By dożyła kolejnych urodzin...

Gdy umiera dorosły, jego bliscy pielęgnują wspomnienia, myśli o tych wszystkich latach, które minęły. Gdy umiera dziecko, wśród cierpienia i krzyku rozpaczy jest tylko jedna myśl – o tych latach, które mogły być, ale nigdy ich nie będzie. Nie ma większej niesprawiedliwości. Nie ma większej tragedii.

Malutka buzia, błękitne, ufnie patrzące oczy, kitki, związane kokardką, rączki, wyciągnięte do mamy – dlaczego w tym wszystkim jest śmierć, zapisana w genach? Oliwka ma 3 lata – zaledwie kilka dni temu świętowała swoje trzecie urodziny – i nieuleczalną chorobę, jedną z najbardziej bezlitosnych, jakie mogą dotknąć dziecko. Życie Oliwki, zamiast beztrosko płynąć, jest ciągłą, nieustającą walkę o każdy dzień, każdy oddech. Rodzice Oliwki walczą razem z nią o to, aby ich córeczka dożyła następnych urodzin, aby była jak najbardziej sprawna. SMA, spinal muscular atrophy, rdzeniowy zanik mięśni – okrutna choroba, najczęstsza genetycznie uwarunkowana przyczyna śmierci wśród małych dzieci. Choroba, w której obumierają neurony odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie to nie tylko ruch – Oliwka nie chodzi, porusza się na wózku inwalidzkim, ma problem z ruszaniem raczkami – są też w układzie pokarmowym, oddechowym… Gdy zanikają, zanika też mowa, potem umiejętność oddychania, a na końcu oddech, prowadząc do uduszenia. Rodzice Oliwki robią wszystko, by opóźnić chorobę – nie da się jej wyleczyć – by ich córeczkę czekało jeszcze życie, a nie śmierć!

Oliwka powinna spędzać czas na zabawach, nie na rehabilitacji – to jedyny sposób, żeby pobudzić mięśnie do pracy, żeby nie dały się chorobie. W najgorszych koszmarach jej rodzice nie przypuszczali, że zamiast wybierać dla niej zabawki, będą kupować mały wózek inwalidzki, bo ich córeczka nie będzie w stanie się ruszać. A przecież było tak pięknie, tak normalnie, nic nie zapowiadało tragedii – ogromna radość, uśmiech na twarzach rodziny, znajomych, gdy dowiedzieli się, że w końcu udało się, że będą rodzicami! Po książkowo przebiegającej ciąży, po udanym porodzie przyszła na świat Oliwka. „ Ma Pani piękną, zdrową córeczkę” – te słowa do dziś brzmią w ustach mamie dziewczynki, bo okazały się wierutnym kłamstwem.

Była taką silną dziewczynką. Gdy miała 4 miesiące, już chciała stać, podciągając się na rączkach. Jeszcze przez 2 miesiące wszystko było dobrze, a potem Oliwka zaczęła słabnąć. Nagle już nie podtrzymywała się na raczkach, nie umiała stawać na nóżkach. Myśleliśmy, że to chwilowe osłabnięcie po zastrzykach – opowiada mama dziewczynki, pani Barbara. Zostaliśmy skierowani na rehabilitację. Myśleliśmy, że to tylko chwilowe, że będzie dobrze, jednak stan córeczki się nie poprawiał, lecz pogarszał. Udaliśmy się do neurologa, który już na pierwszej wizycie zdiagnozował Oliwkę, ale dla potwierdzenia swoich przypuszczeń zlecił badania genetyczne. Gdy przyszła diagnoza… to był koniec naszego świata, koniec marzeń o tym, jak będzie wyglądać życie Oliwki, koniec wszystkiego. Byliśmy zdruzgotani.

Gdy wiesz, że na Twoje dziecko czai się śmierć, wszystko inne przestaje mieć znaczenie. Wszystkie problemy, kwestie, które zaprzątały Ci wcześniej głowę, wydają się nagle odległe, błahe. Czy naprawdę kiedykolwiek coś znaczyły? Teraz liczy się tylko jedno – zrobić wszystko, by Oliwka żyła jak najdłużej. Spowolnić chorobę i wykraść śmierci kolejne lata życia.

Oliwka jest pogodną, bardzo zdolną dziewczynką, naszym małym promyczkiem. Niestety choroba odebrała jej możliwość samodzielnego poruszania się. Nie chodzi, sama nie usiądzie, siedzi właściwie tylko posadzona przez nas  i w podparciu. Umie jeszcze poruszać wózeczek rączkami, ale tylko po równej powierzchni. Jak są jakieś nierówności, progi, choćby minimalne, to już sobie nie poradzi.

Choroba zabiera ciało, ale nie umysł. Dzieci z SMA są intelektualnie sprawne, często niezwykle bystre i ciekawe świata. Taka jest też Oliwka. Choroba wciąż nie zabrała mowy, Oliwka jest rozgadana i roześmiana cały dzień. Zaczepia rodziców, zadaje pytania. Chwilami to one są najgorsze. „Mamusiu, czemu nie mogę chodzić?” jest najtrudniejszym z nim. Podobnie chwile, gdy zakłada na ramię torebkę mamy i śmieje się „Mamo, idę do przedszkola sama”. Jak powiedzieć dziecku, że nie tylko nie pójdzie samo do przedszkola, ale że nie będzie chodzić w ogóle?

Jedyną metodą spowolnienia choroby jest rehabilitacja, tylko ona pozwoli dziewczynce zachować mowę, oddech, a co za tym idzie życie! Gdyby nie ćwiczenia, Oliwka pewnie by teraz nie siedziała, tylko leżała. Dziewczynka bardzo dzielnie walczy z chorobą, dwa razy w tygodniu ma hipoterapie, pięć razy rehabilitacje i dodatkowo basen, oprócz tego ćwiczymy w domu i jest również pionizowana w pionizatorze. Oliwce pomogłaby też mata ozonowa, która umożliwiałaby stymulację mięśni podczas kąpieli. Jej zakup oraz zajęcia, które są w większości płatne – to ogromna cena, cena za życie dziecka. Rodzice proszą o pomoc, bo sami nie są w stanie jej zapłacić. Chcą tylko jednego – by ich dziecko żyło.

Mamy cień nadziei, że uda się wynaleźć lek i Oliwka będzie jeszcze zdrowym dzieckiem, że będzie chodzić. Nie ważne czy za dwa lata, czy pięć lat, będziemy robić wszystko, by Oliwka żyła, by mogła doczekać leku.