Życie skrócone o całą dorosłość

Choroba odbiera stopniowo życie jej dziecka. A tej mamie przyszło na to patrzeć. Nic już nie może zrobić. Jest za późno. ból nie do opiesania. Osiemnaście miesięcy - tyle czasu dostał od losu Oliwier. Potem zaczął się obsuwać w przestrzeń, z której nikt już nie może go wyciągnąć. Choroba Krabbego to podły podarunek losu, jaki przytrafia się jednemu dziecku na 100 000.

Być może nigdy nie powinni sie spotkać. Prawdopodobieństwo było bliskie 0. To, że właśnie oni się pokochali i zdecydowali na wspólny dom było mało prawdopodobne. Ale stało się. I owocem ich miłości jest trójka dzieci: dziewczynka i dwóch ciężko chorych chłopców. W przypadku Oliwiera możemy mówić o czasie, który został podarowany na złudzenia. Gdy się urodził nie był chory. Dostał czas, by postawić pierwszy krok do przodu. A potem odwrócił się od nas i pobiegł w tył, tam, skąd nie można go już zawrócić.

Mają państwo syna, to taka piękna filmowa kwestia, która rozpoczyna sielankę. Tak było i tym razem. Rodzina wraca do domu, by zatracić się w tych wszystkich obowiązkach, które tak naprawdę dają poczucie szczęścia. Wspólne kąpanie, przewijanie, zdjęcia, posty na faceboooka. Olivier jak każde dziecko zaczyna gaworzyć, raczkować, stawiać pierwsze kroki, a rodzice nie posiadają się z dumy i przyjmują ten stan jako oczywisty. Bo dlaczego nie? W tym samym czasie, za drzwiami czeka na nich nowe życie, okrutne, bezsenne, wypełnione zmartwieniami. Takie, od którego każdy chce się ustrzec i które napawa nas strachem.

Diagnoza - choroba Krabbego – rzadka, śmiertelna choroba metaboliczna o podłożu genetycznym. Nie pozostawiała złudzeń, ani choćby miejsca na cień nadziei. Jedyne, co pozostało rodzicom, to zabrać swoje małe dziecko do domu i wierzyć że tym razem będzie inaczej.

Gdy urodziła się córka Marysia, wszyscy wstrzymali oddech. Małe szczęście w ogromie pecha. Dziewczynka jest zdrowa. Ma szansę, której nie dostał Oliwier. Trzeci i zarazem najmłodszy Adaś cierpi na tę samą chorobę, co starszy brat. Ma też dzięki niemu szansę na normalne życie. Ratunkiem dla niego było eksperymentalne w Polsce leczenie immunologiczne, które daje szansę utrzymania dziecka przy życiu i zdrowiu. Przy odmianie wczesnoniemowlęcej rzut może nastąpić w 4 lub 6 miesiącu. W późnoniemowlęcej, jak w przypadku Oliwiera może nastąpić w 12 miesiącu albo później. Adaś jest już po przeszczepie we Wrocławiu. Najgorsze już za nami i z nadzieją patrzymy w przyszłość że, niedługo wypiszą nas do domu, mówi mama dzieci. Dla Oliwiera było za późno, ale jego sytuacja to doświadczenia, które dają możliwości Adasiowi. Odebrana szansa na zdrowie dla jednego dziecka zaowocowała nadzieją dla drugiego.

Oliwier, mając 1,5 roku, zaczął się wymykać a kontakt z otoczeniem stał się utrudniony. Śmiertelna wada dała o sobie znać nagle i zacisnęła swój uścisk na chłopcu. Nikt nie umiał się przeciwstawić. Stopniowo, powoli, systematycznie choroba niczym sadystyczny oprawca wyciska z Oliwiera siły. Żyjemy w społeczeństwie, które przeciwstawia się chorobom i chce z nimi walczyć. Co czuje rodzic dziecka, który musi sie z jego nadchodząca śmiercią pogodzić? Medycyna mówi o niepowodzeniach. Lekarze, gdy nie mogą pomóc, nie dają recepty na lżejsze czekanie. Nie biorą rodziny za rękę i nie odprowadzają w bezpieczne miejsce.

Oliwier przyszedł na świat, jak każde inne dziecko, wśród uśmiechów i miłości. Nic nie zmieni tego, że jest pierworodnym i ukochanym dzieckiem swoich rodziców, którzy będą przy nim trwali tyle czasu, ile będzie potrzebne i zrobią wszystko by chłopiec żył. Rodzice przeciwstawili się losowi i wciąż walczą. Bilans tej wojny jest wciąż okrutny.

Jedna wygrana i ta jedna najgorsza historia Oliwiera. Jedyne, w czym możemy mu pomóc, to sprawić, by cierpienie było jak najlżejsze. Aby złagodzić skutki choroby, Oliwier wymaga nieustannej rehabilitacji. Potrzebuje ruchu, masaży, dotyku. Dzięki temu nie cierpi, nie ma napięć mięśniowych, odleżyn. Nie można już cofnąć czasu, ale można uczynić jego życie  znośniejszym. Tylko tyle i aż tyle.