OLUNIA - MZ odmówiło refundacji leku ratującego jej życie

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 9 266 osób
269 976 zł (78,25%)
Zbiórka na cel
Lek Kineret

Aleksandra Dułak

Półczno, pomorskie

Systemowa choroba autozapalna

Rozpoczęcie: 19 Lipca 2015
Zakończenie: 31 Grudnia 2016

- Nie wiem, co będzie, gdy skończą się nam pieniądze na lek... Co ja powiem córce? Córeczko, czas umierać? – rozpacza tata Oli chorującej na chorobę autozapalną. Chorobę, która już dwa razy próbowała sięgnąć po życie Oli. Trzeciego razu Ola prawdopodobnie nie przeżyje, dlatego potrzebuje naszej pomocy.

 

Pierwsza gorączka u Oli pojawiła się, gdy miała zaledwie 10 miesięcy. Nagle na termometrze pojawiło się 40 stopni. W szpitalu Ola dostała antybiotyk i wyszła do domu. Po miesiącu powtórka – gorączka i antybiotyk. Wyniki badań były dobre, jednak lekarze zaczęli szukać przyczyny, co nie było wcale takie proste. Zajęło to 11 lat, podczas których Ola trafiała do szpitala średnio raz w miesiącu z wysoką gorączką. - Przerzucali nas ze szpitala do szpitala, z oddziału na oddział. – wpomina mama Oli. - Nikt nie potrafił powiedzieć, na co córeczka choruje. Do wysokiej gorączki doszły obrzęki skroni, policzka, oka. Lekarze patrzyli na Olę ze zdziwieniem, ale i współczuciem. Podczas obrzęków skóra rozciąga się do granic możliwości, a gałka oczna jest wpychana do środka. Maleńka Ola bardzo bała się, gdy miała zapuchnięte dwa oczka, bo traciła wzrok. A ja drżałam z bólu, kiedy moje dziecko płakało, że nic nie widzi. Gdy Ola skończyła 10 lat, choroba zaczęła atakować jeszcze mocniej. Wtedy córka pierwszy raz powiedziała: “Mamo, dlaczego ja mam tę straszną chorobę? Ja już chyba nie wytrzymam“. Co miałam powiedzieć mojemu dziecku? Że nikt w Polsce nie wie, co jej jest i czy to się kiedykolwiek skończy?

 

Aleksandra Dułak

 

W domu mamy 5 termometrów, jeden zawsze noszę w torebce. W korytarzu stoi spakowana walizka, gdyby trzeba było szybko jechać do szpitala. Temperatura potrafi wzrosnąć do 40 stopni w ciągu pół godziny - mamy wtedy mało czasu, żeby dojechać do szpitala. Gdy odczyny na brzuchu robią się ciepłe, wiemy, że choroba zaraz zaatakuje. Do tej pory zawsze zdążyliśmy na czas, antybiotyk zawsze pomagał. W sierpniu 2014 roku stało się coś, czego się nie spodziewaliśmy. Z gorączką ponad 40 stopni trafiliśmy do CZD. Ola była okropnie spuchnięta, organizm nie wytrzymał temperatury... straciła przytomność. Nie pomagały antybiotyki, nie pomagały sterydy. Po kilku godzinach lekarze powiedzieli, że Ola ma masywny obrzęk mózgu i oni ze swojej strony zrobili już wszystko... Doznałam szoku, przyjechałam tam po pomoc, a dowiedziałam się, że ona umiera... Kiedyś, gdy oglądałam filmy, w których były sceny, na których dzieci umierają, myślałam o tych matkach, o tym, że ja na ich miejscu od razu sama umarłabym lub serce by mi pękło, a teraz ja sama stanęłam w obliczu takiej sytuacji...

 

Po tygodniu śpiączki stał się cud, Ola się wybudziła. Jednak coś za coś, nic nie było tak jak wcześniej. Lekarze mówili, że jeśli wyjdzie z tego, to będzie niepełnosprawna lub zupełnie bezwładna. Byliśmy z nią na oddziale dzień i noc. Ćwiczyliśmy, uczyliśmy wszystkiego od nowa: jedzenia, chodzenia, mówienia. Zostały ślady w psychice i padaczka. Poczas ataków Ola traci kontakt z rzeczywistością i powtarza w kółko: „Mamo, ja się strasznie boję... Pomóż mi... Ja chcę do mojej mamy!“ Mówię jej, że jestem obok, że już dobrze.

 

Lekarze z CZD wysyłali infromacje o Oli do zagranicznych klinik, pytali o podobne przypadki, sposoby leczenia. Odezwała się pani Doktor z USA – na swój koszt chciała zdiagnozować Olę. Wystąpiliśmy o paszport, wizę. Do USA jednak nigdy nie dojechaliśmy – po 3 miesiącach Ola znowu trafiła do szpitala z drugim obrzękiem mózgu. Lekarze mówią, że trzeciego takiego obrzęku Ola może już nie przeżyć...  Kolejne wyniki badań potwierdziły, że Ola ma bardzo rzadką chorobę genetyczną autozapalną – jej organizm sam wytwarza ogniska zapalne, które na tym etapie choroby zagrażają już życiu Oli. Lekarze z USA zaproponowali włączenie u Oli terapii biologicznej, a dokładnie leku blokera Kineret. Dzięki rodzinie, przyjaciołom i znajomym zapożyczyliśmy się i mogliśmy kupić Oli kilka pudełek leku i sprawdzić czy działa. I ON DZIAŁA! Córka pierwszy raz od lat miała przerwę w pobytach w szpitalu, od 19 maja ani raz unie miała wysokiej temperatury. Jednak ta radość została nam w jednej chwili brutalnie odebrana, bo NFZ i MZ odmówiły refundacji leku! Nikogo nie obchodzi, że lek działa, że dzięki niemu Ola nie ma gorączki, że nie musi być hospitalizowana, że nie ma obrzęków. Ministerstwo Zdrowia skazało naszą córkę na śmierć – może to mocne słowa, ale dla nas, rodziców, tak to wygląda.

 

Aleksandra Dułak

 

Koszt leku jest ogromny. Ola codziennie otrzymuje 4 zastrzyki, co kosztuje ok. 600 zł.  Nie wiemy, jak długo Ola będzie musiała przyjmować zastrzyki, wierzymy, że uda się postawić diagnozę i wyleczyć Olę. Jedno dziecko w Polsce otrzymało refundację, a wszystkie inne, w tym Ola, nie. Pisaliśmy do NFZ, do Ministerstwa Zdrowia, do Rzecznika Praw Dziecka, do Prezydenta, do Rzecznika Praw Pacjenta. Dlaczego inne dziecko dostało refundację, a Ola nie? Dlaczego Ministerstwo Zdrowia prowadzi taką selekcję? W nocy słyszę, jak moja córeczka płacze. Ona tak bardzo się boi, że skończą się leki. Zagląda do lodówki i patrzy, ile jeszcze zostało. Nie chce przeżywać tego wszystkiego po raz kolejny: obrzęki, utrata wzroku, zagrożenie życia…

 

Piszemy odwołania, ale organ ministerstwa jest niewzruszony na nasze błaganie o życie dla dziecka, dlatego proszę wszystkich o pomoc w uzbieraniu środków na lek, który ratuje Olę. Wiem, że trzeciego obrzęku mózgu córeczka może już nie przeżyć. Nie potrafię żyć z myślą, że mogę stracić moje kochane dziecko, że może jej już nie być i zostanie pustka, której nic na świecie nie wypełni… W głębi duszy wierzę, że każda matka, ojciec, każdy człowiek rozumie mój ból i strach o ukochane dziecko i nie pozwoli, aby jej już z nami nie było…

 

Zbieramy na opłacenie leku dla Oli do końca 2016 roku. Nie chcemy wyręczać NFZ i Ministerstwa Zdrowia, jednak przerwanie terapii teraz może odebrać Oli życie. Liczymy na to, że w ciągu półtora walka rodziców i lekarzy zakończy się zmianą decyzji i lek będzie refundowany. 

_________________

5 sierpnia 2015 roku: Mama Oli nie poddaje się, walczy dalej. Dziś otrzymała z MZ decyzję odmowną o refundacji leku... - Będziemy się odwoływać od tej decyzji a jeśli to nie pomoże to pójdziemy do sądu.  Będziemy walczyć o życie naszej Oli. - pisze Pani Iwona.

Aleksandra Dułak

14 października 2015 roku: Ministerstwo Zdrowia utrzymuje w mocy decyzję odmowną z 31 lipca 2015 roku... Adwokat rodziny złożył już akt oskarżenia do sądu. Walka w sądzie może trwać nawet do dwóch lat. - Ola także denerwuje się całą sytuacją.- mówi jej mama. - Zagląda do lodówki, na ile wystarczy kej leku. Wtedy ją uspokajam, że jest jeszcze zapas...

23 marca 2016: Wczoraj w WSA odbyła się rozprawa w sprawie refundacji leczenia Oli. Sąd uznał wydaną przez Ministerstwo Zdrowia odmowę nie tylko za niezgodną z ustawą o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, lecz również za sprzeczną z zapisami Konstytucji RP. Odwołując się do podanych ustnie zasadniczych powodów rozstrzygnięcia, Ministerstwo Zdrowia naruszyło konstytucyjne zasady równości, demokratycznego państwa prawa, a także prawo do równego dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej. Chcielibyśmy się już cieszyć, jednak na razie Ola nie otrzyma bezpłatnie leku - MZ może jeszcze wnieść skargę do NSA i prawdopodobnie tak zrobi, jednak nie poddamy się i walczymy dalej - i o pieniądze na lek, żeby Ola nadal mogła go brać i o sprawiedliwość - żeby w końcu Ola otrzymała ten lek bezpłatnie.

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 9 266 osób
269 976 zł (78,25%)