Jedna córeczka umarła, druga walczy z SMA... Ratuj Oliwkę❗️

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 75 160 osób
3 062 341,20 zł (31,98%)
Brakuje jeszcze 6 512 127,80 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA

Oliwia Hyla, 5 miesięcy

Boguchwałowice, śląskie

SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 18 Sierpnia 2020
Zakończenie: 31 Stycznia 2021

10 Listopada 2020, 10:37
Pół kilograma w dwa tygodnie❗️Oliwka szybko przybiera na wadze, za chwilę będzie za późno na terapię!

Jesteśmy zrozpaczeni! To, co rodziców zdrowych dzieci cieszy, nam wyciska z oczu potoki łez...

Wystarczyły dwa tygodnie, by Oliwka przybrała pół kilograma! Jeszcze 22 października, na ostatnim podaniu Spinrazy, Oliwka ważyła 6,5 kg. Kilka dni temu byliśmy na szczepieniu okresowym. Waga pokazała już 7,1 kg...

Oliwia Hyla


Każdy kilogram zmniejsza szanse naszej córeczki na terapię genową, która ma zatrzymać najgorszą postać SMA... W takim tempie nie zdołamy jej uratować!

Jesteśmy przerażeni i błagamy o pomoc! Nie zostało nam wiele czasu... Oliwka go nie ma... 
_________

Zobacz dramatyczny apel rodziców Oliwki:

12 Października 2020, 13:20
PILNE❗️ Zmiana rekomendacji dot. leczenia! Mało czasu na pomoc!

WAŻNE! Zmiana rekomendacji podania terapii genowej w Europie! Lek będzie mógł być podany tylko dzieciom, których waga nie przekracza 13,5 kg… U większych mogą wystąpić poważne skutki uboczne. Szpital w Lublinie - na ten moment jedyny, który podaje terapię genową - nie poda jej cięższym dzieciom.

Oliwka waży ponad 6 kilogramów, jednak z każdym tygodniem waga się zwiększa. Zwiększa się także ryzyko!

Oliwia Hyla

Właśnie teraz jest najlepszy czas na podanie terapii genowej! Niestety, dzieli nas od niej jeszcze ogromna kwota. Tak bardzo się boimy...

Dziękujemy, że jesteś z nami. To nam daje wiarę i nadzieję, że zdążymy. Potrzebujemy jednak jeszcze wielu dobrych serc, których poruszy los naszej córeczki...

Dzieciństwo Oliwki jest zupełnie inne, niż sobie wymarzyliśmy. Cierpimy, gdy patrzymy na jej łzy, na krzyk strachu i bólu. Błagamy, pomóż nam dać Oliwce szanse na lepsze życie. Na życie z SMA...

W jednej chwili ze zwykłej rodziny staliśmy się rodziną walczącą o życie naszego dziecka. 10 sierpnia poznaliśmy diagnozę - SMA1. Najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Na naszą maleńką córeczkę choroba wydała wyrok. Rozpoczęła się dramatyczna walka z czasem o to, by ją powstrzymać!

Największą szansą dla Oliwki jest najdroższe leczenie świata, od niedawna dostępne w Polsce. Zaczynamy walkę o cud - o terapię genową. Musimy wierzyć, że się uda… Potrzebujemy całej armii dobrych aniołów, które zechcą uratować naszą córeczkę. Prosimy - stań się aniołem Oliwki…

Gdy kończyły się zbiórki dla pierwszych dzieci walczących z SMA, te na najdroższy lek świata, my dopiero dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli wymarzonego dzidziusia. Czy wtedy do głowy by nam mogło przyjść, że za kilka miesięcy podzielimy los rodziców błagających o szansę dla swojego dziecka? Nigdy w życiu. Przecież w Polsce co miesiąc rodzi się zaledwie dwoje dzieci z tą chorobą. Mieliśmy starszego, zdrowego synka i żadnych powodów do obaw, że z Oliwką będzie coś nie tak. Urodziła się szybko, siłami natury. Była taka zdrowa i śliczna!

Oliwia Hyla

Sądziliśmy, że największy dramat mamy już za sobą, że teraz będziemy już żyć długo i szczęśliwie… Nasz starszy synek miał już 8 lat, gdy zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Zuzia urodziła się w 24 tygodniu ciąży, ważyła 700 gramów. Zmarła po miesiącu, zostawiając w naszych sercach ranę nie do zagojenia… Po roku od tamtych tragicznych wydarzeń doczekaliśmy się Oliwki. W naszym życiu znów zagościła radość! Dziś została jedynie wspomnieniem…

Oliwka urodziła się 4 czerwca 2020 roku. Po miesiącu zauważyłam, że coś jest nie tak - mała jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiłam jej nóżki, te opadały bezwładnie… Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Jeden neurolog, drugi - każdy mówił, że mamy przygotować się na złe wieści. Niestety, wyniki krwi ciągle nie przychodziły. Każda sekunda paraliżowała strachem… Zdecydowaliśmy się na prywatne badanie.

Choć wiedzieliśmy, czego możemy się spodziewać, diagnoza na papierze i tak była szokiem. SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. Wyrok…

Oliwia Hyla

Mieliśmy szczęście trafić na wspaniałego lekarza w szpitalu w Chorzowie. Szybko zakwalifikowano nas do leczenia refundowanego w Polsce. Właśnie dziś (20 sierpnia) jesteśmy na pierwszym podaniu leku, który Oliwka będzie musiała przyjmować do końca życia, bo działa tylko objawowo.

Wiemy, że jest też inne leczenie - terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety - choć od niedawna dostępna w Polsce - nie jest refundowana. Jej koszt jest porażający… 9,5 miliona złotych. To kwota za szansę na przyszłość naszej córeczki, na jej życie… Pragniemy tylko, by było szczęśliwe, mimo choroby. By Oliwka mogła sama oddychać, przełykać, być sprawna. Może nawet sama chodzić!

Najważniejsze jest, by lek został podany jak najszybciej. Nie cofnie tego, co SMA już odebrało, ale zatrzyma postęp choroby! Każdy rodzic dla swojego dziecka zrobiłby wszystko, my z mężem także. Wiemy, że stajemy do walki o cud. Nadzieję daje jednak fakt, że są maluszki, którym się udało! Które przeszły już terapię, a efekty widać gołym okiem…

Oliwia Hyla

Pragniemy tego dla Oliwki. Nasza rodzina przeżywa bardzo trudne chwile. To mogło spotkać każdego, trafiło na nas… Jesteśmy zupełnie zwyczajną rodziną, którą dotknęła tragedia. Najpierw starta dziecka, teraz nieuleczalna choroba drugiego… Wciąż zadajemy sobie pytanie, dlaczego my? Ciągle jest jednak nadzieja i musimy zrobić wszystko, by ta iskra nie zgasła. Córeczka jeszcze ma siłę się uśmiechać. Sama oddycha i je, jednak coraz mniej się rusza. Każdy dzień ma znaczenie...

Z całego serca prosimy - pomóżcie nam ratować córeczkę. Oliwka jest naszym życiem…

Agnieszka i Łukasz Hyla - rodzice Oliwki


_____________________________

Zobacz także:

katowice.tvp.pl - Potrzebny najdroższy lek świata - trwa walka z czasem o życie dziecka

Oliwia Hyla

Rycerze Oliwki: 

_____________________________

➡️ Licytując, możesz ocalić życie Oliwki: Licytacje dla Oliwii SMA1 #RycerzeOliwki

➡️ Codzienne wieści od rodziców Oliwki (video): Oliwka walczy z SMA1

➡️ Dołącz do grupy Oliwki: Rycerze Oliwii z SMA 

➡️ Blog: Prawdziwa historia Koniczynki z Zagłębia -walka z SMA1

➡️ Kiermasz książek: Kiermasz Książek dla Oliwii SMA1 #Rycerze Oliwki

➡️ Instagram: Oliwia Hyla

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 75 160 osób
3 062 341,20 zł (31,98%)
Brakuje jeszcze 6 512 127,80 zł
Wesprzyj Wesprzyj