Amputacja? Nie możemy do tego dopuścić! Pomagamy Kubusiowi!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 179 osób
9 783 zł (4,85%)
Brakuje jeszcze 191 520 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Operacja nóżek w Paley European Institute

Kuba Szymelfenig, 8 lat

Gdańsk, pomorskie

Wada wrodzona układu kostnego – wrodzony niedorozwój kości udowej

Rozpoczęcie: 10 Czerwca 2019
Zakończenie: 18 Sierpnia 2019

Kuba urodził się z jedną z najrzadziej występujących wad wrodzonych układu kostnego – PFFD (wrodzonym niedorozwojem kości udowej). Jego lewa nóżka jest w tej chwili aż o 8 centymetrów krótsza od prawej. Różnica będzie się zwiększała wraz ze wzrostem Kuby, z miesiąca na miesiąc wada będzie coraz większa! Boimy się, że kiedyś nadejdzie dzień, kiedy będzie za późno na pomoc, kiedy choroba posadzi Kubę na wózek. Co mu wtedy powiemy? Że nie zdążyliśmy. Prosimy, pomóż nam ratować zdrowie Kuby. Operację zaplanowano już na koniec sierpnia!

Kuba Szymelfenig

Zdrowa nóżka rośnie, krótsza nóżka nie rośnie wcale lub bardzo wolno! Wszystko przez znaczne skrócenie kości udowej. Specjaliści przewidują, że jeżeli nie podejmiemy się leczenia, w dorosłym wieku różnica w długości obu nóg Kuby będzie wynosiła 35 cm! To trwałe kalectwo… Lekarze w Polsce proponowali nam amputację lub protezowanie nóżki do końca życia. Nie zgodziliśmy się. Odkąd wiemy, że istnieje szansa na operację, robimy wszystko, by na nią pojechać.

Niestety – krótsza nóżka to nie jedyny nasz problem! Dodatkowo u Kuby stwierdzono nieprawidłową budowę stawu biodrowego. Kiedy był niemowlakiem, wad nie było widać tak wyraźnie, jak teraz. Teraz Kubuś ma 8 lat. Inne dzieci widzą, że nie jest taki, jak one. Sam Kubuś nie raz pytał, dlaczego jego nóżka tak wygląda, dlaczego but, który nosi musi być taki ciężki i wysoki.

W październiku 2013 roku w USA nasz synek przeszedł swoją pierwszą, najważniejszą w życiu operację, polegającą na rekonstrukcji stawu biodrowego i brakujących elementów kości udowej. Nigdy by się to nam nie udało, gdyby nie wsparcie i pomoc ludzi o ogromnych sercach. W kwietniu 2015 roku Kuba przeszedł kolejny etap leczenia, który polegał na wydłużeniu jego kości udowej stabilizatorem zewnętrznym. Operacje Kuby przeprowadził lekarz, który jest wybitnym, znanym na całym świecie specjalistą, mającym największe doświadczenie w leczeniu dzieci z PFFD – dr Dror Paley z Paley Institute w USA. Lekarz, który ratuje rączki i nóżki dzieci, którzy w kraju byli skazani na amputację.

Kuba Szymelfenig

Dwa ciężkie etapy leczenia nasz synek ma już za sobą, ale czeka na kolejny — wydłużanie jego lewej nóżki. To jedyna nadzieja na wyleczenie i przywrócenie pełnej sprawności. To jedyna szansa, by Kuba w przyszłości miał obie nóżki równej długości. Wydłużanie nóżki Kuby sprawiło, iż już na zawsze pożegnał się ze swoją protezą, która towarzyszyła mu, od kiedy zaczął stawiać pierwsze kroki. To była dla niego największa nagroda, nigdy nie pozwolimy na to, aby to, co do tej pory udało nam się osiągnąć poszło na marne. Dostaliśmy ogromną szansę, ponieważ operację przeprowadzi Dr Dror Paley, w Polsce, w Warszawie. Koszty są o połowę niższe od kosztów przeprowadzenia takiej operacji w USA. Niestety dna nas, rodziców, nadal są ogromne!

Każdego dnia dziękujemy Bogu za dar, jakim jest życie naszego synka, za ten przepiękny dar macierzyństwa i ojcostwa. Dziękujemy za każdy uśmiech naszego synka, ale pęka nam serce, kiedy widzimy, że coś go boli. Obiecaliśmy sobie, że zapukamy do każdych drzwi, aby uratować go przed bólem i niepełnosprawnością w przyszłości. Wierzymy, że istnieją dobrzy ludzie o wielkich sercach, którzy nam pomogą. Prosimy, bądź z nami w tej walce.

Rodzice

Pomogli

Ładuję...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 179 osób
9 783 zł (4,85%)
Brakuje jeszcze 191 520 zł
Wesprzyj Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość