Pomiędzy wdechem i wydechem czai się śmierć

Zbiórka na cel: leczenie immunosupresyjne po przeszczepie
Zbiórka zakończona
Aleksandra Haładaj
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 739 osób
156 027 zł (146,67%)

Aleksandra

Mukowiscydoza

Wrocław, dolnośląskie

Rozpoczęcie: 15 Grudnia 2016
Zakończenie: 06 Lutego 2017

Świat tej uroczej trzynastolatki skurczył się do czterech ścian. Mukowiscydoza i nawracające odmy zrujnowały dzieciństwo Oli i jej brata. Przykuta do łóżka, nie może chodzić do szkoły, jeździć na rowerze ani spotykać się z koleżankami, jak dawniej. Aby nie myśleć o tym co ją czeka czyta książki, zgłębia tajniki grafiki komputerowej i opiekuje się ukochanymi kotami - Noną i Lucjanem. Dawniej chciała zostać weterynarzem dzisiaj marzy już tylko o tym, aby przeżyć kolejny dzień.

“Ola 24 godziny na dobę podłączona jest do koncentratora tlenu. Odma uparcie się jej trzyma i nie chce ustąpić. Przy każdym, nawet najmniejszym kaszlu biegnę sprawdzić, czy wszystko w porządku. Każdy atak może spowodować zapadnięcie się płuca i śmierć.” -  wyznaje Magdalena Haładaj, mama Oli. 

 

Za niska o 1 cm na nowe płuco 

Choroba przez wiele lat postępowała powoli, ale stan Oli gwałtownie się pogorszył gdy zaczęła dojrzewać - w czerwcu skończyła 13 lat.  Z powodu nawracających odm, w ciągu ostatnich 7 miesięcy Ola większość czasu spędziła w szpitalu. W tym czasie kilkukrotnie trafiła na oddział intensywnej terapii z zagrażającą życiu niewydolnością oddechową. 

Ola przeszła już w sumie sześć odm na obu płucach - każdą drenowaną, kilka zabiegów torakochirurgicznych, bolesne pudraże płuc, była intubowana i wentylowana mechanicznie. Założoną jej rurkę tracheostomijną, ponieważ płuca nie chciały już pracować. “To był koszmar. Ani przez moment nie mieliśmy pewności, czy Ola zaczerpnie kolejny wdech” - wspominają rodzice Oli. 

Mukowiscydoza poczyniła ogromne spustoszenie w organizmie Oli i tylko przeszczep płuc może uratować jej życie. Operacja musi się odbyć w Wiedniu ponieważ w Polsce Ola nie została zakwalifikowana do przeszczepu. Okazało się, że jest za niska... o 1 cm. 

Młodszy brat też ma chore płuca

Ola po urodzeniu ważyła 4,3 kg, ale szybko zaczęła tracić na wadze.  Diagnoza pojawiła się już w pierwszych dniach życia. Trzy lata później przyszedł na świat jej brat, który jak się okazało, również choruje na Mukowiscydozę. To był dla rodziców kolejny cios. Rozpoczęli wyczerpującą batalię o zdrowie obojga dzieci. 

Przemek ma obecnie 10 lat, ale jego stan jest stabilny. Kiedy Ola jest w domu, grają wieczorami w karty i chińczyka. Mają z siostrą dobry kontakt, ale jej choroba bardzo się na nim odbija. “On też wymaga leczenia i nieustannej uwagi, a nam ledwo wystarcza siły na jedno dziecko” - zwierzają się rodzice.  

W maju 2016 Przemek miał komunię. Ola nie dała rady dotrzeć nawet do kościoła. Dzień później już była w szpitalu. Badanie wykazało ogromną odmę. Założono jej pierwszy dren. Lekarze dawali rodzinie nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Jednak dwa tygodnie później już walczyli z odmą na drugim płucu. Niedługo pojawiły się kolejne… 

Lekarze nie dawali jej szans

W pewnym momencie Ola miała tak wysokie stężenie dwutlenku węgla we krwi, że zabrakło skali na urządzeniu pomiarowym. W śpiączce farmakologicznej, na krawędzi życia i śmierci balansowała przez kilka dni. Lekarze załamywali ręce. 

Na szczęście jej stan zaczął się stabilizować. Lekarze podjęli decyzję o stopniowym wycofaniu leków znieczulających aby można było ją przestawić na oddychanie maską, ale Ola nie miała na to siły. “Psychicznie nie dawała sobie z tym rady.” - dodają rodzice. 

 

Walczymy o każdy oddech 

Ola przebywa w domu od 26 listopada. Jej życie podtrzymywane jest przy pomocy respiratora. Jest cudowną, pełną życia wojowniczką, która już kilka razy otarła się o śmierć i zwyciężyła. Wierzymy, że i tym razem z tego wyjdzie. Chcemy dać jej szansę, na którą niewątpliwie zasługuje, ale możemy to zrobić tylko z Waszą pomocą! 

Zarówno operacja, jak i leczenie po przeszczepie pociągają za sobą ogromne koszty, których nie jesteśmy w stanie udźwignąć. Jesteśmy ogromnie wdzięczny za każdą pomoc” - apeluje mama Oli.

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 739 osób
156 027 zł (146,67%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość