Ola urodziła się zdrowa. Pomimo że w ciąży przestała rosnąć i po urodzeniu ważyła 2,6 kg, lekarze zapewniali, że wszystko jest w normie. Ciągle powtarzali mi tylko: „Ola jeszcze ma czas”. Dziś jestem wdzięczna sobie, że nie odpuściłam.

Zauważałam coraz więcej niepokojących symptomów. Córeczka, gdy miała 1,5 roku, nie chwytała żadnych przedmiotów, nie bawiła się, bardzo się izolowała. Rozpoczęłam jej wielokierunkową diagnostykę. Wyniki badań pozwoliły wykryć wiele schorzeń, które atakują jej mały organizm. Oleńka ma wrodzoną wadę genetyczną – delecję, czyli utratę fragmentu chromosomu 2. To bardzo rzadko występująca wada – w Polsce jedyna, na świecie w literaturze opisano zaledwie 30 przypadków. Z tego względu choroba nie ma nazwy. 

Dodatkowo moja córka jest niepełnosprawna intelektualnie, cierpi na celiakię, ma astygmatyzm, zeza rozbieżnego oka prawego, nadpobudliwość, ADHD. Wyniki wielu badań pozwoliły wykryć również dysmorfię twarzy, zmiany w mózgu, opóźnienie rozwoju. Życie i zdrowie Oleńki jest tajemnicą, można spodziewać się wszystkiego. Nie wiemy kiedy, gdzie i jaki organ zostanie uszkodzony jako kolejny.

Niestety gen, który jest u Oleńki uszkodzony – odpowiedzialny jest za prawidłowe funkcjonowanie nerek. Bardzo boję się dnia, w którym usłyszę, że nie dają już rady pracować. Ale nie nastawiamy się na najgorsze, walczymy każdego dnia, choć strach o córkę spędza mi sen z powiek.

Obecnie Olka ma 5 lat i jest stale rehabilitowana. Jest również pod opieką wielu specjalistów. Nie wystarczyłoby mi palców u obu dłoni, aby wymienić wszystkich. Wiem, że rehabilitacja przynosi efekty, córka zaczęła chodzić, mówić. Wcześniej była wrażliwa na dźwięk i dotyk, teraz się to zmniejszyło.

Leczenie odbywa się też poprzez ścisłą dietę bezglutenową, a także stałe podawanie leków. Ma również prowadzone terapie: logopedyczną, ruchową, psychologiczną, pedagogiczną,  hipoterapię i terapię wodną. Aleksandra każdego dnia dzielnie ćwiczy, walcząc tym samym o większą sprawność oraz samodzielność w przyszłości. 

Boję się, że będę musiała zrezygnować z części terapii, bo nie mam na to funduszy. A tym samym narażę Olkę na cofnięcie się w rozwoju. 

Mam też 16-letniego synka, który bardzo kocha Olę, pomaga jej w ćwiczeniach i stara się podnosić ją na duchu. To moje dwa największe skarby. Czasem tracę siły, próbując zrozumieć, dlaczego nas to spotyka. Ale wystarczy, że spojrzę na Olę, która mimo swojej choroby – kocha życie. Wtedy do mnie dociera, że moja malutka córeczka walczy, chce żyć i się rozwijać. I ja muszę być silna dla niej.

Cieszę się, że turnusy i rehabilitacja przynoszą efekty. Hipoterapia działa świetnie na Olę – kontakt ze zwierzętami sprawia, że moja córeczka się wycisza i otwiera. Wykazuje coraz większą potrzebę obcowania również z ludźmi. 

Wiem jednak, że przed nami długa i wymagająca droga. Nie poddajemy się, musimy walczyć. Zdrowie Oleńki jest dla mnie najważniejsze  i staram się robić wszystko, co w mojej mocy, aby miała szansę na szczęśliwe życie. Potrzebna jest mi Wasza pomoc – ludzi ogromnych serc. Bardzo prosimy o wsparcie. Aby Ola miała szansę na rozwój i poprawę zdrowia – musi się nieustannie rehabilitować na wielu płaszczyznach. Jest to niezwykle kosztowne.

Mama Oli

 ➡️ Aleksandra i jej świat 💚