Serce Kuby pracuje jedynie w 45% - pilnie potrzebna operacja!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 6 573 osoby
138 671 zł (104,04%)
Zbiórka na cel
operacja wrodzonej wady serca w niemieckiej klinice w Munster

Jakub Kmiecik , 11 lat

Jasło, podkarpackie

Wrodzona wada serca: DORV, L-loop komór, VSD, ASD II, PA, lewostronny łuk aorty, ciężka hipoplazja gałęzi tętnic płucnych, obustronna żyła główna i naturalne anastomozy systemowo- płucne (MAPCA’S)

Rozpoczęcie: 20 Czerwca 2018
Zakończenie: 4 Lipca 2018

Poprzednie zbiórki

24 611 zł (101,52%)
Cewnikowanie serca w Niemczech - ocena możliwości korekcji wady

1 071

08.02.2018 - 16.02.2018

Cewnikowanie serca w Niemczech - ocena możliwości korekcji wady

1 071

24 611 zł

08.02.2018 - 16.02.2018

12 Lutego 2019, 10:17
Znamy już termin operacji Kuby!

Dostaliśmy wspaniałe wieści od mamy Kuby!

"W końcu mamy nowy termin  operacji Kuby (poprzedni odwołany z powodu ospy u Kuby). Operację zaplanowano na 07.03.2019. Bardzo się cieszymy z tego faktu, bo już nie mogliśmy się doczekać! 

Pogorszył się też troszeczkę stan
Kuby: saturacje spadły z 82% na 76%, co świadczy o jeszcze gorszym utlenowaniu całego organizmu niż do tej pory, wszystko to powoduje, że jeszcze bardziej się męczy i sinieje. W związku z tym zdecydowaliśmy się na nauczanie indywidualne w domu. Kubuś też bardzo się denerwował...

Synek nie może się doczekać, kiedy już choć trochę będzie mógł wrócić do normalnego życia, kiedy będzie mógł wrócić do szkoły, spotkać się z rówieśnikami i zagrać w piłkę z młodszym bratem... Mamy nadzieję, że tym razem już na pewno się uda i Kuba w końcu będzie mógł żyć jak inne dzieci, bez ograniczeń i ciągłych zakazów... Bez strachu o własne życie, bo niestety im jest starszy, tym bardziej rozumie jakim zagrożeniem dla niego jest wada serca, którą ma."


Dziękujemy wszystkim za pomoc Kubie! Wierzymy, że się uda i operacja podaruje chłopcu szansę na powrót do normalnego, szczęśliwego dzieciństwa!

Pokaż wszystkie aktualizacje

29 Listopada 2018, 15:11
Operacja przesunięta - czekamy na nowy termin

Niestety, operacja chwilowo odwołana. Los czasami bywa nieprzewidywalny - Kubuś na tydzień przed planowanym terminem operacji serca złapał ospę!

Rodzice musieli zgłosić to do szpitala - choroba zakaźna uniemożliwia wykonywanie zabiegów, może być też groźna dla innych małych pacjentów.

Kuba zwalcza teraz chorobę, a my mamy nadzieję, że obejdzie się bez powikłań. Rodzice chłopca czekają na wyznaczenie nowego terminu koniecznej operacji serca.

Trzymamy kciuki, by Kuba szybko doszedł do siebie i mógł przejść operację! 

05 Listopada 2018, 10:52
Operacja Kuby 13 listopada

PODZIĘKOWANIE

Kochani Pomagacze, pragniemy Wam serdecznie podziękować za ofiarowaną nam pomoc, za każdą krople, która stworzyła wielkie morze i tym samym przybliżyła Kubę do operacji chorego serduszka w Munster. Operacja już 13 listopada i to dzięki Wam ten termin jest tak szybko!

Wasze wsparcie, każde nawet najskromniejsze, nie tylko finansowe, ale też dobrym słowem, otwartym sercem wzbudza w nas wielka radość i przywraca wiarę w lepszy świat.

Pomoc, która otrzymaliśmy jest przykładem obdarowywania bez oczekiwania na jakąkolwiek zapłatę, jest cegiełką budującą poczucie bezpieczeństwa, ufności i dowodem na istnienie niezmierzonej dobroci i życzliwości nie tylko najbliższych ale i ludzi nam całkiem obcych.

Mamy wspaniały Team Dobrych Aniołów, za co Wam ze szczerego serca dziękujemy i znów czekamy na kolejny najważniejszy dzień w naszym życiu. Kubuś w chwili obecnej jest stabilny, dokazuje razem z młodszym bratem, zabieg cewnikowania poprawił o kilka procent jego saturację. Wiemy , że to jest chwilowe, ale mamy nadzieję, że wytrzyma jeszcze ta chwilę by potem cieszyć się życiem i funkcjonować jak jego rówieśnicy.

Będziemy pamiętać o pomocy jaką nam ofiarowaliście, czyniąc tym samym nasza drogę krótsza i łatwiejszą…

Wdzięczność trudno jest ubrać w słowa… proste „DZIĘKUJEMY” zawiera wszystko co chcemy.

RODZICE

26 Czerwca 2018, 09:14
Czas na uratowanie serca Kubusia ucieka - lekarze chcą operować jak najszybciej

Stan serca Kuby jest bardzo poważny. Lekarze w Munster są już gotowi, chcą operować jak najszybciej - jak tylko zgromadzone zostaną środki, ustalony zostanie konkrety termin, najprawdopodobniej początek lipca.

Musimy się spieszyć, bo serce Kubusia pracuje tylko w 45% i słabnie z każdym dniem! Ostatnie badanie nie pozostawia wątpliwości - nie ma już czasu, trzeba działać jak najszybciej.

Rodzice mocno wierzą, że się uda - innej szansy dla ich synka nie będzie... 

Nikt się nie spodziewał, że z sercem Kuby jest tak źle… Był lęk, czaił się pod skórą, ale przecież jechaliśmy do Munster, tam czekała nadzieja! Zabieg cewnikowania pokazał jednak, że serce naszego syna ledwo pracuje, zniszczenia są już bardzo poważne. Rozpacz i przerażenie - to przyszło ze słowami lekarzy. I gdy myśleliśmy, że nie ma już nadziei, przyszła wiadomość od prof. Malca: “Będziemy operować. Proszę jak najszybciej przyjechać”. Błagamy Was, pomóżcie nam wykorzystać ostatnią szansę, na ratowanie życia Kuby!

20 maja, gdy dzięki Wam wyruszaliśmy do Niemiec do kliniki UKM, wstąpiła w nas ogromna radość i nadzieja. Wierzyliśmy, że nasz syn w końcu, po 10 latach, wygra walkę o życie! Trafił przecież do jednej z najlepszych kardiologicznych klinik w Europie, gdzie prof. Malec podjął się inwazyjnego zabiegu cewnikowania serca. Gdy Kuba zniknął za drzwiami sali operacyjnej, modliliśmy się o dobre wieści.

Jakub Kmiecik

Dwie godziny później operacja dobiegła końca, a my usłyszeliśmy straszne wieści…Podczas zabiegu lekarze dokładnie zbadali serce, naczynia i płuca Kuby. Chociaż wszystko poszło bez komplikacji, nie udało się wykonać planowanych, dodatkowych zabiegów, które miały poprawić stan serca synka. Wiemy już, że chociaż tętnice płucne rosną z Kubusiem, nadal są zbyt wąskie, nie dostarczają właściwej ilości tlenu. Nasz syn powoli się dusi… Jego serce pracuje tylko w 45%, ciśnienie płucne jest dramatycznie wysokie, a z kolei saturacje spadają…

Ogromna, postępująca niewydolność serca zabija naszego syna. Kubuś nie toleruje już nawet najmniejszego wysiłku, ma sinicę i ciągłe duszności. Jego wada serca (DORV) powinna być zoperowana już dawno temu, ale tak nie było… Dzisiaj syn ma już 10 lat, jest w bardzo złym stanie, co potwierdziło ostatnie cewnikowanie serca. Droga powrotna do domu to był prawdziwy koszmar… Jechaliśmy załamani, przygnębieni i ze świadomością, że dla naszego dziecka już chyba nie ma ratunku. Chociaż prof. Malec obiecał, że nie zostawi Kubusia bez pomocy, baliśmy się najgorszego. Ostateczna decyzja miała zapaść pilnie zwołanym konsylium kardiologów i kardiochirurgów, czekaliśmy więc na wieści z duszą na ramieniu.

Za każdym razem, gdy dzwonił telefon podrywaliśmy się wystraszeni. Baliśmy się odebrać, baliśmy się usłyszeć decyzji odmownej: “bardzo nam przykro, ale nic już się nie da zrobić”; tego że prof. Malec nie będzie mógł zoperować tak bardzo chorego serca naszego syna, że po tylu latach bez interwencji, na skutek zmian jakie zaszły w układzie krążenia, pozostanie nam czekać na nieuniknione...

Jeszcze byliśmy w drodze powrotnej, gdy zadzwonił telefon. Widzieliśmy już, że dzwonią z Munster… Emocji, które nami zawładnęły, nie da się opisać. Z drżenie serca odebraliśmy. Okazało się, że JEST ZGODA NA OPERACJĘ! Prof. Malec będzie operował, ale musimy przyjechać do Munster jak najszybciej - z każdym dniem stan Kuby się pogarsza, tylko pilna operacja może uratować jego życie!

Jakub Kmiecik

Długotrwałe niedotlenienie i częstoskurcze, które zdarzają się coraz częściej, powodują szybsze zużycie się serca naszego dziecka, jego czas dramatycznie się kończy…. Długo rozmawialiśmy z lekarzami, informowano nas o różnych opcjach. Alternatywą ekstremalnie trudnej operacji jest jednoczesny przeszczep serca i płuc. Czas oczekiwania na organy jest jednak bardzo długi, jednocześnie zabieg niesie ze sobą ogromne ryzyko. Przeszczep jest bardzo ryzykownym krokiem i również nie daje gwarancji, że Kuba dożyje dorosłości…

Nie wyobrażamy sobie dnia, w którym Kuby już nie ma razem z nami, dlatego pomimo ogromnego strachu decydujemy się na operację.

Leczenie synka jest bardzo skomplikowane. Jest już duży, a wszystkie dotychczasowe ośrodki, w których syn był leczony, nie podjęły się operacji, które uratowałyby serce i życie…  Wiemy, że to jedyna, ostatnia szansa synka. Innej najprawdopodobniej już nie dostanie… Dlatego bardzo prosimy o pomoc… Termin operacji zostanie wyznaczony od razu, jak zgromadzimy niezbędną kwotę - blisko 30 tysięcy euro… Wiemy, że bez Waszej pomocy się nie uda, że nie zdążymy… Na jak długo starczy sercu Kuby jeszcze sił by bić?

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 6 573 osoby
138 671 zł (104,04%)