Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Żeby wygrać Olek musi wiedzieć z czym ma walczyć! Potrzebne są badania genetyczne!

Aleksander Wacławik
Zbiórka zakończona
7 260,00 zł ( 113,73% )
Wsparło 67 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0068577 Aleksander
Cel zbiórki:

Badanie genetyczne WES

Organizator zbiórki: Fundacja Słoneczko
Aleksander Wacławik, 3 latka
Rokietnica, wielkopolskie
Zespół SBBYS, dysmorfia twarzoczaszki
Rozpoczęcie: 5 Czerwca 2020
Zakończenie: 25 Maja 2021

Rezultat zbiórki

Serdecznie dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy wsparli nas podczas zbiórki. Jej celem było przeprowadzenie badań genetycznych. Dzięki Wam, po 2 latach dowiedzieliśmy się, z czym walczymy, a dzięki temu zdecydowanie łatwiej będzie nam obrać odpowiednią ścieżkę leczenia Olusia. 

Jeszcze raz z całego serca dziękujemy za pomoc!

Rodzice Olusia

Opis zbiórki

Planowana ciąża, wielkie nadzieje i ogrom szczęścia. Miało być tak pięknie...

Olek przyszedł na świat we wrześniu 2018 roku. Zaraz po urodzeniu stwierdzono u niego cechy dysmorfii twarzoczaszki. Razem z wypisem ze szpitala dostaliśmy szereg skierowań do różnych poradni, także do poradni genetycznej. Przeprowadzone tam testy nie wykazały nic niepokojącego. Mieliśmy dwie opcje. Wykonywanie innych podstawowych badań, które jakąkolwiek szansę diagnozy i rozpoczęcia terapii będą odwlekały w nieskończoność lub badanie WES - najdokładniejsze jakie można wykonać, bardzo drogie.

Olek rozwija się z opóźnieniem, zmagamy się z wiotkością mięśni i zaburzeniami  sensorycznymi. Synek jest pod stałą opieką szeregu specjalistów. Trwa intensywna rehabilitacja. Codziennie widzimy, jak nasze dziecko musi przekraczać z trudem kolejne granice.

Uzbieranie kwoty niezbędnej na przeprowadzenie badania WES graniczy z cudem. Wszystkie oszczędności wydajemy na bieżąco na leczenie Olka.

Mamy świadomość, że to błędne koło. Nasze dziecko cierpi, a bez diagnozy jesteśmy bezsilni. Wszelkie symptomy wskazują na wadę genetyczną, rozwiązanie nurtujących nas pytań może być tak blisko!

Pomóż nam uratować nasze dziecko!

Rodzice Olka

7 260,00 zł ( 113,73% )
Wsparło 67 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0068577 Aleksander
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki