Od naszej poprzedniej zbiórki minęło sporo czasu i choć zmieniło się wiele, jedno pozostało niezmienne – nadal potrzebujemy wsparcia ludzi o wielkich sercach, Oluś cały czas zmaga się z wadą, z którą przyszedł na świat. W dodatku wiele lat badań i diagnostyki potwierdziły, że choruje także na zespół asocjacji VECTERL.

Aleksander cierpi także na inne schorzenia, które nie podlegają pod asocjację, są to m.in. niedoczynność tarczycy, padaczka, tiki, pęcherz i jelito neurogenne. Z tego względu konieczne jest cewnikowanie pęcherza co 3 godziny.

W 2021 roku Oluś miał wyciągniętą przetokę MALONA, przez którą obecnie musimy robić wlewy, aby wypłukać jelito z kału. Aleksander także zmaga się częstymi bólami wszystkich stawów i wadami ortopedycznymi. Synek ma również bardzo duże nadżerki w dwunastnicy i żołądku. 

W tym roku wykonaliśmy również badanie genetyczne mikromacierzy pełnopłatne. Konieczne jest jednak poszerzenie diagnostyki przez badania genetyczne WES trio, ponieważ wiele dolegliwości, do dzisiaj nie zostało wyjaśnionych. 

Obecnie przebywamy w Poznaniu w szpitalu na oddziale rehabilitacyjnym, ponieważ Olek zmaga się z bardzo silnymi bólami i przykurczem stawów. Każdego dnia przyjmuje wiele leków stałych. Cały czas jesteśmy także pod opieką wielu specjalistów i rehabilitantów.

Staramy się zapewnić mu wszystko, to, czego potrzebuje, jednak długotrwałe leczenie mocno nas obciąża. Dlatego pełni nadziei ponownie prosimy Was o wsparcie! Każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenie!

Poznaj naszą historię:

Mój synek jest jeszcze mały, więc na szczęście się nie wstydzi. Jednak już coraz częściej pyta, dlaczego nie jest taki, jak inne dzieci. Dlaczego, zamiast do szkoły czy kina, znowu jedziemy do szpitala. Czemu inni wytykają go palcami? Nie wiem, co mam mu odpowiedzieć tak samo, jak nie wiem, co będzie dalej. Czy jego życie będzie już zawsze naznaczone chorobą, czy uda nam się z nią wygrać?

Ciąża przebiegała wzorowo, ale nasz wyczekany jedynak przyszedł na świat przez cesarskie cięcie. Odwrócił się do góry nogami – nic takiego, często się zdarza. Jednak od razu po porodzie, zamiast dać mi go w ramiona, lekarze szybko porwali go ze sobą. Nie rozumiałam, co się dzieje. Nikt nic nie mówił, lekarz miał przyjść później wszystko wytłumaczyć. Nie przyszedł, nie przynieśli mi dziecka. Odchodziłam od zmysłów. Co jest nie tak, co się stało mojemu Olusiowi? Dlaczego nikt nic nie mówi, dlaczego nie mogę go zobaczyć?

Gdy kolejny raz spytałam o Olka, usłyszałam, że synek został przetransportowany do innego szpitala. Jakiego? Nie wiadomo. Dostałam tylko numer telefonu. Dzwoniłam, odezwała się izba przyjęć. Nikt nic nie wiedział, a ja szalałam z rozpaczy. Kolejne numery telefonów i ciągle nic: “nie ma u nas takiego dziecka”. Nie wierzyłam w to, co się dzieje. Sądziłam, że to jakieś nieporozumienie, jakiś koszmar – zupełnie jakbym trafiła na plan filmu “Incepcja”.

Gdy w końcu znaleźliśmy naszego syna, pojechaliśmy do właściwego szpitala. Olek miał już dwa dni, a ja ani razu go nie widziałam, nie trzymałam za rączkę, nie poczułam ciepła jego ciałka. Nie wiedziałam nawet, jak wygląda! Mimo wszystko kochałam go z całych sił i znalazłabym go nawet na końcu świata. W końcu go zobaczyłam – malutkiego, bezbronnego, ukrytego za ścianami inkubatora. Gdy przyszedł lekarz, wszystko stało się jasne – maluszek urodził się ze zrośniętym odbytem, konieczna była natychmiastowa operacja. Jak się później okazało – pierwsza z wielu. 

Minął prawie rok, podczas którego walczyliśmy o zdrowie przewodu pokarmowego Olusia. Sądziliśmy, że już teraz będzie wszystko dobrze – stomia została usunięta, a synek był jak inne dzieci. Nie wiedzieliśmy, że tak naprawdę to dopiero początek naszych zmagań o jego zdrowie. Okazało się, że lewa nerka dziecka nie funkcjonuje prawidłowo, że trzeba ją usunąć… To tylko jedna z wielu trudności, z którymi się zmagamy.

Aleksander cierpi także na wadę serca, pęcherz neurogenny, ma bardzo duży pęcherz moczowy i zwężoną cewkę. Na domiar złego kolejne badania wykryły zakotwiczony rdzeń kręgowy, brak kości guzicznej i skróconą kość krzyżową. Zwykłe czynności, którymi my nie zaprzątamy sobie głowy, są dla Olka nieosiągalne. Nie czuje, gdy chce mu się kupkę lub siusiu, dlatego cały czas chodzi w pampersie. Wada kręgosłupa powoduje rosnąca skoliozę, która jest sprawczynią dodatkowego cierpienia.

Oluś się nie poddaje, chociaż prawie codziennie musi być rehabilitowany – to jedyna droga, by choroba nie postępowała i szansa na to, że kiedyś będzie zdrowy. Staramy się ze wszystkich sił, jednak koszty leczenia nas przerastają. Musimy prosić o pomoc, bo sami nie damy rady. Prosimy, pomóż walczyć Olusiowi o sprawność – jego uśmiech to największa nagroda za cały trud. Synek właśnie nim chciałby Ci podziękować – najlepiej jak potrafi.

Rodzice Olka

➡️ Licytacje dla Olka