Serce Agatki bije ostatkiem sił. Pilnie potrzebuje operacji!

Zbiórka na cel: Operacja wady serca w Munster w Niemczech
Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 5 547 osób
165 578 zł (100,16%)

Agatka Sobolewska , 3 lata

Ząbki, mazowieckie

wada serca - koarktacja aorty, zwężenie zastawki aortalnej, wady aorty i naczyń płucnych, MPD

Rozpoczęcie: 25 Kwietnia 2018
Zakończenie: 15 Maja 2018

10 Września 2018, 11:53
Agatka pozytywnie zaskoczyła lekarzy!

Medycyna każdego dnia zaskakuje, a serduszko naszej córki tym bardziej. Po dokładnych badaniach i przeprowadzonym zabiegu, lekarze z Niemiec uznali, że Agatka może jeszcze poczekać 3-6 miesięcy na operację na otwartym sercu. Poniżej najświeższe wieści z Munster:

Agatka Sobolewska

Agatka Sobolewska

 

Pokaż wszystkie aktualizacje

Życie naszej Agatki to gotowy scenariusz do thrillera najwyższej próby. Najpierw trzęsienie ziemi, a dalej napięcie tylko narasta. Główna bohaterka w niebezpiecznej sytuacji bez wyjścia, a jej życie jest ciągle zagrożone. Zwykle taki film trwa 2 godziny, a emocje, po obejrzeniu, zostają w widzach przez kolejne kilka dni. Opowieść o naszej Agatce to serial, a przerażenie o los bohaterki trwa tyle, co odcinki - 24 godziny, przez 7 dni w tygodniu. Bez reklam, bez chwili wytchnienia. Nie jesteśmy nawet w środku czwartego sezonu, ale boimy się, że w każdej chwili, na naszych oczach, historia może się zakończyć…

Agatka Sobolewska

[PROLOG]

Zaczyna się niepozornie. Ciąża przebiega bez zakłóceń. Kolejne kontrole u ginekologa nie przynoszą żadnych ostrzeżeń, że z serduszkiem Agatki może być coś nie tak. Pierwsze trzęsienie ziemi następuje, kiedy stan przedrzucawkowy prawie zabija nas obie. Miesiąc w szpitalu na lekach i walka z nadciśnieniem tętniczym. U Agatki stwierdzają hipotrofię - ograniczenie rozwoju dziecka. Czekamy aż urośnie. Lekarze mówią, że rośnie. Nie rośnie. W 36. tygodniu pilna cesarka i dramatyczna reanimacja córki. Diagnoza - przerwany łuk aorty. Krytyczna wada serca - do operacji. Natychmiast.

[S01E01] 4.12.2014r.

Agatka po urodzeniu waży 1670 g. To o dużo za mało na operację. Rozpoczyna się walka z czasem. I gramami. Dzięki lekom udaje się zachować otwarty przewód tętniczy, sprawiający złudzenie życia w łonie matki. Musimy sprawić, żeby jej maleńkie ciałko podrosło. Żeby wytrzymało naprawę serca. Nie zdążyliśmy...

[S01E42] 14.01.2015r.

Agatka wciąż nie osiąga wymaganej wagi. Mimo to, po 1,5 miesiąca trzeba operować. Na otwartym sercu, na krążeniu pozaustrojowym - ratujemy jej życie. Po zabiegu sepsa, czyli kolejne tygodnie na OIOM-ie. Maleńka kruszyna w otoczeniu plastrów, bandaży, przewodów i maszyn pilnujących każdego oddechu. Każdego uderzenia serca. Po kilku tygodniach wydaje się, że jest lepiej. Wraca na kardiochirurgię. Na chwilę.

Agatka Sobolewska


[S01E70] 11.02.2015r.

W nocy syreny wyją na alarm, serduszko przestało bić. Agatka zatrzymuje się, odchodzi od nas na 25 minut. Najdłuższe 25 minut w historii ludzkości. Przeciek na łacie, pozostawiony po pierwszej operacji, nie jest tak bezpieczny, jak nas zapewniano. Konieczne jest diagnostyczne cewnikowanie serca, które już dawno nie powinno bić. Żegnamy się, rozstajemy, ostatnie słowo dajemy. Razem z jej sercem umierają nasze. A ona chce być nadal z nami, chce żyć. Wraca.

Po tym epizodzie pozostają pamiątki - czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce. Ciało nie odczytuje impulsów przesyłanych z mózgu. Ufamy lekarzom - będzie roślinką.

[S01E77] 18.02.2015r.

Nie śpimy, zwiedzamy. Kolejną salę operacyjną. Agatka od kilku dni jest w śpiączce farmakologicznej, podłączona pod respirator. Zapłakani stoimy nad jej łóżeczkiem, zastanawiając się, czy jeszcze kiedyś zobaczymy jej piękne oczy. Przed Agatką trudne zadanie. Jej mostek jeszcze nie zdążył się zrosnąć, a znów go trzeba przecinać. Znów trzeba zatrzymać jej serce, przepuścić krew przez maszyny. Dla założenia jednego szwu. Kolejny ból, kolejne blizny.

Agatka Sobolewska

[S01E150+]

Po pięciu miesiącach wracamy do domu. Pierwszy raz we trójkę. Radość trwa krótko. Znowu alarm. Agatka przestaje siusiać. Trzeba pilnie cewnikować serduszko. Następny cios - koarktacja aorty. Zwężenie i zaciśnięcie tej najważniejszej, odprowadzającej natlenowaną krew do całego organizmu tętnicy. Bez cewnikowania i wprowadzenia stentu nie dożyłaby kolejnego dnia. Rozpoczyna się walka ze spadkami tętna, nadciśnieniem oraz nawracającą koarktacją. Kolejne cewnikowanie, kolejne wprowadzanie stentu.

[S02-03]

Agatka miała być roślinką. Nie jest. Dzięki intensywnej rehabilitacji umie jeść. Badania psychologiczne dają nieprawdopodobną diagnozę. Nasza córka intelektualnie znajduje się powyżej normy. “Roślinka” ma umysł lepszy od zdrowych dzieciaków. Zaczyna wypowiadać zdania, liczy do 10. Powoli próbuje kroczyć, wszystko chce robić sama. Rozumie, że jest inna. Ciałko wciąż nie chce się słuchać mózgu, napinając rączki i nóżki. Wzdycha patrząc na dzieci z sąsiedztwa. Co zadziwiające, nie płacze u lekarzy. Kiedy akurat nie ma ćwiczeń, czy innych zajęć - marudzi. Ciałko jest słabe, z kolei główka… Główka pracuje na pełnych obrotach i każdego dnia chce więcej i więcej. Niestety, serduszko, siła napędowa Agatki, dochodzi już do ściany.


Poszerzanie stentów doprowadza do krytycznego zwężenia tętnicy płucnej i oskrzeli. Stenty cały czas zarastają, prześwit robi się coraz mniejszy. Następna próba balonikowania może całkowicie zablokować lewe płuco, więc nikt nie chce już podjąć ryzyka. Jedyna szansa to operacja i tu zaczynają się schody. Zaproponowano nam wymianę fragmentu aorty na graft naczyniowy, zostawiając temat zarastających stentów na później. Nie możemy spokojnie na to patrzeć. Te zarastające stenty to zbyt duże ryzyko dla Agatki. Dlatego zaczynamy szukać innej metody.

Agatka Sobolewska

[S04E143] 25.04.2018r.

Operacja jest nam potrzebna na już. Serduszko naszej córki to w tej chwili coraz głośniej tykająca bomba. Nikt nie wie ile godzin, ile minut pozostaje na zegarze. Agatka gaśnie w oczach. Ma zbyt duży gradient (różnica ciśnień). Norma to 20, cewnikuje się przy 40. Agatka ma 63… Stale prowadzimy bilans płynów. Ważymy pampersy, żeby wiedzieć czy nasze dziecko siusia tyle, ile wypiło. W przypadku kryzysu to właśnie nerki jako pierwsze dadzą sygnał do alarmu.


Naszą nadzieją, którą karmimy się od kilku tygodni, jest prof. Malec z Uniwersyteckiej Kliniki w Munster. Zaproponował hybrydową operację, o której mogliśmy tylko pomarzyć. W trakcie jednego zabiegu naprawi kompleksowo mocno już zmęczone serce Agatki. Koszty tej operacji są niestety bardzo duże i całkowicie poza naszym zasięgiem. Dlatego prosimy o pomoc dla naszej córki.

[EPILOG]

W filmach przeważnie zwykli ludzie, w pewnym momencie, odkrywają w sobie nadzwyczajne zdolności i stają się superbohaterami. My marzymy, żeby nasza własna, mała superbohaterka, mogła stać się wreszcie zwykłym człowiekiem. Chcemy, żeby ten dreszczowiec zamienił się w nudną telenowelę. W codzienne, czasami szare ale już spokojne zmagania o większą sprawność Agatki. O to, by mogła być bardziej samodzielna i lepiej radziła sobie z porażeniem mózgowym. Wierzymy, że, z Państwa pomocą, uda się dopisać do tej historii szczęśliwe zakończenie. Że nasza córka będzie mogła żyć...

Rodzice Agatki

Ładuję...

100 zł

CEMASZ

50 zł

CELTRON

20 zł

Anos Travel

11,30 zł

BookCenter

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 5 547 osób
165 578 zł (100,16%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość