Udręka nie powinna być przeznaczeniem niewinnego dziecka!

Cieszyliśmy się zdrowym synkiem tylko przez 3 tygodnie. Wtedy pojawiły się bezdechy - kilkusekundowe migawki śmierci, zasinienie wokół ust, chwile, w których nasze dziecko nie oddychało! Po pewnym czasie zmieniły się w prawdziwe piekło. W główce Oliwierka rozpętał się najstraszniejszy sztorm, padaczka, która nie pozwalała mu spać, jeść, unieść zmęczonych powiek, patrzeć przytomnie na mnie, jego mamę...

Bezdechy pojawiały się kilka razy dziennie, za każdym razem trwały 30 sekund, podczas których byłam bezradna. “Gdy przestanie oddychać, trzeba go przewrócić głową do dołu” - to jedyna porada, jaką usłyszałam od lekarza. Pomagało, jednak każdego dnia czułam niepokój. Badanie EEG pokazało, że układ nerwowy Oliwiera nie rozwija się prawidłowo. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, jaki czeka nas koszmar - lekarze mówili, żeby podejść do badania spokojnie i nie panikować, tylko powtórzyć za 6 miesięcy, bo u tak malutkiego dziecka wszystko może się zmienić i nie można stawiać diagnozy.

Zmieniło się, ale na gorsze. Po 6 miesiącach mieliśmy za sobą dziesiątki nieprzespanych nocy. Nocy, podczas których czułam, że mój synek umiera. Bezdechy były zapowiedzią najgorszego - padaczki, która kilka miesięcy później szarpała ciałem Oliwka, wysysała z niego życie, sprawiała, że padał, a ja byłam całkowicie bezsilna.

Kilkadziesiąt napadów dziennie sprawiało, że Oliwier tracił wszystko, czego się nauczył. Po każdym ataku następował reset i trzeba było zaczynać od nowa. Cały czas mieliśmy nadzieję, że te ataki się skończą, że wszystko będzie dobrze. Jednak choroba postępowała, dodatkowo wykryto mózgowe porażenie dziecięce. Z tego powodu wózek inwalidzki to drugie nogi Oliwiera.

Do tej pory nie wiadomo, w którym momencie doszło do niedotlenienia i dlaczego lekarze nic nie zauważyli. Poród był szybki. Godzina 15:00 - pierwszy skurcz. W szpitalu wszystko wydawało się być pod kontrolą, żadnych akcji kryzysowych, łatwy poród. Pępowina była dość ciasno zawinięta wokół szyi maleństwa. Prawdopodobnie wtedy tlenu było za mało...

Sina buzia, wielkie oczy, rączki wygięte w nienaturalny sposób, kolana podkulone do tułowia - tak wygląda atak padaczki. Nasze życie zaczęło składać się z 30-40 napadów dziennie i niezliczonej ilości dni spędzonych w szpitalu. Codziennie przypomina mi się smutek w oczach lekarzy, kiedy mówili, że to ta najgorsza odmiana, lekooporna, z którą trzeba żyć, na którą nie ma lekarstwa. Każde wyładowanie czyniło mnie coraz bardziej bezsilną, a w przerwach między nimi całowałam włoski mojego synka i modliłam się o spokój...

Padaczka chciała odebrać nam wszystko, każdą chwilę szczęścia. Serce mi pęka, kiedy widzę, jak Oliwierek piszczy i tupie z radości na widok innych dzieci. Pragnie kontaktu i życia, jakie powinien mieć kilkulatek. A to nie jest możliwe, zamiast tego cierpi, kiedy znów pojawia się atak. Oliwek dopiero uczy się samodzielnie chodzić - zajęcia ze stymulacji chodu okazały się strzałem w dziesiątkę! Oliwier przekłada nóżki, udało się doprowadzić go do pozycji pionowej. To sukces. Jeszcze niedawno był dzieckiem leżącym, któremu nie dawano szans na przełom, dlatego tak ważna jest intensywna, codzienna rehabilitacja, zajęcia ze specjalistami, którzy pomogą Oliwierkowi walczyć o zdrowie i sprawność. Staram się dbać o to, by Oliwierek poznawał świat inny niż szpitalne łóżko, sala rehabilitacyjna, łzy, zmęczenie i ból.

Byłam taka szczęśliwa, kiedy Olek przyszedł na świat - zdrowy, upragniony. Moim marzeniem zawsze była rodzina, te zwykłe, prozaiczne dni, które nigdy nie były mi dane. Nigdy nie miałam szansy patrzeć, jak moje dziecko raczkuje, jak sięga po ulubione zabawki. Oliwier nigdy nie narysował dla mnie laurki, nigdy nie widziałam, jak bawi się ulubionymi zabawkami - jego rączki są bezwładne, nie chwyta. Kocham moje dziecko ponad wszystko, dałam mu życie i oddałabym własne, aby tylko był bezpieczny, aby mógł się rozwijać. Kiedy inne mamy obserwowały, jak ich dzieci bawią się na placu zabaw, ja prowadziłam Oliwierka na kolejne badania, patrzyłam, jak leży podpięty pod aparaturę, jak przechodzi kolejne operacje refluksu i jąderek. Inne mamy prowadziły dzieci za rączkę do przedszkola, dawały szybkiego całusa na pożegnanie, ja trzymałam jego rączkę, niknącą w szpitalnej pościeli i czekałam, aż się wybudzi.

Teraz, kiedy Wam o tym opowiadam, Oliwierek ma gorszy dzień. Na częstotliwość ataków wpływ ma wszystko - pogoda, ciśnienie, nastrój. Dziś, kiedy pochylam się nad moim synkiem, w jego ślicznych oczkach widzę niepokój. Czuję, że zbliża się kryzys, może to wina zbliżającej się burzy… Lekarze cały czas szukają najlepszego ratunku dla mojego dziecka, ja jednak nie mogę bezczynnie czekać, muszę zrobić wszystko, aby stymulować rozwój Oliwka, aby naprawić szkody, jakie wyrządziły napady, ta okropna burza w jego główce. Padaczka odebrała Oliwierowi już tak wiele, chciała zgasić jego życie. Błagam, pomóż mojemu dziecku.