❗️SMA to morderca! Pomóż uratować Olusia!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 100 349 osób
4 890 517 zł (51,07%)
Brakuje jeszcze 4 683 951 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0069450 Aleksander
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA i rehabilitacja

Aleksander Lewandowski, 22 miesiące

Czarna Woda, pomorskie

SMA typ 2 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 19 Czerwca 2020
Zakończenie: 1 Stycznia 2021

19 Października 2020, 16:27
Terapia genowa tylko do 13,5 kg... POMOCY!

Informacja z ostatniej chwili! Okazuje się, iż terapię genową można podać dziecku do wagi ciała 13,5 kg, a nie tak, jak wcześniej myśleliśmy do 21 kg! Nasz kochany Oluś waży już prawie 11 kg!, nie mamy już czasu! Błagamy o pomoc! 

Aleksander Lewandowski

W bardzo krótkim czasie nasz synek osiągnie wagę 13,5 kg i podanie leczenia nie będzie możliwe. Prosimy, pomóżcie nam uratować Olusia!  Walczymy o zdrowie i życie niewinnego dziecka. SMA codziennie odbiera mu siły i sprawność, bez waszej pomocy nie damy rady uzbierać brakującej kwoty, ponad 6,2 mln zł! Prosimy, wesprzyjcie Olka!

Stan zdrowia Olusia nie uległ poprawie od momentu zdiagnozowania choroby. Nadal nie nabył on umiejętności samodzielnego podnoszenia głowy. Gdy leży, nie podnosi się na rączkach, nie siada, nie potrafi wstać sam ani chodzić… Jego niepełnosprawność jest coraz bardziej zauważalna. Dzieci w jego wieku dawno już nabyły  sprawności, które dla Olka są nieosiągalne… Codziennie walczymy o spowolnienie SMA, wyrywamy go tej chorobie poprzez bardzo intensywną rehabilitację w domu oraz w ośrodku rehabilitacyjnym. Każdy nasz dzień to długie godziny spędzone na dojazdach na rehabilitację, ćwiczeniach. Dodatkowo nasz dzielny bohater musi walczyć o zachowanie samodzielnego oddechu i umiejętności przełykania.

Aleksander Lewandowski

SMA postępuje, skrada się po cichu, jest jak cień za naszymi plecami. Nie wiemy, kiedy zaatakuje ze zdwojoną siłą i odbierze Oleczkowi to, na co tak ciężko codziennie pracuje – oddech, przełykanie, możliwość poruszania się… Bardzo się boimy o naszego syneczka. Jest taki kochany! Intelektualnie rozwija się wspaniale, nauczył się wielu nowych słów, obserwuje i poznaje świat z wielką radością, mimo choroby, która go zaatakowała i odbiera mu siły każdego dnia. 

W najbliższym czasie Olek zostanie wyposażony w wózek inwalidzki, gorset, pionizator, ortezy. Dzięki tym sprzętom będzie mógł poznawać świat inaczej, niż tylko leżąc na ziemi lub będąc noszonym na rękach. Będzie to dla niego wyzwanie. Nasz Oluś nie rozumie jeszcze, jak wiele w jego krótkim życiu zabrała mu choroba, która czai się na jego zdrowie i życia. My się jednak nie poddamy! Będziemy walczyć o Olka!!!

Prosimy, pomóżcie nam uratować Olusia! Bez Waszej pomocy nie uzbieramy potrzebnych pieniędzy.

Słyszysz SMA - rdzeniowy zanik mięśni i widzisz dziecko, które z każdym dniem staje się coraz słabsze. Obumierające neurony sprawiają, że traci siły, nie może normalnie się rozwijać i funkcjonować. Wreszcie przychodzi taki moment, że dziecko nie potrafi samodzielnie przełknąć pokarmu, a każdy oddech okazuje się być nadludzkim wysiłkiem. Tobie pęka z bólu serce, bo maluszek ma dopiero kilkanaście miesięcy, a zostaje przez zły los wysłany na śmiertelnie niebezpieczną walkę o własne życie. To dziecko ma na imię Olek i jest naszym synem, a największą szansę daje mu terapia genowa za ponad 9 milionów złotych… Pomocy!

Aleksander Lewandowski

Oleczek urodził się w 37. tygodniu ciąży, jest to nasze drugie dziecko. Otrzymał 10 pkt. W skali Apgar. Przez pierwsze miesiące życia rozwijał się prawidłowo, nic nie wskazywało na to, że coś będzie nie tak. Byliśmy szczęśliwymi rodzicami patrzącymi na każdy postęp naszego tak długo wyczekiwanego szczęścia o, którego przyjście na świat staraliśmy się 3 lata. Jednak gdy nasz kochany synek skończył 8 miesięcy, pojawiły się pierwsze sygnały, że coś dzieje się nie tak.

Oleczek przestał unosić główkę w trakcie leżenia na brzuchu, nigdy nie usiadł sam, a posadzony bardzo się chwiał i przewracał. Zaczął też tracić umiejętność siedzenia, a jego ciałko stawało się coraz bardziej wiotkie, nóżki odmawiały posłuszeństwa, nie chciały współpracować z resztą ciała, nigdy na nich nie wstał ani nie chodził. Te objawy sprawiły, że zapaliła nam się zółta lampka ostrzegawcza. 

Aleksander Lewandowski

Po konsultacjach, na które pospieszyliśmy, by sprawdzić co się dzieje, usłyszeliśmy, że wszystko jest w porządku, że przesadzamy, że Oleczek to leniuszek, że ma jeszcze czas i że każde dziecko rozwija się w innym tempie. Nas to jednak nie uspokajało i w którymś momencie zapytaliśmy wprost o badania genetyczne w kierunku SMA. Niestety, usłyszeliśmy odpowiedź odmowną...

Rozpoczęliśmy na własną rękę prywatną rehabilitację Oleczka, szukając po omacku przyczyny takiego stanu rzeczy i dowiedzieliśmy się od fizjoterapeutów, że dziecko może mieć jakąś straszną chorobę nerwowo-mięśniową i nie wiadomo czy jego rozwój będzie przebiegał prawidłowo. Wreszcie na świecie pojawił się Covid19, który sparaliżował również naszą walkę o zdrowie synka. Dopiero kiedy zaczął słabnąć, umówiliśmy się ponownie do neurologa i otrzymaliśmy skierowanie. Po 3 tygodniach dostaliśmy wynik, a w zasadzie wyrok… SMA typu 2.

Aleksander Lewandowski

Powiedzieć, że diagnoza nas powaliła na kolana, to jak nic nie powiedzieć. Kilka kolejnych dni zostało nam wyciętych z życiorysu, musieliśmy ochłonąć po tym ogromnym ciosie. Wtedy wzięliśmy się do pracy i walki o przyszłość synka. Wtedy też dowiedzieliśmy o kosmicznie drogiej terapii genetycznej, na którą zbierają właściwie wszystkie dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce. Widząc zdjęcia maluszków, które przyjęły już tą terapię, podjęliśmy jedyną możliwą decyzję. Musimy i my spróbować. 

Nowatorska terapia genowa pojawiła się raptem rok temu w USA i działa inaczej niż lek dostępny w Polsce, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie, a nie trzeba co kilka tygodni podawać go dziecku w bolesnym zastrzyku. Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Na szczęście od kilku tygodni można go podać również w Lublinie, bez konieczności wyjazdu do USA. 

Aleksander Lewandowski

Musimy się bardzo spieszyć, ponieważ tę terapię można zastosować jedynie u dzieci do 2. roku życia bądź do momentu, kiedy maluch nie przekroczy 21 kg. Oleczek skończy wkrótce 1,5 roczku, a wciąż nie jest wstanie podnieść się z podłogi, pełzać, raczkować, chodzić. Mięśnie zanikają i zanikają kolejne umiejętności, dziecko jest bardzo wiotkie i przelewa się przez ręce. Klatka piersiowa w wyniku zaniku mięśni deformuję się w kształt dzwona i zapada. W każdej chwili może stać się niewydolny oddechowo, jest to równia pochyła, zmierzamy w kierunku wspomagania oddechowego respiratorem. Musimy to powstrzymać i do tego potrzebna jest Twoja pomoc.

Kwota, która widnieje na zbiórce, jest ogromna i mamy świadomość jak wiele pracy nas czeka i jak wiele dobrych osób musimy poprosić o wsparcie, bo sami po ludzku nie damy rady. Bądźcie z nami. Bądźcie wspaniałą Armią Oleczka, z którą wygramy tę nierówną walkę o zdrowie...

Rodzice

---

Bądź na bieżąco z Olusiem poprzez fanpage na FACEBOOKU

Możesz również pomóc przez:

Grupa licytacyjna Facebook Oluś Pokona SMA. Aleksander Lewandowski

Grupa licytacyjna Facebook Licytacje dla SMA Oleczka. Armia Tosiaczka:

Jesteśmy obecni na INSTAGRAMIE

---

#olekpokonasma - wsparcia udzielają bliżsi i dalsi znajomi! Rodzina i Przyjaciele włączyli się w naszą akcję ratowanie Olka przed SMA. Razem jesteśmy jego siłą!

https://gdansk.tvp.pl/50564907/wyscig-z-czasem

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 100 349 osób
4 890 517 zł (51,07%)
Brakuje jeszcze 4 683 951 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0069450 Aleksander