Spoglądając na obrazy mojej córki, jestem niesamowicie wdzięczna, że mogę sobie przypomnieć miniony czas. Czas sprzed choroby Patrycji, która od blisko 10 lat walczy z guzem mózgu. Jest po 3 operacjach i wiem, że to cud, że Patrycja jest z nami cały czas. To cud, że pomimo komplikacji walczy dzielnie o każdy dzień…

Walka z chorobą rozpoczęła się już w 2006 roku. To wtedy u  mojej 9-letniej córki zdiagnozowano glejaka nerwu wzrokowego. Patrycja przeszła swoją pierwszą poważną operację. Usunięcie guza przy nerwie wzrokowym. Wszystko przebiegło bez komplikacji i Patrycja już w drugiej dobie po zabiegu stawiała pierwsze kroki. Ze szpitala wypisana w stanie dobrym. Poczuliśmy ulgę i nadzieję, że wszystko będzie dobrze. 

Minęło kilka lat… Rok 2011 wspominam jako koszmar. Patrycja przeszła wtedy dwie operacje. Pierwsza, czyli trepanacja czaszki, przebiegła pomyślnie, ale córka nie mogła dojść do siebie, skarżyła się na narastający ból głowy. Nie spodziewałam się, że to początek czegoś strasznego... Myślałam, że po takiej ingerencji lekarzy ból głowy zniknie z czasem. Tydzień, dwa, miesiąc… Nic się nie zmieniło. Zauważyłam, że córka powłóczyła nogą. Był to początek najgorszego. W miejscu po operacji pojawiły się zrosty, przez co zbierał się płyn mózgowo-rdzeniowy, uciskający na nerwy, tzw. wodniak. Lekarze odciągnęli płyn. Pojechałam do domu, do dzieci i męża, z myślą, że wrócę następnego dnia do mojej uśmiechniętej córki. Rano dostałam telefon. Okazało się, że w nocy po zabiegu pojawiły się powikłania. Pojawiło się jeszcze więcej płynu, na tyle dużo, że prawie rozsadził mózg Patrycji. To ostre wodogłowie wewnętrzne wymusiło szereg zabiegów neurochirurgicznych. Córka była 3 miesiące na OIOMie, z którego wyszła w stanie wegetatywnym. Nie wiedziałam co robić. Jednego dnia miałam sprawne i tryskające energią dziecko, drugiego prawie jej ze mną nie było. W głowie pojawiało się mnóstwo pytań - czy dam radę, czy będę w stanie zorganizować na nowo całe moje życie dla niej. 

Patrycja w szpitalu spędziła 3 miesiące. Po zakończeniu leczenia zostaliśmy sami. Nie dostaliśmy żadnego wsparcia, ani wskazówek co robić. Rozpoczęliśmy intensywną i kosztowną rehabilitację w specjalistycznych ośrodkach oraz w domu. Można by pomyśleć, że tu kończy się nasza smutna i trudna historia… Jednak nie. W maju 2013 roku, po dwóch latach córka musiała przejść kolejną operację. Niestety - glejak okolicy skrzyżowania nerwów wzrokowych był tak silny, że nastąpiła wznowa. Podczas operacji okazało się, że rak zaatakował z podwójną siłą i nie ma możliwości oddzielenia zdrowych komórek od zainfekowanych. Dlatego jedynym rozwiązaniem było usunięcie nerwu wzrokowego. Patrycja zyskała życie, ale na zawsze straciła wzrok. Bezpowrotnie…

Od tego czasu minęło już ponad 8 lat. Patrycja jest dorosłą kobietą. Dorosłą, ale wymagającą całodobowej opieki. W tym momencie mówi, siedzi, chodzi z pomocą drugiej osoby, ale nie widzi i ma problemy z pamięcią krótkotrwałą. Nie było wyboru, musiałam zrezygnować z pracy, by zająć się córką i jej rodzeństwem, które potrzebuje ogromnego wsparcia psychologicznego w naszej trudnej, rodzinnej sytuacji. Jedynym żywicielem rodziny został mój mąż.

Wciąż mamy nadzieję, że dzięki dalszej rehabilitacji Patrycja będzie kiedyś mogła samodzielnie funkcjonować. Do tego potrzebna jest rehabilitacja w specjalistycznych ośrodkach. Proszę Was o pomoc dla naszej córki… Aby iskierka nadziei nie zgasła. 

Monika - kochająca mama