Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Krok po kroku do sprawności

Oliwia Siemińska
Zbiórka zakończona
89 242,00 zł ( 100,27% )
Wsparło 2979 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0087882 Oliwia
Cel zbiórki:

Roczna intensywna rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Serca dla Maluszka
Oliwia Siemińska, 3 latka
Olsztyn, warmińsko-mazurskie
Skrajne wcześniactwo, mózgowe porażenie dziecięce
Rozpoczęcie: 13 Października 2020
Zakończenie: 22 Marca 2021

Opis zbiórki

Cześć, jestem Oliwka. Mała wojowniczka z olbrzymią wolą walki, a także mimo tego, że mam dopiero 23 miesiące – z wielkim bagażem doświadczeń. Opowiem Wam historię moich narodzin. I historię mojej walki o życie.

Na świecie miałam pojawić się w lutym, ale pewnej listopadowej nocy moja mama wstała, źle się czując – bolał ją brzuch, a po niespełna pół godzinie pojawiły się skurcze. Rodzice szybko ruszyli do szpitala, z nadzieją, że mama zostanie przyjęta na oddział i spędzi tam 3 miesiące do daty porodu. Niestety, scenariusz rozegrał się zupełnie inaczej: przy badaniu okazało się, że poród się rozpoczął. Lekarze próbowali jeszcze powstrzymać skurcze, lecz nagle moje tętno zaczęło spadać i konieczne było przeprowadzenie pilnego cięcia cesarskiego.

Tak w 25. tygodniu ciąży, 3 miesiące przed terminem pojawiłam się na świecie jako skrajny wcześniak, ważąc zaledwie 950 g. Nie mogłam przytulić się do mamy, gdyż trzeba było mnie ratować, reanimować, zaintubować i podłączyć do tysiąca rurek. I tak trafiłam do inkubatora, w którym było ciepło, ale wcale nie było w nim miło. Co chwilę dotykały mnie obce zimne ręce personelu, sprzęt do badań, kable, byłam co chwile kłuta, z zewnątrz dobiegały głośne dźwięki i ostre światło. Wszystko to wzbudzało we mnie ogromny strach i ból. Po czterech godzinach po podaniu leków na rozwój płuc lekarzom udało się przełączyć mnie z respiratora na CPAP.

Oliwia Siemińska

To nie był koniec złych informacji. W moim małym brzuszku kryła się ogromna torbiel dróg żółciowych, która rosła w zastraszającym tempie. Wystąpiły też wylewy w mózgu. Już jako skrajny wcześniak miałam małe szanse na przeżycie, a do tego doszła konieczność pilnej operacji. Lekarze, łapiąc się za głowę, nie kryli przed moimi rodzicami faktów, które były straszne: skrajny wcześniak z wadą dróg żółciowych bez przepływu żółci i z ogromną 4-centymetrową torbielą, która uciskała wszystkie narządy. Rodzice usłyszeli, że być może nikt nie podejmie się tak poważnej operacji u tak skrajnego wcześniaka, z tak niską masą urodzeniową, a jeśli znajdzie się lekarz szanse na przeżycie są prawie zerowe. W 7 dobie mojego życia zapadła decyzja o przetransportowaniu mnie do Warszawy, do Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka. Mama usłyszała wtedy, że mogę nie przeżyć transportu. W tym dniu zostałam ochrzczona i powierzona Boskiej opiece.

Ze względu na okoliczności pozwolono też mojej mamie na kangurowanie mnie.  To był dla nas najwspanialszy moment móc w końcu poczuć siebie nawzajem. U mamy było tak ciepło i przyjemnie, czułam jej ciepły dotyk i słyszałam znowu bicie jej serduszka, choć nie było to to samo miarowe pukanie, było przepełnione strachem i ogromnym stresem. Po tych wspaniałych chwilach mama musiała mnie zostawić w szpitalu, aby się spakować, gdyż następnego dnia musiała być już w Warszawie zaraz za moim transportem.

Oliwia Siemińska

Na miejscu lekarze po zbadaniu mnie przejrzeniu dokumentacji i po długim konsylium zdecydowali się podjąć ryzyko ekstremalnej operacji, zaznaczając, że zrobią wszystko, co mogą, ale biorąc pod uwagę mój stan, który po transporcie był krytyczny, torbiel powiększyła się do 6 centymetrów, wylewy w mózgu były już na poziomie II i III stopnia z poszerzeniem komór. Skrajne wcześniactwo i moja waga nie dają wielu szans na przeżycie sześciogodzinnej operacji. Do operacji musiałam być przygotowana przez 3 dni – poprawiano moje parametry, tak abym mogła dostać narkozę, przetoczono mi kilka jednostek krwi, płytek i osocza,  zaintubowano i uśpiono tak, żebym jak najmniej się ruszała. Od tej pory mama miała zakaz dotykania mnie, mogła tylko siedzieć przy inkubatorze i mówić do mnie.

19 listopada w dwunastej dobie mojego życia zostałam zabrana na laparotomię, która trwała 6 godzin. To były najgorsze godziny w życiu moich rodziców. Operacja udała się, ale nie obyło się bez przygód. Podczas zabiegu pękła wątroba, do której miała być przyszyta pętla jelit dając odpływ żółci. Lekarze musieli ratować moje życie, przetoczono mi ogromną ilość krwi, a do jamy brzusznej wlano specjalny klej, który miał uratować wątrobę i skleić zespolenie jelit. Po operacji długo dochodziłam do siebie; po około miesiącu lekarze zdecydowali o próbie rozkarmienia mnie mlekiem mamy. Niestety zaczęły się problemy z pracą jelit i wypróżnianiem, po 5 dniach w redonie, który był podłączony do mojego brzuszka zaczął zbierać się żółty płyn, nie oznaczało to nic dobrego. Następnego dnia zadecydowano o reoperacji, gdyż płyn, który zbierał się, świadczył o puszczeniu zespolenia jelit i wątroby. Ponownie zostałam poddana 6-godzinnej operacji, która była obarczona takim samym ryzykiem jak pierwsza, na szczęście operacja się udała. Po około 2 tygodniach lekarze postanowili podać mi mleczko mamy, próby powiodły się z zespoleniem nic się nie działo. 

W międzyczasie w trakcie pobytu miałam badane oczka w kierunku retinopatii. Pierwsze badania wychodziły dobrze, jednak z czasem zaczęła się ona pojawiać i konieczne było przeprowadzenie zabiegu wstrzyknięcia leku do gałek ocznych. Na dzień przed zabiegiem strasznie było ze mną źle, miałam temperaturę, nieustającą biegunkę, lekarze zrobili szereg badań. Zabieg mimo wszystko musiał się odbyć, żeby uratować mój wzrok. Przed samym wjazdem na salę operacyjną lekarze dostali informację z laboratorium, że mam sepsę co zagrażało mojemu życiu. Mama musiała podpisać zgodę, że zgadza się na operacje obarczoną ogromnym ryzykiem zakażenia i zgonu i bez znieczulenia. Na szczęście zabieg udał się bez powikłań, a sepsę po tygodniu udało się opanować. Od tej chwili mogłam już odetchnąć i dorastać w oczekiwaniu na dobry stan i właściwą wagę, która pozwoli na mój powrót do domu. Mama po sytuacji z sepsą, nie mogła już dać sobie rady sama z dala od rodziny, poprosiła więc lekarzy o możliwość powrotu ze mną do szpitala w Olsztynie jak tylko mój stan zdrowia będzie na to pozwalał. Po dwóch tygodniach trafiłyśmy do Olsztyna, gdzie spędziliśmy jeszcze 3 tygodnie, bo warunkiem mojego wypisu oprócz dobrego stanu było nauczenie się picia pełnych porcji mleka z butelki bez użycia sądy, a szło mi to strasznie opornie. 15 lutego po trzech miesiącach spędzonych razem z mamą w szpitalu nastąpił ten magiczny moment, kiedy mogłyśmy wyjść w końcu do domu. Mimo radości mamą rządził ogromny strach czy wszystko będzie dobrze, czy odnajdzie się w cichym domu bez piszczącego w kółko sprzętu. Na szczęście wszystko było dobrze, mogłyśmy w końcu cieszyć się tylko sobą, choć nie była to ta sama radość co u dzieci zdrowych, urodzonych w terminie. Nie mogłyśmy w nocy spać razem, gdyż ja musiałam być stale pod monitorem oddechu.

Oliwia Siemińska

Nasz pobyt w domu nie trwał długo. Po dwóch tygodniach trafiliśmy do szpitala z zapaleniem płuc. Takich pobytów z przeziębieniem, które kończyło się zapaleniem płuc było parę. Niestety są to skutki wcześniactwa i braku odporności. Po wyzdrowieniu zaczęła się bieganina po specjalistach i rehabilitacja. Bywało tak, że codziennie byliśmy u jakiegoś lekarza lub na rehabilitacji. Podczas wizyt kontrolnych w CZD wyszły nam w badaniu USG liczne torbiele w obu nerkach. W związku z tym jesteśmy też pod stałą kontrolą poradni nefrologicznej i obserwacją w kierunku wielotorbielowatości nerek. 

Niestety w dalszym ciągu mało jest w naszym życiu czasu na beztroskie cieszenie się z dzieciństwa i uroków macierzyństwa. Główną rolę odgrywa rehabilitacja, która jest moją codziennością ponieważ po takich operacjach, podczas których dwukrotnie rozcinano mi brzuch i przecięto wszystkie mięśnie, a także po wylewach, które zostawiły po sobie ślad w rozwoju ruchowym borykam się z wieloma  problemami. Gdy skończyłam rok została postawiona diagnoza dziecięcego porażenia mózgowego obustronnego kurczowego z przewagą zajęcia kończyn dolnych. W związku z tym mój rozwój ruchowy jest zaburzony, mam słabszą prawą stronę swojego ciała, liczne przykurcze, spastyczne napięcie w obrębie kończyn dolnych, obniżone napięcie mięśniowe na obwodzie ciała. Mam prawie dwa lata a w dalszym ciągu nie siedzę samodzielnie we w właściwym wzorcu, czworakuje na szerokiej podstawie, nie chodzę, choć marzę o tym aby pobiec za swoimi rówieśnikami. 

Patrząc na moje zdjęcia widzisz wesołe zdrowe dziecko, to dlatego, że mojej choroby nie widać na zdjęciach. Mózgowe porażenie dziecięce jest chorobą na którą nie ma cudownego leku, ono zostanie ze mną do końca życia. MPD odbiera mi możliwość poruszania się i tylko dzięki intensywnej rehabilitacji jest cień szansy, że może kiedyś  będę chodzić, dlatego codziennie walcze o sprawność w gabinetach rehabilitacji.

Moja rehabilitacja  w 80 % odbywa się prywatnie a jej koszty są ogromne. Na tą chwilę korzystam z terapii metodą Vojty, NDT Bobath, terapii taktylnej według S.Masgutowej, terapii cranio-sacralnej, trójpłaszczyznowej terapii stóp, z masażu powięziowego, terapii SI, hipoterapii. A także zajęć u neurologopedy, osteopaty oraz rehabilitacji w wodzie. Rozpoczełam też przygodę z turnusamii rehabilitacyjnymi, które dają mi olbrzymi zastrzyk intensywnych bodzców które mają za zadanie przetorować mój układ nerwowy tak aby mój organizm stał się jak najbardziej sprawny mimo MPD. Takie turnusy trwające tydzień lub dwa tygodnie są dla mnie zbawienne, niestety ich koszt równa się czasem mojej miesięcznej rehabilitacji. Do tego dochodzą prywatne wizyty u specjalistów oraz prywatne badania. Koszty niejednokrotnie przewyższają możliwości finansowe rodziców.

Moi rodzice starają się z całych sił aby w miarę swoich możliwości zapewnić mi najlepszą opiekę specjalistów i rehabilitacje, ale nie jest to łatwe, wymaga mnóstwo czasu, pracy i jest kosztowne.

Jeśli możesz ich wesprzeć, a mi pomóc być szczęśliwą sprawną, wesoło biegającą w przyszłości dziewczynką, proszę Cię – pomóż nam, przekazując drobną cegiełkę na zbiórkę 

Możesz mi też pomóc gromadzić fundusze na rehabilitacje dołączając do grupy licytacji na FB – KLIK

Oliwia Siemińska

Dla Ciebie może to być tak niewiele, a dla Nas tak wiele.

Pamiętaj dobro wraca ze zdwojoną siłą!

89 242,00 zł ( 100,27% )
Wsparło 2979 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0087882 Oliwia
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki