Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Jedna córeczka umarła, druga walczy z SMA... Ratuj Oliwkę❗️

Oliwia Hyla
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Oliwia Hyla, 2 latka
Boguchwałowice, śląskie
SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 18 Sierpnia 2020
Zakończenie: 2 Lipca 2021

Rezultat zbiórki

Udało się! 19 stycznia 2022 roku Oliwka otrzymała terapię genową!

"Kochani, marzenia stają się rzeczywistością! 

Dziś nasza Koniczynka przyjęła terapię genową! Ten cel udało się osiągnąć tylko dzięki Wam! Z całego serca dziękujemy!

Oliwia Hyla

Oliwka dostała nowe życie! W jej żyłach płynie teraz lek, który zatrzyma SMA o pomoże jej zdobywać nowe szczyty sprawności. 

Dziękujemy! Kochamy Was!"

Rodzice Oliwki

Opis zbiórki

W jednej chwili ze zwykłej rodziny staliśmy się rodziną walczącą o życie naszego dziecka. 10 sierpnia poznaliśmy diagnozę - SMA1. Najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Na naszą maleńką córeczkę choroba wydała wyrok. Rozpoczęła się dramatyczna walka z czasem o to, by ją powstrzymać!

Największą szansą dla Oliwki jest najdroższe leczenie świata, od niedawna dostępne w Polsce. Zaczynamy walkę o cud - o terapię genową. Musimy wierzyć, że się uda… Potrzebujemy całej armii dobrych aniołów, które zechcą uratować naszą córeczkę. Prosimy - stań się aniołem Oliwki…

Gdy kończyły się zbiórki dla pierwszych dzieci walczących z SMA, te na najdroższy lek świata, my dopiero dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli wymarzonego dzidziusia. Czy wtedy do głowy by nam mogło przyjść, że za kilka miesięcy podzielimy los rodziców błagających o szansę dla swojego dziecka? Nigdy w życiu. Przecież w Polsce co miesiąc rodzi się zaledwie dwoje dzieci z tą chorobą. Mieliśmy starszego, zdrowego synka i żadnych powodów do obaw, że z Oliwką będzie coś nie tak. Urodziła się szybko, siłami natury. Była taka zdrowa i śliczna!

Oliwia Hyla

Sądziliśmy, że największy dramat mamy już za sobą, że teraz będziemy już żyć długo i szczęśliwie… Nasz starszy synek miał już 8 lat, gdy zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Zuzia urodziła się w 24 tygodniu ciąży, ważyła 700 gramów. Zmarła po miesiącu, zostawiając w naszych sercach ranę nie do zagojenia… Po roku od tamtych tragicznych wydarzeń doczekaliśmy się Oliwki. W naszym życiu znów zagościła radość! Dziś została jedynie wspomnieniem…

Oliwka urodziła się 4 czerwca 2020 roku. Po miesiącu zauważyłam, że coś jest nie tak - mała jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiłam jej nóżki, te opadały bezwładnie… Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Jeden neurolog, drugi - każdy mówił, że mamy przygotować się na złe wieści. Niestety, wyniki krwi ciągle nie przychodziły. Każda sekunda paraliżowała strachem… Zdecydowaliśmy się na prywatne badanie.

Choć wiedzieliśmy, czego możemy się spodziewać, diagnoza na papierze i tak była szokiem. SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. Wyrok…

Oliwia Hyla

Mieliśmy szczęście trafić na wspaniałego lekarza w szpitalu w Chorzowie. Szybko zakwalifikowano nas do leczenia refundowanego w Polsce. Właśnie dziś (20 sierpnia) jesteśmy na pierwszym podaniu leku, który Oliwka będzie musiała przyjmować do końca życia, bo działa tylko objawowo.

Wiemy, że jest też inne leczenie - terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety - choć od niedawna dostępna w Polsce - nie jest refundowana. Jej koszt jest porażający… 9,5 miliona złotych. To kwota za szansę na przyszłość naszej córeczki, na jej życie… Pragniemy tylko, by było szczęśliwe, mimo choroby. By Oliwka mogła sama oddychać, przełykać, być sprawna. Może nawet sama chodzić!

Najważniejsze jest, by lek został podany jak najszybciej. Nie cofnie tego, co SMA już odebrało, ale zatrzyma postęp choroby! Każdy rodzic dla swojego dziecka zrobiłby wszystko, my z mężem także. Wiemy, że stajemy do walki o cud. Nadzieję daje jednak fakt, że są maluszki, którym się udało! Które przeszły już terapię, a efekty widać gołym okiem…

Oliwia Hyla

Pragniemy tego dla Oliwki. Nasza rodzina przeżywa bardzo trudne chwile. To mogło spotkać każdego, trafiło na nas… Jesteśmy zupełnie zwyczajną rodziną, którą dotknęła tragedia. Najpierw starta dziecka, teraz nieuleczalna choroba drugiego… Wciąż zadajemy sobie pytanie, dlaczego my? Ciągle jest jednak nadzieja i musimy zrobić wszystko, by ta iskra nie zgasła. Córeczka jeszcze ma siłę się uśmiechać. Sama oddycha i je, jednak coraz mniej się rusza. Każdy dzień ma znaczenie...

Z całego serca prosimy - pomóżcie nam ratować córeczkę. Oliwka jest naszym życiem…

Agnieszka i Łukasz Hyla - rodzice Oliwki

Oliwia Hyla

katowice.tvp.pl - Potrzebny najdroższy lek świata - trwa walka z czasem o życie dziecka

Oliwia Hyla

Rycerze Oliwki: 

_____________________________

➡️ Licytując, możesz ocalić życie Oliwki: Licytacje dla Oliwii SMA1 #RycerzeOliwki

➡️ Codzienne wieści od rodziców Oliwki (video): Oliwka walczy z SMA1

➡️ Dołącz do grupy Oliwki: Rycerze Oliwii z SMA 

➡️ Oliwia SMA1-Polonia Austria Licytuje-Pomaga🍀 Spende für Oliwia aus Polen

➡️ Armia Kacperka dla Oliwki

➡️ UK bazarek dla Oliwki Hyla

➡️ Blog: Prawdziwa historia Koniczynki z Zagłębia -walka z SMA1

➡️ Kiermasz książek: Kiermasz Książek dla Oliwii SMA1 #Rycerze Oliwki

➡️ Instagram: Oliwia Hyla

*12.04.2021 - Zmniejszamy kwotę zbiórki o ponad 740 000 zł - środki te zostały zgromadzone przez rodziców Oliwki na koncie innej fundacji. Coraz bliżej do zapełnienia zielonego paska!

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki