Nie mogę już patrzeć na cierpienie moich córeczek - jest szansa, by im pomóc!

Serce pęka, gdy patrzy się na cierpienie dziecka. Moje pęka podwójnie. Choroba niszczy życie nie tylko Patrycji, ale też Mai. Nie śpię, jestem zawsze obok, przy dziewczynkach. Choć nic nie mogę zrobić – trwam. Proszę, przeczytaj naszą historię, bo nie mogę już patrzeć na cierpienie moich córeczek. Przecież jest szansa, aby im pomóc...

Choroba najpierw atakuje Patrycję. Jej oczy robią się przerażone, martwe. Potem zaczynają się drgawki, które miotają ciałem mojej córeczki na wszystkie strony. Próbuję trzymać Patrycję, by nie zrobiła sobie krzywdy… Przełykam łzy. Potem budzi się Maja. U niej ataki wyglądają inaczej. Są krótsze, ale równie niebezpieczne… Drgawka, sinienie, bezdech. I tak kilka, czasem kilkanaście razy w ciągu nocy. Potem tak samo, gdy robi się widno. Tak wygląda każdy nasz dzień.

Patrycja

Urodziła się w najpiękniejszym dla każdej mamy dniu – Dniu Matki. Wszystko wydawało się w porządku, tylko te oczka... Skierowane gdzieś w górę, jakby patrzyły, ale nie widziały. Wydawało mi się, że dzieci patrzą inaczej…

W 3. miesiącu życia córeczka stała się nieobecna. Przestała reagować na cokolwiek. Zaczęła się wędrówka od lekarza do lekarza, każdy mówił co innego, z każdą wizytą narastała rozpacz. Na jednej z wizyt usłyszałam podejrzenie, które sprawiło, że prawie odeszłam od zmysłów - guz mózgu... W końcu trafiliśmy do szpitala. Po 2 tygodniach wyszliśmy z diagnozą - cytomegalia wrodzona, choroba wirusowa, która może uszkodzić wzrok, słuch, mózg... Świat się zatrzymał, zniknął sens życia, pojawił się ogromny lęk o nasz najcudowniejszy skarb. Szybko dotarło jednak do mnie, że zamartwianie się nic nie da, że musimy walczyć, musimy jej pomóc, bo z moją miłością do Patrycji nie wygra żadna choroba!

Gdy córeczka miała pół roku, zaczęły się powikłania. Przyszedł pierwszy napad padaczki… Zabrał nam wszystko, co tak mozolnie udało się wypracować podczas rehabilitacji! Każdy atak jest jak wymazanie pamięci. Patrysia już chodziła za rękę, zaczęła korzystać z toalety, nie pampersów… i wszystko przepadło!

Nigdy nie wiadomo, kiedy przyjdzie atak padaczki. Patrycja tego nie powie. Choć rozumie, nie mówi, porozumiewamy się za pomocą komunikacji alternatywnej… Ataki zdarzają się w dzień i w nocy, w ładną pogodę i w złą. Czasem są tak silne, że Patrycja nie jest w stanie później wstać. Każdy napad uszkadza mózg! Odbiera umiejętności i cofa w rozwoju. Leki pomagają tylko na krótko…

Maja

27 kwietnia 2016 roku przyszła na świat Maja. Miało być idealnie. Wraz z mężem nie dopuszczaliśmy do siebie innych myśli. Będzie zdrowa, będzie oparciem i mobilizacją dla Patrysi. Po roku będzie chodzić, uczyć siostrę mówić, dużo było tych "będzie"… Dziś już ich nie ma.  Kiedy w drugiej dobie zobaczyłam oczka mojej córeczki, wpadłam w panikę. Już wtedy wiedziałam… Wypierałam to jednak. "Nie! To niemożliwe, to się nie może powtórzyć, to się nie zdarza dwa razy"… Niestety. W 11. miesiącu życia przyszedł pierwszy atak padaczki.

Co wtedy czułam – nie da się opisać. Życie roztrzaskane w drobny pył… Od tego czasu padaczka niszczy nie tylko Patrycję, ale i Maję. U Mai ataki są na razie słabsze niż u Patrysi, ale nie wiem, co będzie dalej… Napady pojawiają się często. Za często!

Nikt nie wie, dlaczego Maja też choruje. Lekarze szukali przyczyn w genach… nie znaleźli. Ja jednak wierzę, że jakiś powód się znajdzie. Dziewczynki są bardzo podobne, jak dwie krople wody…

Jedyne, czego pragnę, to tego, by moje córeczki nie cierpiały. Nie mogę już patrzeć na ich ból! Chcę tylko ratunku dla nich, szukałam go i jest nadzieja, że znalazłam… Przeszczep komórek macierzystych, mających zastąpić te, które są uszkodzone – to szansa na wygraną z padaczką! To nadzieja na wyciszenie napadów, a także to, by dziewczynki zaczęły się lepiej rozwijać i mówić… U innych dzieci leczenie przynosi niesamowite efekty!

Teraz moją rozpacz budzi nie tylko choroba moich dzieci, ale też myśl, że nie mam jak zapłacić za leczenie – jego koszt jest ogromny. Pierwszy przeszczep musi się odbyć jak najszybciej, bo padaczka postępuje… Błagamy o wsparcie, bo czasu jest niewiele. Liczy się każda pomoc, każda złotówka, każdy grosz... Mam siłę, żeby walczyć – każdy uśmiech dziewczynek ładuje nawet najsłabszy akumulator – ale bez Ciebie nam się nie uda.