Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Niespotykana choroba, która odbiera Patrycji sprawność!

Patrycja Michajłów
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Patrycja Michajłów, 11 lat
Warszawa, mazowieckie
Hiperinsulinemia, niedobór wzrostu, całościowe zaburzenia rozwoju, wada genetyczna delecja Xp22.33, delecja proksymalna 16p11.2
Rozpoczęcie: 5 Stycznia 2021
Zakończenie: 15 Października 2022

Najnowsza aktualizacja

Patrycja potrzebuje pilnej rehabilitacji!

Udało mi się poznać diagnozę córki na podstawie badania mikromacierzy zleconej na jesieni (już w trakcie trwania zbiórki) przez genetyka z IP CZD. Córka ma zespół delecji Xp22.33 i 16p11.2 co odpowiada jej objawom. Konsultowałam z genetykiem zasadność wykonania WES i doszliśmy do wniosku, że lepiej pieniądze ze zbiórki przeznaczyć na rehabilitację Patrycji. Czeka mnie opłacenie wielu faktur za prywatne wizyty u specjalistów. Z tego powodu postanowiłam zmienić cel zbiórki. Już wiem, co dolega mojej córce i dziś pragnę zrobić wszystko, by mogła jak najlepiej funkcjonować. Dziękuję za okazaną pomoc!

Opis zbiórki

Bardzo Was proszę o pomoc w sfinansowaniu badania WES, które pozwoli nam zdiagnozować zespół genetyczny, na który cierpi Patrycja. Dotychczasowe badania wykonane na NFZ nie przyniosły jednoznacznej odpowiedzi. Niestety te badania są wykonywane w kierunku jednego schorzenia jednocześnie i co dwa lata, niestety brak terminów nawet dla dzieci niepełnosprawnych. Córka w tym roku kończy 10 lat... przez ostatnie lata błądzimy we mgle, próbując jej skutecznie pomóc. Bez diagnozy terapia i leczenie nie będą dopasowane. Bez badania WES, które jest dość kosztowne, to się nie uda. Nasza codzienność to walka z niepełnosprawnością intelektualną, napadami agresji, mniejszą sprawnością fizyczną przez problemy z napięciem mięśniowym i karłowatość, ból, ponieważ Patrycja ma nóżki różnej długości i to ogranicza jej możliwość przemieszczania się, konieczność pomocy przy wszystkich czynnościach samoobsługowych, bo córka cierpi na brachydaktylię i małe rączki nie są tak sprawne jak dłonie zdrowego człowieka... Bardzo Was proszę o pomoc, bym mogła poznać diagnozę i tym samym skuteczniej pomagać mojej córce.

Ta zbiórka jest już zakończona. Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki