Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pojechać rowerem na koniec świata

Nadia Paradecka
Zbiórka zakończona
6 100,00 zł ( 105,17% )
Wsparło 201 osób
Cel zbiórki:

rower rehabilitacyjny Folge RR2

Nadia Paradecka
Oświęcim, małopolskie
Zespół Retta
Rozpoczęcie: 30 Grudnia 2015
Zakończenie: 18 Lutego 2016

Rezultat zbiórki

Udało się zrealizować nasz cel czyli zakupiliśmy rower z siedziskiem dla osoby niepełnosprawnej dla naszej córki.

Dzięki temu lubiane przez Nadię przejażdżki rowerowe uniemożliwione przez "wyrośnięcie" córki ze zwykłego fotelika rowerowego mogą być kontynuowane.

Nareszcie możemy rodzinnie, aktywnie i ciekawie dla Nadusi spędzać wolny czas.

Bardzo serdecznie DZIĘKUJEMY!!! 

Opis zbiórki

Gdy była mała tej różnicy nie było tak widać. Bobas, to bobas. Zawsze piękny, zawsze rozczulający. Ale teraz Nadia jest większa. I tym samym "większa" jest w niej choroba.


Do swoich pierwszych urodzin dziewczynka rozwijała się prawidłowo. Ale chwilę potem wszystko stanęło w miejscu. Z czasem zaczęła odstawać od rówieśników. Opóźnienie psychoruchowe przerodziło się w regres. Zamiast rozwijać, Nadia zaczęła się cofać.

Nadia Paradecka


Półtora roku. Tyle trwał okres diagnostyczny. Ciagłe pobyty w szpitalu, konsultacje u różnorakich specjalistówi. Tqak skończyła sie normalność. U Nadii stwierdzono rzadką chorobę genetyczną o ciężkim i nieprzewidywalnym przebiegu -  Zespół Retta.


Nadia zaczęła wycofywać się z kontaktu społecznego i zamykać w „swoim świecie”, przestała mówić, zaczęła tracić umiejętności, które udało się jej już rozwinąć. Pojawiały się stereotypie i różne inne niepokojące zachowania. Do tego doszły problemy z chodzeniem. Teraz Nadię dodatkowo trapią hiperwentylacje - zaburzenia oddychania, refluks przełykowo-żołądkowy oraz padaczka. Dziewczynka nie jest samodzielna w żadnej sferze.


Na szczęście Nadia chodzi, choć niepewnie. Samodzielnie nie wstaje z pozycji siedzącej i sama nie usiądzie, nie schyli się, nie wejdzie po schodach. Nie używa rączek, ponieważ ruchy celowe się wycofały. Nie zgłasza też potrzeb fizjologicznych.


Mimo, że straciła umiejętność słownego porozumiewania się  i najprawdopodobniej nigdy nie będzie mówić, próbuje komunikować się z rodzicami za pomocą wzroku. Dzięki terapiom kontakt społeczny, wzrokowy , komunikowanie swoich potrzeb, rozwój ruchowy bardzo się poprawiły. Nadia dużo rozumie i szuka kontaktu z drugim czlowiekiem.


Jast spora szansa na to, że odzyskane umiejętności wystarczą na długo, dlatego rodzice dziewczynki wiele poświęcają, by ją odpowiednio rehabilitować. Nasza córeczka jest bardzo pogodną, uśmiechniętą dziewczynką, która z niemocą ciała dzielnie znosi codzienny trud - pisze mama. Kładziemy nacisk na rehabilitację oraz zajęcia z alternatywnych form porozumiewania się, nie zaniedbując także innych zajęć, w których córka chętnie uczestniczy: z logopedą, neurologopedą, psychologiem, muzykoterapeutą.


Nadia choruje, a wraz z nią cała rodzina. Całodobowa opieka nad córką postawiła rodziców przed sytuacją podjęcia decyzji o rezygnacji z pracy zawodowej jednego z nich. Środki finansowe i tak kruche ze względu na chorobę, jeszcze się zmiejszyły. Nadeszły ciężkie czasy.

Nadia Paradecka


Zamiast przyjemności, nawet tych najdrobniejszych, z jednej pensji trzeba opłacić życie rodziny, zajęcia rehabilitacyjne i terapeutycznyme, konsultacjie lekarskie, pieluszki w związku z całodobowym pampersowaniem siedmiolatki, produkty dietetyczne, leki i mleko (problemy trawienne i alergia pokarmowa), a także zakup sprzętów wspomagających komunikację.


Ogromną radość sparwiają dziewczynce wycieczki rowerowe. Dlatego najbliższym dużym celem rodziców jest zakup roweru z siedziskiem dla osoby niepełnosprawnej. Taki rower umożliwiłby im wspólne, rowerowe wycieczki. Obecnie stały się one niemożliwe, ponieważ Nadia jest za duża do rowerowych fotelików czy przyczepek. Kolejna rzecz, która dawała jej tyle radości, została odsunięta na bok. 



Rodzice postanowili, że się nie poddadzą chorobie. Walczą nie tylko o to, aby wyprowdzic Nadię "na prostą", ale też by ich wspólny czas pozostawiał piękne wspomnienia. Zima nie trwa wiecznie. Wkrótce przyjdzie wiosna, a wraz z nią szansa na nowe przygody. Życie chorego dziecka nie musi być smutne. I bez tego jest wystarczająco ciężkie.


Przyłącz się do tej walki. Walki o uśmiech.

                                                                                  

        

6 100,00 zł ( 105,17% )
Wsparło 201 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki