Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Wciąż potrzebuję Twojej pomocy, by zniknął ten ból, który zabiera mi życie...

Julia Skurska
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Operacja czaszki Le Fort III z użyciem dystraktora RED

Organizator zbiórki: Fundacja Mam Serce
Julia Skurska, 15 lat
Sandomierz, świętokrzyskie
Zespół Pfeiffera (typ I) oraz zespół Arnolda-Chiariego
Rozpoczęcie: 4 Października 2018
Zakończenie: 12 Czerwca 2019

Rezultat zbiórki

Kochani – stało się to, na co wszyscy czekaliśmy!!! Julia jest już po operacji, a wszystko dzięki Wam! Wspaniała dziewczynka potrzebowała pomocy i otrzymała ją niemal natychmiast! 

Julia jest już po zabiegu, odpoczywa i gromadzi siły, bo przed nią teraz kilka trudnych tygodni wydłużania kości środkowej części twarzy. Dziękujemy za szansę, jaką otrzymała dzięki Wam. Już teraz kilka godzin po zabiegu, dzięki zręcznym I doświadczonym rękom Dr. Fearona śpi spokojnie, jest dotleniona, nie chrapie I nie zatrzymuje oddechu. 

Ta operacja to nie tylko poprawa wyglądu, ale ratunek dla Julii. Dzięki Wam już nie będzie bolało, a życie wreszcie będzie szczęśliwe. 

Julia Skurska

Dziękujemy Wam z całego serca!

––––––

Nareszcie dystraktor zdjęty. Julia a z nią oczywiście cała Rodzina,  jest wreszcie szczęśliwa. Najcięższa operacja za nami. Każdy, kto, chociaż odrobinę nas wspomógł, jest naszym bohaterem, dziękujemy,  że podarowaliście nową twarz naszemu Dziecku, by mogło nareszcie spać bezpieczne i budzić się wypoczęte, czytać,  pisać, rysować, poznawać świat bez obawy utraty wzroku i słuchu. Przed Julią jeszcze długa droga pełna bólu i cierpienia, ale dzięki Wam jest go o wiele, wiele mniej. Dziękujemy.

Julia Skurska

Na zawsze wdzięczni Rodzice

Aktualizacje

Julia wraca do zdrowia! Dzięki Wam!

Garść dobrych informacji zza oceanu

"Julia jest w świetnej formie, chociaż miewa trudniejsze dni bo jednak jest to długi i ciężki zabieg dla dziecka. Zajęcia plastyczne, zabawa i przesiadywanie w ogrodzie Ronald McDonald House of Dallas dają chociaż namiastkę wakacji i pomagają znosić ból. Odliczamy już dni do zdjęcia dystraktora,  a do 5 sierpnia zostały tylko dwa tygodnie. Dziękujemy serdecznie darczyńcom za ogromna pomoc i wsparcie. Wybaczcie, ale na życzenie Julii nie publikujemy zdjęć jej twarzy.

Pozdrawiamy,

Julia Z Rodzicami".

Jesteśmy z Wami i czekamy na powrót!

Ostatni dzień zbiórki – ogromna nadzieja!

Julia już w drodze, z której nie może zrezygnować. Został jeden dzień zbiórki, by pełna kwota zabezpieczyła jej leczenie. Przed tą dzielną dziewczynką bardzo długa droga, ciężka operacja, a potem tygodnie bólu i wracania do normalności...

Zostało tylko kilka godzin i 30 tys. zł. do zebrania!

Julia Skurska

Innej drogi nie ma. Dzięki Wam możemy szykować się do wylotu i mieć pewność, że zdążymy, że Julia nie straci wzroku, słuchu i chęci do życia. 

Dzisiaj proszę Was o wsparcie i zarazem dziękuję za ocalenie życia mojego dziecka. Wierzę, że się uda, że za kilka tygodni pokażemy wam zdjęcie, na którym moja córeczka Julia wreszcie się uśmiecha.

Dziękuję – Tata

Tata prosi o pomoc❗️

Proszę, pomóż mi ją ocalić!

Nadal mam tylko część kwoty potrzebnej na operację mojej córeczki. Bez tej operacji dalsze życie mojego dziecka będzie pasmem cierpienia. Brakuje jeszcze 154 tys. zł, a operacja już 14 czerwca!

Julia Skurska

Niebezpieczne nocne bezdechy, zmęczenie i pogarszający się stan zdrowia i stan psychiczny.  Julia dorasta, a jej twarz wraz z upływem czasu ulega widocznej deformacji.

Dzisiaj proszę Was o wsparcie. Bez Was Julia straci wzrok, słuch, resztki zdrowia, a może nawet chęć do życia.  Nie pozwólcie na to!

Tata

Wielka sprawa! Tu chodzi o życie... Julia potrzebuje jeszcze jednej operacji!

Operacja już 14 czerwca!

Walczymy o życie, o słuch, o wzrok, o w miarę normalny wygląd. Tyle niebezpieczeństw czyha na Julię, tylko dlatego, że urodziła się chora…

Kiedy było już tak źle, że każda minuta groziła śmiercią lub trwałym kalectwem, prosiliśmy o ratunek. Niewyobrażalny ból, kiedy mózg i gałki oczne rosną w zamkniętym pancerzu czaszki. Wiedzieliście najlepiej, że trzeba jej pomóc. Zdążyliśmy zebrać pieniądze na operację w Dallas, która zakończyła się sukcesem.

Julia Skurska

Zabieg, który przeszła był bardzo ciężki, ale dr Fearonowi oraz dr Sacco udało się naprawić błędy poprzedników. Lekarze osiągnęli zamierzony cel, tzn. przeszczepili dziewczynce ok. 30 cm2 kości własnej w celu uzupełnienia ubytków w czaszce. Dzięki temu zabiegowi Julia zyskała w końcu szansę na właściwą rekonstrukcję twarzy.

Potrzebujemy dla Julii drugiej operacji, by przywrócić jej właściwy kształt twarzy i zabezpieczyć ją przed całkowitą utratą wzroku i słuchu.
Operacja Le Fort III, użyciem dystraktora RED to zabieg polegający na oddzieleniu kości środkowej części twarzy od czaszki. Są one wysuwane za pomocą aparatu, dzień po dniu, o kilka milimetrów do przodu, przez 6-8 tygodni. 

Obecnie postępująca deformacja twarzy powoduje u Julii niebezpieczne bezdechy nocne, które nie tylko wywołują zmęczenie i senność, ale przede wszystkim skutecznie hamują rozwój dziecka i wpływają na pogorszenie stanu jej zdrowia. Zbyt wysoki poziom dwutlenku węgla w organizmie wywołany bezdechami skutkuje uszkodzeniem narządów wewnętrznych, może doprowadzić do zatrzymania krążenia, zawału serca lub udaru, nawet u dziecka.
Sprawa jest ważna! Musimy dotrzeć do Dallas jeszcze raz!

Opis zbiórki

Takich dzieci jak Julia w Polsce prawie nie ma, a na świecie zliczymy tylko pojedyncze przypadki. Julia chciałaby być pianistką lub baletnicą, a ja martwię się, czy będzie dalej żyła. Codziennie boję się telefonu ze szkoły, gorszego samopoczucia, moja córeczka jest krucha jak porcelana. Dzisiaj ją mam przy sobie, jutro mogę ją stracić. Teraz każdy, kto wytyka moje dziecko palcami, niech wie, że patrzy na dziewczynkę, która przeszła przez piekło. Tak wygląda nasze życie od 10 lat, bo wtedy nasza historia się zaczęła...

10 lat temu USG 3D było nie do pomyślenia, a tylko ono mogło zdradzić wszystkie problemy Julii. Niestety, wszystkie musiałam odkryć sama i to w dniu, który miał być najpiękniejszym dniem w życiu. Dla nas był to dzień jak z najczarniejszego koszmaru. Zespół Pfeiffera typu I – pod taką nazwą lekarze określają cały zestaw wad wrodzonych, z którymi na świat przyszła nasza córeczka. Zrośnięte szwy czaszki, deformacja twarzy... Nie tak człowiek wyobraża sobie pierwsze spotkanie z własnym dzieckiem.

Julia Skurska

Kiedy spodziewasz się choroby, możesz się przygotować, nastawić. Ja nie miałam takiej możliwości. Wszystko toczyło się na bieżąco, lekarze oglądali moje malutkie bezbronne dziecko, szeptali do siebie niezrozumiałe terminy, a ja tylko marzyłam, żeby dostać je w ręce i mocno przytulić, bo tylko wtedy wydawało mi się bezpieczne. Julia bezpieczna nie była. Zespół Arnolda Chiariego – tak brzmiała druga diagnoza. Tak zostałam matką wyjątkowo chorej dziewczynki, dla której powrót do zdrowia okazał się niemożliwy.

Tylko że Julia może nadal żyć, rosnąć, cieszyć się wszystkim, co ją otacza. Niestety, nie obędzie się bez pomocy, mało tego – bez pomocy, Julia niebawem straci wzrok, słuch, a później umrze, bo tak duże deformacje skazują dziecko na wielkie cierpienie, a w konsekwencji na śmierć. Pierwsza walka o życie mojej córeczki mogła okazać się tragiczna w skutkach. Mózg Julii rośnie, a jej głowa nie, dlatego potrzebna była operacja, ale kiedy lekarze otworzyli jej główkę, sekundy zaczęły mieć ogromne znaczenie. Brak opon mózgowych, a struktury mózgu przyrośnięte do kości czaszki, wzbierający płyn mózgowy – dramat.

By Julka mogła żyć, lekarze usunęli 10 cm kości czaszki. Co to oznacza? Tyle, że moje dziecko żyje dzisiaj z odsłoniętym mózgiem, przykrytym cienką warstwą skóry. Każdy upadek, każde uderzenie, w każdej chwili to zagrożenie życia. Drżę o nią rano i wieczorem, w dzień, w nocy, zawsze. Podczas pamiętnego zabiegu wystąpił krwotok, a moja córeczka straciła część lewej półkuli mózgu. Tak jakby jej wygląd nie był dostatecznym piętnem, połowa ciała Julii została sparaliżowana. Wtedy już nie umiałam być twarda, nie mogłam patrzeć na własne dziecko, które przyszło na świat, by tak bardzo cierpieć. Tak chciała żyć, a jednocześnie tak trudno jej było to życie utrzymać.

W końcu się udało, musiało się udać, bo naprzeciw jej chorób stoję jeszcze ja – mama, która za swoją Julkę odda wszystko i wszystko dla niej zrobi. Zawiozłam do szpitala zdrowe fizycznie dziecko, a odebrałam w połowie sparaliżowaną, słabą i okropnie przerażoną dziewczynkę, która próbowała się uśmiechać, choć ból był nie do opisania. Potem przyszedł czas, żeby działać, żeby wyrwać moje dziecko chorobie na ile się da, żeby wreszcie przywrócić jej życie, które zdominowały szpitale, bolesne badania, zabiegi. Wszystkie kolejne operacje miały zniwelować tę pierwszą, która wpędziła Julkę w kalectwo.

Julia Skurska

Polskę przejechaliśmy wzdłuż i wszerz, każdy ślad, każde miejsce, gdzie mogli pomóc mojemu dziecku, zostało sprawdzone. Julka żyje z mózgiem osłoniętym jedynie cienkim płatem skóry. Puste miejsce wypełnia płyn, tworząc gigantycznego guza. Kiedy specjalna osadzona w głowie Julki zastawka odprowadza płyn, powstaje znowu wgłębienie, bardzo bolesne, które powoduje grymas bólu przy najmniejszym dotyku, kiedy zakładamy czapkę, myjemy włoski. W Polsce lekarze proponują doraźne rozwiązanie w postaci „załatania” ubytku w główce Julki, tylko to nie jest rozwiązanie. Jej twarz jest koszmarnie zdeformowana i czaszka wymaga kompletnej przebudowy, bo inaczej konsekwencje będą fatalne.

Moja córeczka wygląda inaczej, nie widzi na jedno oko, niedosłyszy i ledwo się porusza. To zbyt wiele zła, którego doświadczyła na przestrzeni zaledwie 10 lat życia. Jeśli jej nie uratuję, będę patrzyła na koszmarne kalectwo i śmierć mojego dziecka. Taką ją urodziłam i taką pokochałam. Nie godzę się z tym, by moje dziecko cierpiało, bo żadna matka nigdy się z tym nie pogodzi. Julka jest jeszcze malutka, nie rozumie swojej odmienności ani ograniczeń. Kiedy mówi – mamusiu, chciałbym zostać baletnicą, ja tylko spuszczam wzrok. Być może nigdy nie zatańczy, ani nie zagra na pianinie, tak jak marzy, ale może żyć i być zdrowa, może zachować wzrok, słuch i swój cudowny uśmiech, może pozbyć się tego okropnego bólu, którego inne dzieci w jej wieku nie znają. Dlatego musimy wyjechać.

Znaleźliśmy dla Julii ratunek, bardzo drogi i bardzo daleko, ale dla zdeterminowanej matki nie ma przecież barier. Dr J. Fearonem z Kliniki Craniofacial Center w Dallas (USA), który specjalizuje się w operowaniu deformacji różnego typu i potrafi zakładać specjalne dystraktory czaszki, które pozwolą główce Julki rosnąć. Planowane są 3 operacje czaszki, ale zacząć trzeba od tej najważniejszej, polegającej na rekonstrukcji usuniętej kości. Tej operacji ja też boję się najbardziej, bo musi być przeprowadzona już niebawem – 2 kwietnia musimy wpłacić potrzebne pieniądze. Sami nie damy rady, bo kwota jest ogromna, ale z Wami czujemy się bezpiecznie.

To straszny ból patrzeć jak twoje dziecko musi robić wszystko dłużej, dokładniej i wkładać w to stokroć więcej sił, by nadążyć za swoimi rówieśnikami. To jednocześnie ogromne szczęście, bo Julia mimo swoich wszystkich chorób, intelektualnie rozwija się wspaniale. Niedowidzi, ale wiciaż może czytać książeczki, nie słyszy idealnie, ale może rozmawiać. Cały czas walczy, a ja nie umiem już dużej oczekiwać, że sama da radę. Muszę jej pomóc, a dzięki Wam będzie to możliwe. Proszę…

Mama

Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki