Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Mój rdzeń kręgowy może w każdej chwili pęknąć  

Paulina Pacholak
Zbiórka zakończona
84 456,00 zł ( 100% )
Wsparło 1341 osób
Cel zbiórki:

operacja metodą Filum System w Barcelonie

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Paulina Pacholak
Kwilcz, wielkopolskie
Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy, Zespół Arnolda Chiariego, Choroba Filum, Obniżenie migdałków w móżdżku, Odchylenie kręgosłupa.
Rozpoczęcie: 14 Grudnia 2016
Zakończenie: 18 Marca 2017

Opis zbiórki

Chociaż z badań wynika, że wewnątrz jestem wrakiem człowieka, w mojej pracy nikt nie wie, że choruję. Czasami potykam się na schodach albo wypada mi kubek z rąk, więc obracam wszystko w żart. Gdy się zdenerwuję nie mogę złapać tchu i zaczynam się tak trząść, że trzeba mnie przytrzymać, abym się uspokoiła. Mam 27 lat i siłę jak mała dziewczynka, ciężko to ludziom zrozumieć. Mój rdzeń kręgowy to tykająca bomba. Dalszy rozwój choroby grozi paraliżem, a w przypadku nagłego skoku ciśnienia nawet śmiercią. 

Paulina Pacholak

Lodowate dłonie i stopy 

Wrodzone choroby mają to do siebie, że trudno jednoznacznie stwierdzić kiedy to się zaczęło. Jako dziecko byłam bardzo malutka w porównaniu z rówieśnikami i odkąd pamiętam nigdy nie miałam apetytu. Wszyscy wokół mnie zwracali uwagę, że mam lodowate dłonie i stopy, ale nikt nie zdawał sobie sprawy z tego, że są to objawy typowe dla osób chorujących na zespół Anolda Chiariego

Lekarze zbagatelizowali sprawę. Początkowo stwierdzili, że to prawdopodobnie problemy z krążeniem, tak więc okresowo miałam robione EKG. W późniejszym czasie okazało się, że choruję na arytmię serca (ekstrasystolię komorową). Stan mojego serca wymaga kontroli przynajmniej raz do roku.

Przyszedł czas studiów. Wiedziałam już, że choruję na serce. Wtedy po raz pierwszy trafiłam do szpitala z zapaleniem wątroby, szersze badania wykazały, że mam także chorobę wrzodową żołądka i dwunastnicy.

Śmiech sprawiał mi potworny ból  

W pewnym momencie nasiliły się bóle głowy. Zwykły śmiech powalał mnie z bólu na kolana. Podobnie działo się podczas kaszlu, kichania a nawet wydmuchiwania nosa. Coraz częściej zaczęłam się potykać i zasypiałam nad książkami. Mając 24 lata nie miałam zupełnie chęci do życia, kompletnie opadłam z sił. Myślałam, że może gdy skończę studia i znajdę pracę to się trochę poprawi, ale niestety myliłam się. 

Podczas wizyty u neurologa zaczęto podejrzewać, że mam stwardnienie rozsiane, więc kolejnym krokiem było wykonanie rezonansu magnetycznego. Wyniki odebrałam dzień przed Wigilią - 23 grudnia 2014 roku. Lekarze byli oszczędni w słowa, a na kolejną wizytę, podczas której wyniki miały zostać zinterpretowane, kazano mi czekać kilka miesięcy. To nie były wesołe święta. Całymi dniami płakałam, próbując dociec w internecie, co mi dolega. Po nitce do kłębka, trafiłam na hiszpańską Klinikę, która zajmuje się podobnymi przypadkami. 

W listopadzie 2015 roku zostałam skierowana do szpitala na oddział neurologiczny w celu dalszych badań. Po wykonaniu rezonansu okazało się, że choroba postępuje. Dodatkowo stwierdzono nieprawidłowo rozwinięty układ krwionośny – hipoplazja lewej zatoki poprzecznej i lewej żyły szyjnej wewnętrznej. Zaproponowano mi odbarczanie potyliczno – szczytowe. Ale zaznaczono, że tę operację powinno przeprowadzić się tylko w momencie, gdy nie będę już mieć nic do stracenia.

Operacja musi się odbyć jak najszybciej

Na początku 2016 roku przesłałam wszystkie wyniki badań do Instytutu Chiari w Barcelonie. Od razu zakwalifikowano mnie na operację. 

Okazało się, że oprócz zespołu Arnolda Chiariego i źle wykształconego układu krwionośnego mam również skoliozę, zwyrodnienie kręgosłupa w odcinku lędźwiowym oraz niedokrwienny obrzęk rdzenia, co z kolei prowadzi do tzw. hydromyelii stożka rdzenia. Wszystko spowodowane jest nadmiernym naciągnięciem rdzenia, który nie dosyć, że puchnie, może w każdej chwili pęknąć… tak po prostu. 

Jedynym rozwiązaniem jest operacja, która powinna być przeprowadzona jak najszybciej. Nie poddam się i będę walczyć do samego końca. Chociaż każdego dnia przegrywam kolejne bitwy z chorobą, to wierzę, że z pomocą dobrych ludzi uda mi się wygrać tę wojnę. Bardzo proszę o wsparcie.

84 456,00 zł ( 100% )
Wsparło 1341 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki