Brakuje mi słów, by powiedzieć, jak cierpię...

Oleńka urodziła się jako okaz zdrowia i w mig stała się największym szczęściem całej rodziny. Całymi dniami mogliśmy oglądać jej maleńkie rączki i nóżki, czytać jej bajki i czekać, aż wypowie nasze wymarzone “mama’ i “tata”...  Dzisiaj nie wiadomo, czy kiedykolwiek usłyszymy te słowa. Te i jakiekolwiek inne…

Wielka chmura, która przyćmiła nasze szczęście, nadeszła niedługo po urodzeniu. Widzieliśmy, że Oleńka nie rozwija się tak, jak powinna. W nasze serca wkradł się strach i obawa o przyszłość córeczki, ale tłumaczyliśmy sobie, że to na pewno nic poważnego. Gdy Ola skończyła trzy miesiące, trafiła pod opiekę lekarza neurologa, zaczęła się też rehabilitacja. Wstępne rozpoznanie - zaburzone napięcie mięśniowe. Brzmiało niegroźnie - przecież wiele dzieci ma ten problem. Kilka tygodni rehabilitacji i nie ma po nim śladu, a maluchy są zdrowe! Uczepiliśmy się tej myśli, bo przecież nic złego nie mogło nam się przytrafić, nie naszej ukochanej, wyczekanej córeczce!

Niestety, w przypadku Oli okazało się, że napięcie ma nieznane podłożone neurologiczne…

Gdy córeczka skończyła 1,5 roku opóźnienie psycho-ruchowe było już widoczne. Na domiar złego przyszedł kolejny wróg, z którym musimy walczyć - padaczkowe napady skłonowe. Po miesiącach niepewności przyszła diagnoza, która wywróciła nasze życie do góry nogami. Dotychczas mieliśmy jeszcze nadzieję, że któregoś dnia się obudzimy, a to wszystko minie. Na każdą wizytę do specjalisty jechaliśmy z jedynym marzeniem: by powiedział, że to wszystko pomyłka, a Ola jest zdrowa…

Dzisiaj wiemy, że to nigdy nie nastąpi. Gdy usłyszeliśmy, że nasze dziecko ma zespół Westa, ziemia usunęła nam się spod stóp… Nieprzespane noce i ciągły stres towarzyszą nam cały czas. Olunia jest naszym szczęściem, ale życie z chorobą to ciągła batalia o każdy dzień, o każdy uśmiech dziecka… Nie poddajemy się jednak. W końcu udało nam się opanować padaczkę, a dzięki pomocy specjalistów i intensywnej rehabilitacji Ola potrafi już samodzielnie się poruszać. Dla nas to ogromny sukces! Każdy mały kroczek naprzód, każdy postęp daje nam nadzieję na przyszłość. Świadomość podpowiada jednak, że Ola nigdy nie będzie samodzielna, zawsze będzie potrzebowała kogoś, kto się nią zaopiekuje. Staramy się nie myśleć, co będzie z naszym dzieckiem, które przecież na zawsze nim pozostanie, gdy zabraknie rodziców…

Dzisiaj największym problemem jest brak komunikacji. Ola w żaden sposób nie potrafi porozumieć się z otoczeniem… Nie powie, nie pokaże co ją boli, czy się boi, czy cierpi. Wszystkiego musimy się domyślać. Lekarze mówią, że winą jest kurczowe porażenie mózgowe, jednak mimo dziesiątek badań nie udało się jednoznacznie ustalić jego przyczyny. Najbardziej bolesna jest niepewność: jak będzie wyglądała przyszłość, czy choroba się rozwinie? Jeśli tak, to w jaki sposób?

Ta niepewność boli, ale gorsze jest to, że widzimy cierpienie na twarzy naszej córeczki. Tak bardzo by chciała się z nami porozumieć, ale nie może. Każdego dnia i każdej nieprzespanej nocy widzimy, jak się z tym potwornie męczy… Zrobilibyśmy wszystko, by pomóc Oleńce, więc gdy pojawiła się szansa, ze wszystkich sił staramy się ją wykorzystać! Pokładamy ogromne nadzieje w przeszczepie komórek macierzystych. To nasze światełko w tunelu - pierwsze od wielu lat...

Dzięki niesamowitemu rozwojowi medycyny Oleńka ma szansę na lepszą przyszłość! Nadzieja ta związana jest z terapią komórkami macierzystymi. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, ponieważ udało się właśnie zakwalifikować córeczkę do  ich podania w ramach eksperymentu medycznego. Komórki te mają za zadanie odbudować uszkodzone połączenia nerwowe w mózgu poprawiając jego funkcjonowanie. Lekarze powiedzieli, że Oleńka jest rokującym przypadkiem, że może zacząć się z nami porozumiewać, a nawet mówić!

Wiemy jedno: im szybciej zostaną podane, im młodszy organizm je przyjmie, tym jest większa szansa na powodzenie. Codziennie budzimy się i zasypiamy z jedną myślą - by Ola jak najszybciej mogła wykorzystać szansę, którą dał nam los. Niestety, terapia komórkami nie jest refundowana przez NFZ, a jej koszt nas przerasta. Utrzymanie niepełnosprawnego dziecka jest bardzo kosztowne, w obecnej sytuacji nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnej kwoty… Bardzo prosimy o pomoc. Wierzymy, że wkrótce Ola sama będzie mogła za nią podziękować - tylko tego pragniemy...

Asia i Wiktor, Rodzice Oleńki