Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Usłysz podwójny krzyk o pomoc - ratujemy Martynkę i Patryka!

Patryk i Martynka Olszewscy
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

zakup koflatora i kombinezonu kompresyjnego

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja Słoneczko
Patryk i Martynka Olszewscy, 12 lat
Siedlce, mazowieckie
nieuleczalny zanik mięśni - miopatia z mutacją genu SEPN 1
Rozpoczęcie: 31 Maja 2018
Zakończenie: 1 Stycznia 2019

Rezultat zbiórki

Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy dali naszym kochanym dzieciom szansę na walkę z okrutną chorobą mięśni - miopatią wrodzoną. Nie pozostaliście obojętni na sytuację, w której się znaleźliśmy. 

Kochani Darczyńcy, dziękujemy nie tylko w imieniu własnym, ale przede wszystkim Martynki i Patrysia za okazaną bezinteresowną pomoc i życzliwość. O wiele łatwiej jest żyć i nie tracić nadziei na lepsze jutro, mając świadomość, że są wśród nas ludzie o wielkim sercu. Wasza moc pomagania jest ogromna. 

Patryk i Martynka Olszewscy

Dzięki Waszej pomocy nasze Słoneczka mają niezbędny sprzęt do odkrztuszania - koflator. Dzięki Waszej wrażliwości dzieci miały z tezapewnione ortezy. Ich jakość życia uległa znacznej poprawie, daliście im szansę na codzienną walkę z chorobą. Dziękujemy Wam wszystkim razem i każdemu z osobna, tak po prostu od serca.

Wdzięczni rodzice - Magda i Marcin Olszewscy

Opis zbiórki

Jest taki dom, pod którego dachem rozlega się nie tylko śmiech dzieci. Wtóruje mu dźwięk respiratora, głos rehabilitanta, a czasami też płacz… Jest cichy, bo Patryś ma coraz większe problemy z tym, by mówić. Jego mięśnie coraz częściej odmawiają posłuszeństwa. Z Tynią jest podobnie, nie trzyma nawet głowy. Oprócz nich pod dachem tego domu mieszka nieuleczalna choroba. W Polsce choruje na nią troje dzieci. Dwoje z nich to właśnie Martynka i Patryk.

W tej ciszy rozlega się właśnie skierowany do Ciebie krzyk o pomoc…

Patryk i Martynka Olszewscy

Patryk

W marcu skończył 8 lat. Tyle też trwa jego walka. Od urodzenia był słabszy, wiotki, od pierwszych dni rehabilitowany. Poród był ciężki – lekarze mówili mamie, że jak poćwiczy z dzieckiem, to wszystkie objawy miną. Tak się jednak nie stało. Patryk zaczął chodzić, gdy miał półtora roku, nie był jednak w stanie sam wstać, podpierał się mebli. Wizyty u lekarzy, podejrzenie choroby mięśniowej. Szukanie właściwej diagnozy trwało 3 lata. Miopatia wrodzona niecharakterystyczna z mutacją genu SEPN 1. Choroba, prowadząca do nieodwracalnego osłabienia i zaniku mięśni. Choroba nieuleczalna.

Martynka

Patryk powinien mieć rodzeństwo, żeby mieć kogoś, kto będzie go kochał, kto się nim zajmie, kiedy rodziców już zabraknie… Mama i tata Patryka wiedzieli o tym, ale bali się drugiej ciąży. Obawiali się tego, że historia się powtórzy, że choroba zaatakuje po raz drugi. Lekarze uspokajali ich jednak, że prawdopodobieństwo jest znikome, że wynosi jakieś setne procenta.

Martynka urodziła się w ciężkiej zamartwicy, cesarskie cięcie uratowało jej życie. Była reanimowana. Już chwilę po porodzie okazało się, że dziewczynka też jest chora. Diagnoza potwierdziła się, gdy miała zaledwie kilka dni.

Patryk i Martynka Olszewscy

Patryk

Dwoje dzieci to podwójne szczęście, gdy jednak dwoje jest chorych, to podwójna tragedia. Choroba osłabia nie tylko mięśnie, odpowiedzialne za ruch. Patryk ma problem z poruszaniem się, ale też z jedzeniem, piciem, mówieniem, oddychaniem… Śpi już tylko z respiratorem. Coraz częściej opadają mu powieki. Ciało odmawia posłuszeństwa, ale umysł jest sprawny. Patryk jest świetnym uczniem. Widzi jednak, że jest chory. Widzi kolegów, którzy z łatwością wchodzą po schodach, biegają, grają w piłką. On nie jest w stanie wykonać najprostszych czynności.

Martynka

Martynka jest bardzo słaba i wiotka. Nie chodzi, nie raczkuje, nawet nie stoi… Jest jednak mądra, przemieszcza się szybko na swój własny sposób. To mała iskierka. Nie mówi, ale uśmiecha się najpiękniej na świecie. Ciągle wodzi za bratem wzrokiem. Choć nigdy się nim zajmie, to jedno się sprawdziło – bardzo go kocha.

Patryk i Martynka Olszewscy

W przypadku chorób, osłabiających pracę mięśni, każda infekcja to koszmar… Każda może być śmiertelna. Dzieci nie mają odruchu kaszlu, gęsta wydzielina zalewa im płuca… Przez to po prostu się duszą! Zwykłe przeziębienie kończy się zapaleniem płuc i szpitalem. Ratunkiem jest koflator, specjalny sprzęt, który pozwoli dzieciom odkrztuszać wydzielinę. Tynia ma zaledwie dwa latka, a ciężko zliczyć, ile zapaleń oskrzeli i płuc ma już za sobą… Jest też wiotka, leci przez ręce. Potrzebuje specjalnego kombinezonu, który pozwoli utrzymać jej małe ciało. 

Sprzęt jest bardzo drogi - bez naszej pomocy nigdy nie trafi do tych dzieci, pod dach ich domu, będzie tam tylko choroba... Dwoje chorych dzieci to podwójne koszty, które potrafią być zabójcze jak sama choroba… Podwójne wizyty u lekarzy, podwójna rehabilitacja. Podwójna opieka – dzieci nie chodzą, nie mówią, nie są samodzielne. Dziś życie całej rodziny kręci się wokół nich i ich zdrowia. Gdy w codzienność wkracza nieuleczalna choroba, wszystko inne przestaje się liczyć.

Tam, gdzie jest podwójne cierpienie, potrzebna jest podwójna porcja nadziei. Dlatego zwracamy się z prośbą do Ciebie. Jeden Twój gest, jedna wpłata odmieni nie jedno, ale dwa życia… Tak niewiele może uczynić tak dużo.

Ta zbiórka jest już zakończona. Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki