. Moja córka wie, że jest chora, że nie może biegać jak inne dzieci, że musi na siebie uważać. Jest żwawym dzieckiem, bardzo otwartym, aż za bardzo lgnie do ludzi… Ograniczenia ruchowe są dla niej wyzwaniem, którego nie akceptuje. Rozumie je, ale bardzo się buntuje. Nie potrafi pogodzić się z tym, że nie może skakać z bratem na trampolinie, że wkrótce idzie do pierwszej klasy i nie będzie mogła ćwiczyć na wf-ie.

Dbam o to, aby jak najbardziej ograniczyć chorobie możliwość postępu. Olka uczęszcza na rehabilitację, jest pod opieką rozmaitych specjalistów, nosi ortopedyczne buty. Chodzi samodzielnie i nic nie wskazuje na to, żeby kiedykolwiek mogło się to zmienić. Wrodzona łamliwość kości Oli, w porównaniu ze swoimi innymi odmianami, jest łagodna i nie pozbawia jej ogólnej sprawności. Mamy szczęście w nieszczęściu.

Częste złamania, skręcenia… Chociaż kości łamią się niezwykle szybko, zrastają się również w szybszym niż normalne tempie. Ola potrzebuje stałej rehabilitacji, aby nowe obrażenia nie przejęły kontroli nad jej ciałem. Aby złamania zrastały się prawidłowo, musi ćwiczyć, tym samym walcząc z wiotkością stawów. Wraz z mężem wychowuję troje dzieci, jednak pracuje tylko on, ja zajmuję się Olką, która wymaga uwagi. Koszty przerastają nasze możliwości. To chciałabym zagwarantować swojej córce – możliwość rozwoju dostosowaną do jej potrzeb. Bezpieczną rehabilitację w domu, przy pomocy niezbędnego sprzętu. Proszę, pomóż mojej rodzinie normalnie funkcjonować.