Pomiędzy wdechem i wydechem czai się śmierć

Zbiórka na cel: leczenie immunosupresyjne po przeszczepie
Zbiórka zakończona
Aleksandra Haładaj
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 739 osób
156 027 zł (146,67%)

Aleksandra

Mukowiscydoza

Wrocław, dolnośląskie

Rozpoczęcie: 15 Grudnia 2016
Zakończenie: 06 Lutego 2017

Świat tej uroczej trzynastolatki skurczył się do czterech ścian. Mukowiscydoza i nawracające odmy zrujnowały dzieciństwo Oli i jej brata. Przykuta do łóżka, nie może chodzić do szkoły, jeździć na rowerze ani spotykać się z koleżankami, jak dawniej. Aby nie myśleć o tym co ją czeka czyta książki, zgłębia tajniki grafiki komputerowej i opiekuje się ukochanymi kotami - Noną i Lucjanem. Dawniej chciała zostać weterynarzem dzisiaj marzy już tylko o tym, aby przeżyć kolejny dzień.

“Ola 24 godziny na dobę podłączona jest do koncentratora tlenu. Odma uparcie się jej trzyma i nie chce ustąpić. Przy każdym, nawet najmniejszym kaszlu biegnę sprawdzić, czy wszystko w porządku. Każdy atak może spowodować zapadnięcie się płuca i śmierć.” -  wyznaje Magdalena Haładaj, mama Oli. 

 

Za niska o 1 cm na nowe płuco 

Choroba przez wiele lat postępowała powoli, ale stan Oli gwałtownie się pogorszył gdy zaczęła dojrzewać - w czerwcu skończyła 13 lat.  Z powodu nawracających odm, w ciągu ostatnich 7 miesięcy Ola większość czasu spędziła w szpitalu. W tym czasie kilkukrotnie trafiła na oddział intensywnej terapii z zagrażającą życiu niewydolnością oddechową. 

Ola przeszła już w sumie sześć odm na obu płucach - każdą drenowaną, kilka zabiegów torakochirurgicznych, bolesne pudraże płuc, była intubowana i wentylowana mechanicznie. Założoną jej rurkę tracheostomijną, ponieważ płuca nie chciały już pracować. “To był koszmar. Ani przez moment nie mieliśmy pewności, czy Ola zaczerpnie kolejny wdech” - wspominają rodzice Oli. 

Mukowiscydoza poczyniła ogromne spustoszenie w organizmie Oli i tylko przeszczep płuc może uratować jej życie. Operacja musi się odbyć w Wiedniu ponieważ w Polsce Ola nie została zakwalifikowana do przeszczepu. Okazało się, że jest za niska... o 1 cm. 

Młodszy brat też ma chore płuca

Ola po urodzeniu ważyła 4,3 kg, ale szybko zaczęła tracić na wadze.  Diagnoza pojawiła się już w pierwszych dniach życia. Trzy lata później przyszedł na świat jej brat, który jak się okazało, również choruje na Mukowiscydozę. To był dla rodziców kolejny cios. Rozpoczęli wyczerpującą batalię o zdrowie obojga dzieci. 

Przemek ma obecnie 10 lat, ale jego stan jest stabilny. Kiedy Ola jest w domu, grają wieczorami w karty i chińczyka. Mają z siostrą dobry kontakt, ale jej choroba bardzo się na nim odbija. “On też wymaga leczenia i nieustannej uwagi, a nam ledwo wystarcza siły na jedno dziecko” - zwierzają się rodzice.  

W maju 2016 Przemek miał komunię. Ola nie dała rady dotrzeć nawet do kościoła. Dzień później już była w szpitalu. Badanie wykazało ogromną odmę. Założono jej pierwszy dren. Lekarze dawali rodzinie nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Jednak dwa tygodnie później już walczyli z odmą na drugim płucu. Niedługo pojawiły się kolejne… 

Lekarze nie dawali jej szans

W pewnym momencie Ola miała tak wysokie stężenie dwutlenku węgla we krwi, że zabrakło skali na urządzeniu pomiarowym. W śpiączce farmakologicznej, na krawędzi życia i śmierci balansowała przez kilka dni. Lekarze załamywali ręce. 

Na szczęście jej stan zaczął się stabilizować. Lekarze podjęli decyzję o stopniowym wycofaniu leków znieczulających aby można było ją przestawić na oddychanie maską, ale Ola nie miała na to siły. “Psychicznie nie dawała sobie z tym rady.” - dodają rodzice. 

 

Walczymy o każdy oddech 

Ola przebywa w domu od 26 listopada. Jej życie podtrzymywane jest przy pomocy respiratora. Jest cudowną, pełną życia wojowniczką, która już kilka razy otarła się o śmierć i zwyciężyła. Wierzymy, że i tym razem z tego wyjdzie. Chcemy dać jej szansę, na którą niewątpliwie zasługuje, ale możemy to zrobić tylko z Waszą pomocą! 

Zarówno operacja, jak i leczenie po przeszczepie pociągają za sobą ogromne koszty, których nie jesteśmy w stanie udźwignąć. Jesteśmy ogromnie wdzięczny za każdą pomoc” - apeluje mama Oli.

800 zł

Anonimowy Pomagacz

50 zł

Anonimowy Pomagacz

50 zł

Anonimowy Pomagacz

10,17 zł

Anonimowy Pomagacz

50 zł

Anonimowy Pomagacz

30 zł

Anonimowy Pomagacz

Czeka Cie cudowna przyszłość!

Pokaż więcej

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 739 osób
156 027 zł (146,67%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość