Mam w brzuszku robaka

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 3 732 osoby
94 502,26 zł (67,5%)
Zbiórka na cel
Terapia przeciwciałami anty-GD2

Oliwia Kuśmierska

Ruda Śląska, śląskie

Neuroblastoma III stopnia

Rozpoczęcie: 14 Maja 2015
Zakończenie: 15 Maja 2016

5-letnia Oliwka z poważną miną leczy swoje misie, podłącza im kroplówkę, robi zastrzyki. - One mają robaka w brzuszku, tak jak ja. - mówi. Z cierpliwością przyjmuje to, że nie ma już włosów oraz każdą dodatkową chemię, która ma sobie poradzić z wielkim guzem - 10x10 cm. Wciąż za wielkim, żeby go wyciąć.

 

W Sylwestra 2014 nie było czasu na noworoczne postanowienia. Ostatni dzień starego roku stał się jednocześnie ostatnim zapamiętanym zdrowym dniem w życiu Oliwki. Wymioty, gorączka, bóle brzucha - nigdy wcześniej Oliwka nie była w takim stanie. Środki przeciwbólowe pomogły, ale tylko na chwilę. Nad ranem był kolejny atak, tak mocny, że trzeba było wezwać pogotowie. Coś było w brzuszku, lekarze od razu mówili, że to może być guz. - Guz... to słowo przywołało wspomnienia sprzed kilku lat. Już raz guz doprowadził do śmierci w naszej rodzinie - mówi mama Oliwki. - Tata Oliwki po diagnozie nieuleczalnego guza na kręgosłupie, odebrał sobie życie... Oliwka tego nie pamięta, była malutka.

 

Oliwia Kuśmierska

 

Gdy choroba zajrzała pod nasz dach w styczniu 2015 roku, nie opuściła go aż do teraz. Na początku podejrzewano u Oliwki inny rodzaj guza, podano chemię, która miała go zniszczyć. Po dwóch tygodniach leczenia okazało się, że to neuroblastoma III stopnia, więc trzeba zmienić protokół leczenia. Nowotwór nie zaatakował innych narządów, jednak uciska na nie. Guz jest wielki, pływa po całym brzuszku, powodując stany zapalne na nerkach i wątrobie. Najgorsze jest to, że jest za duży, żeby go wyciąć, a do tej pory żadna chemia nie jest w stanie go zmniejszyć. Po 8 cyklach chemii Oliwka dostała 2 dodatkowe, a teraz jeszcze kolejne 3. Guz jest w kielichu, jeśli się nie zmniejszy, trzeba będzie go wyciąć prawdopodobnie razem z nerką.

 

- Na początku ukrywaliśmy chorobę przed Oliwką. - mówi mama. - Wstydziła się, gdy zaczęły jej wypadać włoski. Gdy je obcięliśmy, nie chciała nigdzie wychodzić, zakładała czapkę. Teraz, po kilku miesiącach brania chemii, przyzwyczaiła się. Można powiedzieć, że na swój sposób lubi być w szpitalu - są tu dzieci, można się bawić. O chorobie przypominają bardzo boleśnie chwile, gdy któreś dziecko pewnego dnia nie wraca na swoje łóżeczko. Oliwka miała kolegę Bartusia - któregoś dnia zobaczyła, że jego łóżeczko jest puste. Powiedziałam jej wtedy, że Bartuś poszedł do aniołków, że już nie wróci do szpitala.

 

Oliwia Kuśmierska

Choruje nie tylko Oliwka, chorujemy wszyscy. Starsze siostry Oliwki na początku zadawały wiele trudnych pytań: "Mamo, czy Oliwka umrze? Czy ma to samo, co miał tata? Czy Oliwka pójdzie do nieba?" Mnóstwo pytań, każde bardzo ważne, każde bardzo trudne. Potrzebowaliśmy wsparcia ze strony rodziny, otoczenia, jednak go nie otrzymaliśmy. Musieliśmy radzić sobie sami, na odległość. Któregoś dnia w szkole jedna z koleżanek powiedziała do najstarszej córki: "Twoja siostra ci umrze, bo jest chora na raka". Nie wytrzymała, rzuciła się na koleżankę, jakby w ten sposób mogła coś zmienić, sprawić, że raka nie będzie. Nie mogła.

 

Nie pamiętam, kiedy dowiedzieliśmy się, że po zakończonym leczeniu w Polsce, nadal jest duże ryzyko wznowy. Niektóre dzieci w Polsce mają szansę na leczenie, jednak nie Oliwka - szła na początku według innego protokołu, dostawała też dodatkową chemię, żeby zmiejszyć guza. Dlatego chorobę resztkową mieliśmy leczyć we Włoszech, terapią przeciwciałami anty-GD2. Niestety, 13 stycznia 2016 roku okazało się, że Oliwia wypadła z protokołu, że ma III stopień neuroblastomy, a nie IV. To oznacza, że nie kwalifikuje się do Włoch i pozostaje jedynie leczenie w Niemczech, które jest ponad 3 razy droższe niż we Włoszech. 

Oliwia Kuśmierska

Na wyjazd do Włoch były już zebrane pieniądze, był termin na 10 stycznia 2016 roku. Na wyjazd do Niemiec potrzeba drugie tyle, ile już jest - wstępny termin rozpoczęcia leczenia to maj 2016. Skąd wziąć takie pieniądze? - po raz kolejny zadajemy sobie takie pytanie. Nie jesteśmy zamożni, ledwo wiążemy koniec z końcem, musimy prosić ludzi o paczki z żywnością dla dzieci. Kolejna zbiórka to dla nas jedyna szansa, żeby wyjechać na to leczenie. Za 2 miesiące Oliwia skończy leczenie kwasem 13-cis-retinowym i wtedy powinna szykować się na leczenie choroby resztkowej w Niemczech.

 

Oliwia Kuśmierska

Naszym marzeniem jest wrócić do normalnego życia. Nie musi być bogate, luksusowe, ważne, żeby wszyscy byli zdrowi, żeby choroba nie zabrała nam Oliwki. Prosimy Was o szansę na takie życie, sami sobie nie poradzimy.

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 3 732 osoby
94 502,26 zł (67,5%)