Zamknięty w więzieniu własnego ciała – pomagamy Alkowi!

Zbiórka na cel: Operacja selektywnej rizotomii grzbietowej
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 202 osoby
18 174,14 zł (9,47%)
Brakuje jeszcze 173 693,86 zł
Wesprzyj

Alek Bajda, 3 lata

Sopot, pomorskie

Mózgowe porażenie dziecięce, obustronne porażenie kurczowe (diplegia)

Rozpoczęcie: 21 Lutego 2019
Zakończenie: 21 Maja 2019

Nasze szczęście trwało do pierwszego ataku padaczki. Synek miał dopiero 8 miesięcy... Trafiliśmy do szpitala i po komplecie badań usłyszeliśmy diagnozę, która brzmiała jak wyrok. Wyrok utraconego dzieciństwa... Alek został uwięziony w więzieniu własnego ciała! Wyobraź sobie 3-latka, który nie może biegać, nawet siedzieć samodzielnie. Może poznawać świat tylko z naszą pomocą. Nasze największe marzenie? By kiedyś Aluś był samodzielny, by nie cierpiał. Szansą na to jest operacja selektywnej rizotomii grzbietowej w St. Louis. Prosimy o pomoc, by móc dać Alkowi życie bez bólu...

Alek Bajda

Często widzimy zdziwienie w oczach rozmówców, kiedy dowiadują się o niepełnosprawności Alka. Prawda jednak jest o wiele brutalniejsza, niż mogłoby się wydawać. Kiedy synek siedzi w wózku, wygląda całkiem normalnie. Różnice wychodzą, dopiero kiedy go z niego wyciągniemy.... Alek nie podbiegnie do huśtawki — musimy go do niej donieść. Jeśli spróbuje sam wstać, upadnie i wszystko skończy się płaczem. Nie posiedzi sam w piaskownicy – musimy go w niej asekurować. Pękają nam serca, kiedy codziennie widzimy grymas bólu na twarzy naszego synka.

Na samym początku nic nie wskazywało na to, że może być aż tak źle. Ponieważ waga urodzeniowa była niska, Alek został objęty opieką neurologiczną. Pani doktor zauważyła wzmożone napięcie mięśniowe i skierowała Alka na rehabilitację. Byliśmy przekonani, że w kilka miesięcy sytuacja zostanie opanowana… Życie napisało jednak trochę inny scenariusz.

Pierwszy atak padaczki zmroził nam krew w żyłach. Domyślaliśmy się, że to właśnie to, chociaż bardzo chcieliśmy wierzyć, że lekarze powiedzą coś innego. Alek trafił na oddział neurologii dziecięcej w Gdańsku. Niedotlenienie okołoporodowe i padaczka – tyle usłyszeliśmy po wykonaniu rezonansu i badania EEG. To oznaczało, że Alek jest niepełnosprawny ruchowo, a nasza droga po jego sprawność będzie długa i wyboista.

Alek Bajda

Mózgowe Porażenie Dziecięce sprawia, że pomimo swoich 3 lat, Alek nie potrafi chodzić, ani samodzielnie siedzieć. Od dnia diagnozy staramy się robić wszystko, żeby było to możliwe. Nigdy nie składamy broni! Alek jest rehabilitowany codziennie. Ponieważ jest już starszy i dużo rozumie, umówiliśmy się, że nie chodzimy na rehabilitację, tylko na treningi. Niestety – pomimo stałej i bardzo kosztownej terapii, efekty nie są zadowalające... A co najgorsze, ból nie znika. Spastyka w nogach trzyma mięśnie w ciągłym napięciu, a ciągle napięte mięśnie powodują ból. Krótko mówiąc – to tak, jakby utrzymywał się ciągły skurcz… W przyszłości doprowadzi to do deformacji stawów i bioder, dlatego musimy zrobić wszystko, by przed tym uciec.

W połowie 2018 dowiedzieliśmy się o operacji SDR (selektywnej rizotomii grzbietowej) w St. Louis u dr. Park’a. Alek przeszedł pomyślnie kwalifikację do zabiegu i według doktora ma ogromną szansę na samodzielność. Jest to jedyna możliwa droga do eliminacji spastyki, czyli bólu, który codziennie towarzyszy Alkowi. Rizotomia to bardzo precyzyjny zabieg wykonywany na rdzeniu kręgowym. Chirurg sprawdza nerwy, a te, które są odpowiedzialne za spastykę, zostają przecięte. W St. Louis wykonuje go dr. T.S. Park, który jest najlepszym i najbardziej doświadczonym w tej dziedzinie neurochirurgiem na świecie. Wykonał już ponad 4000 takich operacji, dlatego w jego ręce zdecydowaliśmy się powierzyć naszego synka. Chcemy jak najlepiej dla Alka – stąd ta decyzja. Po operacji będziemy ćwiczyć codziennie jak dotychczas, ale ćwiczenia będą bardziej efektywne, gdyż będzie to praca nad mięśniami, a nie walka ze spastyką...

Alek Bajda

Obserwowanie cierpienia naszego małego wojownika rozdzierają nam serca. Póki Alek jest malutki i lekki, będziemy jego nogami. Niestety synek rośnie, a my nie będziemy żyć wiecznie... Dlatego tak ważna jest operacja SDR. Nie jest łatwo prosić o pomoc, ale kiedy chodzi o zdrowie własnego dziecka, trzeba zrobić wszystko. Każdy, nawet najdrobniejszy gest w naszą stronę ma znaczenie i za każdy z całego serca dziękujemy.

Wierzymy, że kiedyś, kiedy miniesz Alka na ulicy, zobaczysz go idącego dumnie przed siebie na własnych nogach...

–Monika i Sebastian, rodzice Alka

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 202 osoby
18 174,14 zł (9,47%)
Brakuje jeszcze 173 693,86 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość