Patrzymy, jak z naszego dziecka uchodzi życie. Prosimy o ratunek!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 622 osoby
39 715 zł (45,52%)
Zbiórka na cel
Terapia komórkami macierzystymi - 5 podań

Oskar Piątek, 8 lat

Kowary, dolnośląskie

padaczka

Rozpoczęcie: 19 Września 2018
Zakończenie: 15 Czerwca 2019

21 Maja 2019, 13:41
Dużo się dzieje u Oskarka!

"Drodzy pomagacze!
 
Dzięki Waszemu dotychczasowemu wsparciu Oskarek miał już dwukrotnie podane komórki macierzyste.
Pierwszy zabieg zaplanowany był na 10 stycznia, ale odbył się dzień później, ponieważ Doktorzy z kliniki Regenmed nie dopuścili produktu leczniczego do podania – transport "leku" z Warszawy do Krakowa znacznie się wydłużył z powodu panujących warunków atmosferycznych, a efektem tego żywotność komórek była za niska. Wiadomość ta wstrząsnęła nami bardzo – pół roku oczekiwania na termin, zbieranie środków i gdy byliśmy już gotowi na oddziale kliniki taka wiadomość...

Całe szczęście Polski Bank Komórek Macierzystych w trybie ekspresowym przygotował kolejną porcję leku i już następnego dnia, tj. 11 stycznia przed godziną 7 rano poprzez rdzeń kręgowy do organizmu Oskarka trafiło 30 milionów komórek macierzystych.

Oskar Piątek

Nasz mały bohater był bardzo dzielny w trakcie zabiegu, który wykonany był w znieczuleniu miejscowym, a nam pozostało czekać na efekty, których, według Pani Doktor, powinniśmy się spodziewać najpóźniej po 8 tygodniach od zabiegu.

Już po około 3 tygodniach od zabiegu zauważyliśmy sporą poprawę – drgawki, które targały ciałem naszego synka nieustannie trochę ucichły – były krótsze i występowały znacznie rzadziej.

Następnym istotnym krokiem naprzód był ogromny postęp w przyjmowaniu pokarmów. Przed przeszczepem Oskarek krztusił się przy praktycznie każdej łyżeczce podawanego jedzenia czy też picia, a teraz, nie krztusi się już praktycznie w ogóle!

Poza powyższymi zmianami Oski stał się obecny, dużo częściej się uśmiecha i wręcz zaczepia, aby opowiedzieć mu kolejną bajkę lub się powygłupiać. Do tego doszła też lepsza kontrola głowy – zdarzają się dni, gdy nasz synuś jest w stanie utrzymywać główkę wyprostowaną, nawet stojąc w pionizatorze. :)
 
Po blisko 3 miesiącach od zabiegu, gdy nie obserwowaliśmy już kolejnych postępów nadeszła pora na kolejne podanie komórek macierzystych.
 
Drugi przeszczep odbył się 5 kwietnia- tym razem bez opóźnień i komplikacji :)
 
Po drugim zabiegu zarówno my, jak i Oskara rehabilitanci zauważyliśmy, że przykurcze które Oskarek miał w nóżkach i rączkach zelżały- w końcu możemy bez problemu założyć mu ortezy na nóżki i nie sprawia mu to bólu! Bez większego oporu możemy również podczas ćwiczeń położyć Oskarka na boku, co dotychczas poprzez wzmożone napięcie mięśniowe było nie lada wyzwaniem.
 
Po każdym z zabiegów bardzo intensywnie ćwiczymy, praktycznie dzień w dzień, a czasami nawet dwa razy dziennie, aby wykorzystać potencjał komórek jak najbardziej. Czasami Oskarek jest zmęczony, ale leżąc wieczorem w łóżku ,codziennie żegna ciężko przepracowany dzień szerokim uśmiechem na ustach.
 
Kolejny zabieg odbędzie się na przełomie lipca i sierpnia. Mamy nadzieję, że do tego czasu zaobserwujemy kolejne postępy, i że po każdym kolejnym przeszczepie nasz jedyny Skarb będzie coraz bliższy powrotu do pełni zdrowia.
 
Nasza walka trwa. 
Małymi kroczkami, ale wciąż z wiarą i podniesioną głową przemy do przodu. Oskarek nigdy się nie poddał a my, rodzice, dzięki wsparciu tak olbrzymiej ilość wspaniałych ludzi o ogromnym sercu również mamy ogromną siłę i przede wszystkim możliwość, aby wspierać naszego "Gucia" jak tylko najlepiej się da!
 
Dziękujemy Wam wszystkim – za wsparcie, dobre słowo, za to że macie tak dobre serca, dzięki czemu możemy wpatrywać się w cudowny uśmiech naszego synka tak często."

Gdy Oskar skończył 3,5 roku, wszystko się zmieniło. Jakby nagle włączył się wsteczny bieg. Wszystko, czego nauczył się do tej pory, zaczęło znikać! Jakby ktoś niewidzialny stanął na jego drodze. Pomału, z dnia na dzień tracił wszystkie umiejętności, nie potrafił już sam wejść po schodach, a kiedy próbował biec, nie mógł się rozpędzić.

Cała koordynacja ruchowa zniknęła z dnia na dzień. Pamiętamy chwile, w których Oskarek budził się w nocy z płaczem, że nie może nauczyć się jeździć na rowerze… Nie wiedzieliśmy co robić, każdego dnia umawialiśmy się do kolejnych lekarzy, którzy po kolei rozkładali ręce! Każdy z nich uważał, że przesadzamy i że nic mi nie jest.

Oskar Piątek

Nie odpuściliśmy – po roku poszukiwań podłoża problemów trafiliśmy na wizytę do neurologa, gdzie dostaliśmy wstępną diagnozę, potwierdzoną następnie przez badanie EEG – epilepsja. Był to dla nas ogromny szok, ale wciąż wierzyliśmy, że wszystko będzie dobrze. W maju 2015 r. Oskar zaczął przyjmować pierwszy lek na epilepsję, po nim następne…

Lekarze nie wiedzieli jak obronić go przed skutkami nieustannych ataków. Doszło już do momentu, kiedy zaczęto przypisywać sterydy. Nic nie pomogło.
Oskarek stracił tak wiele sił i umiejętności. Nie może już chodzić, mówić, znów zaczął nosić pampersy. Pamiętamy chwile szczęścia, kiedy cieszyliśmy się z każdego najmniejszego postępu, chwile, kiedy pierwszy raz odwrócił się na brzuszek, gdy zaczął raczkować, mówić pierwsze słowa. Teraz Oskarek jest zupełnie niesamodzielny, a jego organizm maksymalnie wyniszczony. Nie widzi już prawie nic, nie porusza się, nie może się nawet sam najeść. Straciliśmy już zbyt dużo.

Przez blisko 2 lata jeździliśmy od szpitala do szpitala, niestety, żaden z lekarzy nie był w stanie powiedzieć, co tak naprawdę mi dolega. Robimy, co możemy, aby pomóc mu rozwijać się. Oskarek regularnie uczęszcza na rehabilitację ruchową oraz sensoryczną, terapię zajęciową, basen oraz gdy pogoda sprzyja, jeździ konno na zajęciach hipoterapii. Poza ćwiczeniami przyjmuje też bardzo kosztowne suplementy oraz oleje, które wzmacniają organizm i dzięki którym napady padaczki pojawiają się znacznie rzadziej. Wciąż szukamy, co jeszcze możemy sprawdzić, zbadać, aby ustalić, co mu jest. Gdzie możemy pojechać, aby pomóc mu znów stanąć na nogi. Wciąż wierzymy!

Oskar Piątek

Taka jest historia naszego jedynego, ukochanego synka. W mgnieniu oka z rodziców, cieszących się każdym dniem spędzonym ze zdrowym i wiecznie uśmiechniętym dzieckiem, staliśmy się rodzicami walczącymi ze wszystkich sił o choć jeden uśmiech dziennie. Choroba nie odpuszcza, chce nam zabrać wszystko, co dla nas najcenniejsze. Nie poddajemy się! Próbujemy wszystkiego, co możemy. Dieta, suplementacja, turnusy rehabilitacyjne, homeopatia – to wszystko wzmacnia naszego synka, ale niestety niewystarczająco. Regres postępuje, a my nie wiemy, jak go zatrzymać. Ostatnio pojawiła się nowa nadzieja.

Oskar został zakwalifikowany do eksperymentalnej terapii, jaką jest przeszczep komórek macierzystych. Niestety, comiesięczne środki, jakie przeznaczamy na rehabilitację oraz suplementacje już przekraczają domowy budżet, dlatego też prosimy Was o pomoc w uzbieraniu środków na terapię, która jest naszą ostatnią deską ratunku. Jeśli możesz i chcesz wesprzeć nas w tej nierównej walce to będziemy Ci bardzo za tą pomoc wdzięczni.
Zrozpaczeni rodzice

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 622 osoby
39 715 zł (45,52%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość