Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Choroba pozbawia Olusia sprawności - pomóż nam ją zatrzymać!

Aleksander Matusik
Zbiórka zakończona
27 914,34 zł ( 100,91% )
Wsparły 274 osoby
Cel zbiórki:

Nowatorskie badania enzymatyczne, konsultacje lekarskie, leki i suplementy

Aleksander Matusik, 23 miesiące
Węgrów , mazowieckie
Rzadka choroba genetyczna BPAN-NBIA (odkładanie żelaza w mózgu)
Rozpoczęcie: 12 Października 2021
Zakończenie: 2 Listopada 2021

Opis zbiórki

Oluś już od pierwszych chwil skradł nasze serca. Kiedy tylko spojrzał na nas swoimi dużymi, pięknymi oczkami wiedzieliśmy, że zrobimy dla niego wszystko, aby był bezpieczny i szczęśliwy. Nie sądziliśmy jednak, że będzie to tak trudne…

Jeszcze chwilę po porodzie byliśmy niemal pewni, że Olek jest zdrowym chłopcem. Wtedy nic nie zapowiadało, że już za kilka chwil zaczną się problemy, które będą nam towarzyszyć aż do dziś... 

Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się, kiedy nasz synek skończył 4. miesiąc – drżenie rączek, nagłe zwroty gałek ocznych, ospałość i coraz większy brak energii. Byliśmy przerażeni i czuliśmy, że musimy jak najszybciej zacząć szukać pomocy. 

Aleksander Matusik

Długi pobyt w szpitalu dał odpowiedź – szczególne zespoły padaczkowe. Po szeregu badań genetycznych dokładnie poznaliśmy wrogów: rzadka choroba genetyczna BPAN-NBIA, encefalopatia, Zespół Westa. 

Istotą NBIA jest odkładanie żelaza w mózgu, co oznacza zaburzenia w napięciu mięśniowym oraz postawie ciała. Niestety, choroba jest bardzo niebezpieczna. Szybko postępuje, odbiera możliwość poruszania się, przełykania, mówienia, a na końcu oddychania... Konieczne jest jak najszybsze zatrzymanie jej rozwoju. 

Już teraz Oluś mierzy się z ciężkimi epizodami padaczkowymi, wzmożonym drżeniem rąk, obniżonym napięciem mięśniowym, problemami z trzymaniem głowy, siedzeniem czy poruszaniem się. Mimo wszystko staramy się dzielnie walczyć...

Aleksander Matusik

Codzienna rehabilitacja i regularne turnusy są niezbędne. Każdego dnia nasz synek pokazuje, jak ogromny tkwi w nim potencjał, jak wielka jest jego siła i chęć życia. Poprzez uśmiech i dotyk potrafi przekazać wiele... Mimo tak ogromnego cierpienia jest pogodnym dzieckiem. Uwielbia dźwięk instrumentów, śpiew ptaków i najlepiej czuje się obcując z naturą.

W wielu miejscach na świecie prowadzone są badania, aby znaleźć lek powstrzymujący rozwój NBIA. Nasz synek potrzebuje nierefundowanego leczenia oraz specjalistycznych badań, które niestety są bardzo drogie.  Dlatego błagamy Was o pomoc. Każdy Państwa gest, nawet ten najmniejszy, naprawdę wiele dla nas znaczy! 

Mamy ogromną nadzieję, że wspólnymi siłami uda nam się powstrzymać chorobę i Oluś, jak jego rówieśnicy będzie mógł cieszyć się beztroskim dzieciństwem. 

Rodzice 

27 914,34 zł ( 100,91% )
Wsparły 274 osoby
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki