Padaczka przychodzi każdej nocy i kradnie sen córki. Wyrwijmy Oliwkę ze szponów choroby!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 3 384 osoby
102 257,19 zł (159,67%)
Zbiórka na cel
Diagnostyka w klinice Epilepsie-Zentrum Bethel Bielefeld

Oliwia Nowicka, 8 lat

Przasnysz, mazowieckie

padaczka lekooporna

Rozpoczęcie: 27 Sierpnia 2018
Zakończenie: 13 Września 2018

Zobacz wszystkie zbiórki

Oliwia Nowicka

Od 4 do 17 października przebywaliśmy w klinice w Bielefeld. Nasz pobyt miał trwać 7 dni, a ze względu na pogarszający się stan zdrowia Oliwki (duże nasilenie napadów) do domu wróciliśmy po dwóch tygodniach.

Pierwszego dnia odbyliśmy rozmowę z lekarzem, który opiekował się Oliwką przez cały pobyt. Lekarz zapoznał nas z zaplanowanym harmonogramem badań.

Drugiego dnia rano pobranie krwi i założenie elektrod do badania video-eeg, które trwało 5 dni. Oliwka była cały czas podłączona do komputera (poprzez elektrody przyklejone do głowy), który rejestrował pracę mózgu. W ten sposób zapisywały się wszystkie wyładowania (napady). Było to niestety dosyć uciążliwe, gdyż Oliwka mogła poruszać się jedynie po swojej sali i to tylko na długość kabla łączącego ją z komputerem. Po zakończeniu badania eeg, Oliwka miała wykonany rezonans magnetyczny. Miała też zaplanowaną rozmowę z neuropsychologiem, ale ze względu na bardzo dużą liczbę napadów nie można było podjąć próby bezpośredniego badania. Został jedynie przeprowadzony wywiad z rodzicami. 

Siódmy dzień pobytu to dzień dla nas bardzo ważny - rozmowa podsumowująca wszystkie przeprowadzone badania.

Poprzez monitoring eeg i zdjęcia z rezonansu udało się wskazać źródło pochodzenia napadów.

Niemieccy lekarze jako jedyną słuszną opcję leczenia skrajnie opornej epilepsji Oliwii widzą zabieg chirurgiczny, który miałby polegać na wycięciu miejsca, które daje napady. Szansę na wyeliminowanie napadów poprzez ten zabieg szacują na około 60-70%. Niestety jest też gorsza strona operacji. Obszar odpowiedzialny za napady pokrywa się z motorycznym i sensorycznym ośrodkiem sterującym pracą nóg. Lekarze spodziewają się po zabiegu niedowładu lewej kończyny dolnej oraz przejściowe zaburzenia ruchów. Jednakże istnieje ryzyko pooperacyjnego niedowładu całej lewej strony ciała.

Kolejne dni pobytu w klinice to dalsza walka z dużą liczbą napadów i próby modyfikacji leczenia Oliwki. No i w końcu udało się zmniejszyć ilość napadów, co pozwoliło nam na powrót do domu.

Dziękujemy raz jeszcze wszystkim za wsparcie, mając jednocześnie świadomość, że to wciąż nie koniec walki o zdrowie Oliwki...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 3 384 osoby
102 257,19 zł (159,67%)