Jedna córeczka umarła, druga walczy z SMA... Ratuj Oliwkę❗️

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 212 852 osoby
6 708 490 zł (78,37%)
Brakuje jeszcze 1 851 265 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0080937 Oliwia
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA

Oliwia Hyla, 11 miesięcy

Boguchwałowice, śląskie

SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 18 Sierpnia 2020
Zakończenie: 2 Lipca 2021

19 Kwietnia 2021, 11:03
Zobacz, jak wiele SMA zabrało już Oliwce❗️Mamy mało czasu, pomóż!

Dopiero gdy porówna się Oliwkę z innymi dziećmi w jej wieku, widać wyraźnie, jakie spustoszenia poczyniła ta okrutna choroba! Serce nam pęka, gdy nasza córka wylewa łzy na kolejnych godzinach rehabilitacji, podczas gdy jej rówieśniczki - córki naszych znajomych - coraz śmielej poznają świat. One się rozwijają, Oliwka - cofa… 


Dzieci w wieku Oliwki już zaczynają chodzić. Moja córeczka nie unosi nawet nóżek do góry. Wciąż jest bezwładna, nie przewraca się, nie trzyma główki… Całymi dniami leży nieruchomo, ma siłę jeszcze tylko ruszać rączkami… 

Przeraża nas myśl, że wkrótce zaniknie odruch połykania, wtedy Oliwka będzie musiała być karmiona przez sondę dojelitową! Nie chcemy tego widzieć, nawet nie chcemy sobie tego wyobrażać… 


Szansą na powstrzymanie SMA jest terapia genowa! Do końca zbiórki 12 dni i prawie 2,5 miliona do zebrania! Jeśli się nie uda, znów będziemy musieli ją przedłużać. A przecież każdy dzień jest tak ważny…

Błagam, nie pozwólcie nam stracić nadziei. Pomóżcie uratować moją córeczkę...

Agnieszka, mama

01 Marca 2021, 12:40
Stan Oliwki się pogarsza❗️Bez szybkiej pomocy może być za późno...

Błagamy o pomoc...
Walczysz z nami o życie i zdrowie Oliwki. Nie mamy słów, by wyrazić naszą wdzięczność za to, że jesteś z nami. Tylko dzięki Tobie nadal wierzymy, że to się uda - chociaż statystyki nie wyglądają pomyślnie...

Niestety czas nie jest naszym sprzymierzeńcem… Liczyliśmy na cud, na to, że rehabilitacja w końcu zacznie przynosić upragnione efekty, ale tak się nie dzieje. Nasza córeczka, zamiast przyswajać nowe umiejętności, każdego dnia je traci...

Ostatnio często pojawiają się infekcje. Oliwka jest słaba, zmęczona, ciągle śpi. Bardzo boję się nawet zwykłego przeziębienia. Dzieci z SMA przechodzą je bardzo ciężko. Banalny katar może spowodować zachłyśnięcie i walkę o życie na OIOM-ie...

Bardzo się boimy, że nie uzbieramy całej sumy, że nie zdążymy. Oliwka musi być w dobrej formie, aby podano jej terapię genową. Tymczasem w każdej chwili jej stan może się pogorszyć, a do końca zbiórki jeszcze tak daleko...

Oliwia Hyla

Na naszym liczniku jest ponad 5 milionów. Ta niewyobrażalna kwota została zebrana między innymi dzięki Tobie! Wciąż jednak sporo brakuje. Dlatego prosimy, w imieniu naszej córeczki - bądź z nami. Pomóż nam dotrzeć z naszym apelem o ratunek dla córeczki jeszcze dalej. Tylko tak mamy szansę...

Czytamy każde dobre słowo. Cieszymy się z każdej, nawet najmniejszej wpłaty...

Oliwia Hyla

Tak bardzo chcemy, by następna wiadomość, jaką do Ciebie wyślemy, była o tym, że się udało. Że pakujemy się i dzięki Tobie jedziemy ratować życie Oliwki… Tymczasem paraliżuje nas strach, bo wiemy, że możemy nie zdążyć. A wtedy wszystko przepadnie... 

Błagamy, pomóż nam uratować Oliwkę!

Agnieszka, mama

18 Stycznia 2021, 11:56
Oliwka nie radzi już sobie z odkrztuszaniem. SMA postępuje i zabiera coraz więcej… Walczymy z czasem!

Niestety stało się to, czego tak się baliśmy - Oliwka nie radzi sobie z nadmiarem wydzieliny. Ssak towarzyszy nam już każdego dnia. Co za tym idzie? Trudności z przełykaniem, które mogą spowodować zachłyśnięcie lub zapalenie płuc! 

Mięśnie przełyku słabną. Codziennym towarzyszem Oliwki jest respirator. Oddychając, córeczka bardzo szybko się męczy. Najgorsze są noce... Nie mamy czasu na sen - walczymy wtedy o każdy oddech.

Oliwia Hyla

Błagam Was, czasu jest już tak mało... Nie pozwólcie, aby nasz świat kolejny raz legł w gruzach, teraz już się nie pozbieram, życie straci sens...

Nie mamy wsparcia z żadnej innej strony, media zamykają przed nami drzwi, twierdząc, że Oliwka ma jeszcze czas, lecz my mamy tę świadomość, że im mniejsze jest dziecko, tym terapia ma lepsze efekty i jest mniej ryzykowna! Serce pęka, że jesteśmy skazani tylko na siebie. Ciągle zadaję sobie pytania: " Czy zdążymy? Czy Oliwia dostanie szansę?"

Dlatego z całego serca proszę, pomóżcie nam, pomóżcie Oliwce… Każdy dzień jest ważny…

Agnieszka, mama

17 Grudnia 2020, 12:40
Dramatyczny wyścig z czasem❗️Oliwka jak najszybciej potrzebuje leku - rehabilitacja nie pomaga!

Rehabilitacja nie przynosi upragnionych rezultatów, główka naszej córeczki jest dalej wiotka, nóżki nieruchome! Łzy same kapią, gdy widzę, jak Oliwka cierpi podczas ćwiczeń, które i tak jej nie pomagają...

Oliwia Hyla


SMA zabrało już zbyt wiele... To dramatyczna walka z czasem! Oliwka przybiera na masie w zaskakującym tempie  - jej obecna waga to ponad 8.5 kg! Terapię genową można podać maksymalnie do 13,5 kilograma. Jeśli Oliwka przekroczy wagę graniczną, szansa na ratunek przepadnie na zawsze! 

Czy mam głodzić własne dziecko? Przecież to absurd... Nasza zbiórka bardzo zwolniła. Statystyki pokazują, że nie zdążymy w takim tempie, czas nie gra na naszą korzyść...

Oliwia Hyla

Powoli zaczynamy tracić nadzieję na cud... Ale nie poddamy się. Miłość do naszego dziecka jest silniejsza!

Zbliżają się Święta Bożego Narodzenia, okres cudów. Dlatego błagamy Cię, daj nam choć trochę nadziei...

Bez Ciebie nie zdążymy. Będziemy patrzeć, jak nasze dziecko słabnie, jak zanika odruch ssania, przełykania, oddechu... Błagam, nie odwracaj się od nas plecami. Tylko Ty jesteś w stanie uratować naszą córeczkę. Właśnie ty... 


Zrozpaczona mama, Agnieszka

10 Listopada 2020, 10:37
Pół kilograma w dwa tygodnie❗️Oliwka szybko przybiera na wadze, za chwilę będzie za późno na terapię!

Jesteśmy zrozpaczeni! To, co rodziców zdrowych dzieci cieszy, nam wyciska z oczu potoki łez...

Wystarczyły dwa tygodnie, by Oliwka przybrała pół kilograma! Jeszcze 22 października, na ostatnim podaniu Spinrazy, Oliwka ważyła 6,5 kg. Kilka dni temu byliśmy na szczepieniu okresowym. Waga pokazała już 7,1 kg...

Oliwia Hyla


Każdy kilogram zmniejsza szanse naszej córeczki na terapię genową, która ma zatrzymać najgorszą postać SMA... W takim tempie nie zdołamy jej uratować!

Jesteśmy przerażeni i błagamy o pomoc! Nie zostało nam wiele czasu... Oliwka go nie ma... 
_________

Zobacz dramatyczny apel rodziców Oliwki:

12 Października 2020, 13:20
PILNE❗️ Zmiana rekomendacji dot. leczenia! Mało czasu na pomoc!

WAŻNE! Zmiana rekomendacji podania terapii genowej w Europie! Lek będzie mógł być podany tylko dzieciom, których waga nie przekracza 13,5 kg… U większych mogą wystąpić poważne skutki uboczne. Szpital w Lublinie - na ten moment jedyny, który podaje terapię genową - nie poda jej cięższym dzieciom.

Oliwka waży ponad 6 kilogramów, jednak z każdym tygodniem waga się zwiększa. Zwiększa się także ryzyko!

Oliwia Hyla

Właśnie teraz jest najlepszy czas na podanie terapii genowej! Niestety, dzieli nas od niej jeszcze ogromna kwota. Tak bardzo się boimy...

Dziękujemy, że jesteś z nami. To nam daje wiarę i nadzieję, że zdążymy. Potrzebujemy jednak jeszcze wielu dobrych serc, których poruszy los naszej córeczki...

Dzieciństwo Oliwki jest zupełnie inne, niż sobie wymarzyliśmy. Cierpimy, gdy patrzymy na jej łzy, na krzyk strachu i bólu. Błagamy, pomóż nam dać Oliwce szanse na lepsze życie. Na życie z SMA...

W jednej chwili ze zwykłej rodziny staliśmy się rodziną walczącą o życie naszego dziecka. 10 sierpnia poznaliśmy diagnozę - SMA1. Najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Na naszą maleńką córeczkę choroba wydała wyrok. Rozpoczęła się dramatyczna walka z czasem o to, by ją powstrzymać!

Największą szansą dla Oliwki jest najdroższe leczenie świata, od niedawna dostępne w Polsce. Zaczynamy walkę o cud - o terapię genową. Musimy wierzyć, że się uda… Potrzebujemy całej armii dobrych aniołów, które zechcą uratować naszą córeczkę. Prosimy - stań się aniołem Oliwki…

Gdy kończyły się zbiórki dla pierwszych dzieci walczących z SMA, te na najdroższy lek świata, my dopiero dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli wymarzonego dzidziusia. Czy wtedy do głowy by nam mogło przyjść, że za kilka miesięcy podzielimy los rodziców błagających o szansę dla swojego dziecka? Nigdy w życiu. Przecież w Polsce co miesiąc rodzi się zaledwie dwoje dzieci z tą chorobą. Mieliśmy starszego, zdrowego synka i żadnych powodów do obaw, że z Oliwką będzie coś nie tak. Urodziła się szybko, siłami natury. Była taka zdrowa i śliczna!

Oliwia Hyla

Sądziliśmy, że największy dramat mamy już za sobą, że teraz będziemy już żyć długo i szczęśliwie… Nasz starszy synek miał już 8 lat, gdy zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Zuzia urodziła się w 24 tygodniu ciąży, ważyła 700 gramów. Zmarła po miesiącu, zostawiając w naszych sercach ranę nie do zagojenia… Po roku od tamtych tragicznych wydarzeń doczekaliśmy się Oliwki. W naszym życiu znów zagościła radość! Dziś została jedynie wspomnieniem…

Oliwka urodziła się 4 czerwca 2020 roku. Po miesiącu zauważyłam, że coś jest nie tak - mała jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiłam jej nóżki, te opadały bezwładnie… Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Jeden neurolog, drugi - każdy mówił, że mamy przygotować się na złe wieści. Niestety, wyniki krwi ciągle nie przychodziły. Każda sekunda paraliżowała strachem… Zdecydowaliśmy się na prywatne badanie.

Choć wiedzieliśmy, czego możemy się spodziewać, diagnoza na papierze i tak była szokiem. SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. Wyrok…

Oliwia Hyla

Mieliśmy szczęście trafić na wspaniałego lekarza w szpitalu w Chorzowie. Szybko zakwalifikowano nas do leczenia refundowanego w Polsce. Właśnie dziś (20 sierpnia) jesteśmy na pierwszym podaniu leku, który Oliwka będzie musiała przyjmować do końca życia, bo działa tylko objawowo.

Wiemy, że jest też inne leczenie - terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety - choć od niedawna dostępna w Polsce - nie jest refundowana. Jej koszt jest porażający… 9,5 miliona złotych. To kwota za szansę na przyszłość naszej córeczki, na jej życie… Pragniemy tylko, by było szczęśliwe, mimo choroby. By Oliwka mogła sama oddychać, przełykać, być sprawna. Może nawet sama chodzić!

Najważniejsze jest, by lek został podany jak najszybciej. Nie cofnie tego, co SMA już odebrało, ale zatrzyma postęp choroby! Każdy rodzic dla swojego dziecka zrobiłby wszystko, my z mężem także. Wiemy, że stajemy do walki o cud. Nadzieję daje jednak fakt, że są maluszki, którym się udało! Które przeszły już terapię, a efekty widać gołym okiem…

Oliwia Hyla

Pragniemy tego dla Oliwki. Nasza rodzina przeżywa bardzo trudne chwile. To mogło spotkać każdego, trafiło na nas… Jesteśmy zupełnie zwyczajną rodziną, którą dotknęła tragedia. Najpierw starta dziecka, teraz nieuleczalna choroba drugiego… Wciąż zadajemy sobie pytanie, dlaczego my? Ciągle jest jednak nadzieja i musimy zrobić wszystko, by ta iskra nie zgasła. Córeczka jeszcze ma siłę się uśmiechać. Sama oddycha i je, jednak coraz mniej się rusza. Każdy dzień ma znaczenie...

Z całego serca prosimy - pomóżcie nam ratować córeczkę. Oliwka jest naszym życiem…

Agnieszka i Łukasz Hyla - rodzice Oliwki

Oliwia Hyla

katowice.tvp.pl - Potrzebny najdroższy lek świata - trwa walka z czasem o życie dziecka

Oliwia Hyla

Rycerze Oliwki: 

_____________________________

➡️ Licytując, możesz ocalić życie Oliwki: Licytacje dla Oliwii SMA1 #RycerzeOliwki

➡️ Codzienne wieści od rodziców Oliwki (video): Oliwka walczy z SMA1

➡️ Dołącz do grupy Oliwki: Rycerze Oliwii z SMA 

➡️ Oliwia SMA1-Polonia Austria Licytuje-Pomaga🍀 Spende für Oliwia aus Polen

➡️ Armia Kacperka dla Oliwki

➡️ UK bazarek dla Oliwki Hyla

➡️ Blog: Prawdziwa historia Koniczynki z Zagłębia -walka z SMA1

➡️ Kiermasz książek: Kiermasz Książek dla Oliwii SMA1 #Rycerze Oliwki

➡️ Instagram: Oliwia Hyla

*12.04.2021 - Zmniejszamy kwotę zbiórki o ponad 740 000 zł - środki te zostały zgromadzone przez rodziców Oliwki na koncie innej fundacji. Coraz bliżej do zapełnienia zielonego paska!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 212 852 osoby
6 708 490 zł (78,37%)
Brakuje jeszcze 1 851 265 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0080937 Oliwia