Więźniowie własnych ciał - pomagamy Kamilowi i Paulinie!

Kamil Paulina Cyganowscy
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Specjalistyczny sprzęt medyczny

Kamil Paulina Cyganowscy, 35 lat
Twardogóra, dolnośląskie
Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa
Rozpoczęcie: 26 Lipca 2018
Zakończenie: 17 Czerwca 2019

Opis zbiórki

Tak ciężko jest patrzeć, jak choroba z dnia na dzień odbiera życie własnym dzieciom, jak sadza je na wózek i po kawałku zabiera sprawność. Kamil i Paulina są dorośli, a ja znów opiekuję się nimi jak małymi dziećmi. Po śmierci męża, zostałam sama. Jedyne co mogę zrobić, to starać się ułatwić im, już i tak trudne, życie. Dlatego proszę o pomoc. Bez Was nie dam rady!

Kamil Paulina Cyganowscy

Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa to nieuleczalna choroba. Tata Pauliny i Kamila zachorował w wieku 22 lat. Zmarł w wieku 30… Przez 8 lat patrzyłam jak mój mąż odchodzi, jak choroba mi go odbiera. Teraz to samo dzieje się z moimi dziećmi.

U Pauliny pierwsze objawy pojawiły się w wieku 16 lat, u Kamila – w wieku 19. Pod koniec gimnazjum Paulina zaczęła mieć napady nieświadomości, zaczęła się wyłączać – tak, jakby ktoś nagle odłączał jej prąd. Pierwszy poważny rzut choroby był bardzo ciężki. Zaczęło się od mięśni szyi. Zmęczone chorobą mięśnie karku nie pozwoliły utrzymać głowy w pionie. Paulina nie mogła utrzymać się na nogach, złapać równowagi. Już wtedy wiedziałam, że to to samo, co miał jej tata. Badania tylko to potwierdziły – mutację genu SCA1 odpowiedzialną za ataksję rdzeniową-móżdżkową. Choroba spowalniała mowę. Przez to, co się działo, Paulina przechodziła załamania psychiczne. Była zupełnie świadoma tego, że przestaje panować nad swoim ciałem. Kamil zachorował niedługo później. Jeszcze zdążył pójść na studia i zacząć pracę. Paulinie już się to nie udało.

Załamał nam się świat. Moje dzieci wiedziały, jak wyglądały ostatnie lata ich własnego ojca. Wiedziały, że z nimi będzie działo się to samo. Dwukrotnie przeszliśmy terapię komórkami macierzystymi. Pomogły, ale na krótko...

Obecnie Kamil jest już na respiratorze, żywiony przez PEG-a, na wózku inwalidzkim. Paulina jeszcze oddycha bez respiratora. Oboje wymagają opieki 24h na dobę.

Kamil Paulina Cyganowscy

Pracuje, ale nie starcza mi już na potrzeby moich dzieci. Wszystko, co mam, wydaję na codzienne życie. Nie mam jak zaoszczędzić. Wciąż potrzebny jest specjalistyczny sprzęt, który choć trochę ułatwi im życie.

W imieniu swoim i swoich dzieci proszę Cię o pomoc. Chcę zrobić wszystko, by życie Pauliny i Kamila było choć odrobinę łatwiejsze...

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki