Chłopiec, który może żyć

Moment jego narodzin był dla Tomka i Beaty najpiękniejszą chwilą w życiu. Eksplozję szczęścia przyćmił jednak koszmarny strach, gdy okazało się, że pierwszy oddech ich synka może być jednocześnie tym ostatnim. Orest – 3-miesięczny chłopczyk o wyjątkowym imieniu ma wyjątkowo niebezpieczną wadę serca. Jak tykająca bomba, wada stanowi śmiertelne zagrożenie dla jego życia. Serce dziecka wymaga pilnej naprawy, bo inaczej, zamiast długiego i szczęśliwego życia, czeka go śmierć. Staniesz z nami do wspólnej walki o życie tego malutkiego chłopca?

Do dzisiaj nie wiadomo, jak to się stało, że wada serca nie została wykryta w czasie ciąży. Orest to pierwsze, wyczekane dziecko. Od samego początku rodzice robili wszystko, żeby miał jak najlepszą opiekę. Robiliśmy badania prenatalne, pod koniec ciąży byliśmy u lekarza co tydzień, robiliśmy stale USG. Nikt nie wykrył nic złego, każdy lekarz powtarzał, że synek będzie zdrowy.

Przedwczesne skurcze spowodowały, że chłopiec przyszedł na świat w 36. tygodniu ciąży. Szczęśliwi rodzice mogli cieszyć się nim zaledwie chwilę. Maleńka buzia Oresta zaczęła sinieć. Natychmiast zabrano go do inkubatora. Zamiast dziecka w ramionach była pustka. Zamiast euforii – przeraźliwy niepokój. Cisza na szpitalnych korytarzach zamieniła się w popłoch. Nie mogliśmy zobaczyć synka, nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Powiedziano nam, że coś z sercem… - opowiada tata chłopca. To był szok. Siedziałem pod drzwiami oddziału, na który przeniesiono Oresta, czekałem na jakiekolwiek wieści. Okazało się, że stan synka jest krytyczny. Pielęgniarki nie odchodziły od niego nawet na minutę, przez 24 godziny na dobę. Orest walczył o to, aby żyć..

Każda minuta, w której czekasz na informację o stanie zdrowie dziecka, jest wiecznością. Każda sekunda wypełniona strachem, że otworzą się drzwi i usłyszysz od lekarzy słowa, które są w stanie zabić, bo kiedy umiera dziecko, cząstka rodzica umiera razem z nim.

Podejrzewano, że przez to, że Orest jest wcześniakiem, jego serce nie pracuje prawidłowo. W nocy specjalistyczną karetką przewieziono go w inkubatorze na badania do innego szpitala, żeby postawić diagnozę. Prawda zszokowała wszystkich. Okazało się, że Orest ma wrodzoną wadę serca, polegającą na zrośnięciu zastawki tętnicy płucnej oraz ubytku międzykomorowym. Wtedy się popłakaliśmy, bo zrozumieliśmy, że to nie chwilowy problem, który minie, ale śmiertelna wada, wymagająca trudnego leczenie operacyjnego, wada, która sprawia, że nasze dziecko naprawdę może nie przeżyć.

Nikt, kto nie doświadczył czegoś takiego, nie zrozumie, jak to jest, patrzeć przez szybę inkubatora na swoje dziecko, któremu śmierć pod postacią wady serca zabarwia buzię na kolor popiołu, któremu kradnie oddech. Orest był tak w poważnym stanie, że chciano go operować niemal od razu, ale naczynia krwionośne chłopca były zbyt małe, by wykonać operację. Udało się ją zrobić dopiero 2 tygodnie później. Trwała 6 godzin – najdłuższe 6 godzin w życiu jego rodziców.

Po 2 dniach chłopca przeniesiono na oddział kardiologii. Ściągnięto szwy. Wcześnie. Za wcześnie… Rana operacyjna nie goiło się prawidłowo, wdało się zakażenie. Na oddziale Orest został zarażony bakterią o nazwie klebsiella. Wdały się powikłania, konieczne było podawanie antybiotyku, który osłabił i tak wymęczony po operacji organizm chłopca. W szpitalu spędziliśmy dwa miesiące. Dwa miesiące spania na podłodze przy łóżeczku synka, dwa miesiące strachu, dwa miesiące obojętności lekarzy, który powiedzieli nam, że powinniśmy się cieszyć, że mały żyje… Oczywiście jesteśmy niesamowicie wdzięczni, że uratowali naszego synka. Ale konsekwencje pobytu w tym szpitalu Orest będzie ponosił do końca życia.

W końcu, po wielu tygodniach, Orest z rodzicami opuścił szpital i zamiast sterylnej bieli zobaczył kolorowe ściany  domu. Każda minuta, w której Orest gorzej oddycha, w której śpi dużej niż zwykle, w której wydaje się, że jego serce słabnie, powoduje drżenie dwóch innych serc, jego mamy i taty. W jego pokoju stoi aparat do saturacji, mierzonej kilkakrotnie w ciągu dnia. Sześciogodzinna operacja nie naprawiła serca chłopca, dała mu tylko czas połowicznie. Zespolenie, umieszczone w sercu Oresta, które zapewnia prawidłowy przepływ krwi, to sztuczny materiał, który nie rośnie razem z nim. Wkrótce będzie już za małe i nie będzie spełniać swojej funkcji. Wymagana jest całkowita korekta wady.

Jeździliśmy na konsultacje do licznych kardiochirurgów. Nie są zgodni co do planu leczenia – albo go nie ma, albo każą nam czekać, tylko na co? Plan, którzy proponują niektórzy z nich, zjeżył nam włos na głowie. 5 operacji na otwartym sercu! Bez gwarancji, że to się uda… Za radą innych rodziców trafiliśmy do profesora Edwarda Malca, operującego dzieci w niemieckiej klinice w Munster. To najlepszy dziecięcy kardiochirurg w Europie. Chce wykonać korektę wady serca Oresta w ciągu tylko jednej operacji. Będzie to trudna operacja, ale ogromne doświadczenia profesora i jego zespołu sprawia, że wierzymy, że się uda. Nie odmawiamy polskim lekarzom umiejętności i doświadczenia, ale 5 operacji? Każda z nich może zakończyć się śmiercią. Nie chcemy, nie możemy na to pozwolić…

Zmniejszenie liczby operacji do jednej sprawia, że o 80% zwiększa się szansa, że Orest będzie żyć. A w przypadku bezcennej wartości, jaką jest życie dziecka, każdy promil szansy jest na wagę złota. Termin operacji wyznaczono już na styczeń 2017 roku - musi być zrobiona, gdy Orest jest w odpowiednim wieku, bo inaczej może być za późno! Kwota do zebrania jest ogromna, a czasu jest bardzo mało, ale zrobimy dla synka wszystko! Chcemy pokazać Orestkowi cały piękny świat i podarować beztroskie, cudowne dzieciństwo. Z całych sił prosimy wszystkich ludzi o dobrych sercach o pomoc dla naszego synka, w którym tak bardzo chce bić jego małe, kochane serduszko.