Pawełek miał kilka miesięcy, kiedy zaczął wyginać się w nienaturalny sposób. Były to ataki – trwające dłuższą chwilę i śmiertelnie przerażające rodziców zgięcia w przód. Gałki oczne chłopca zwrócone były ku górze, widać było jedynie białka... Nie reagował na bodźce. Był sztywny, opętany skurczami. Znajdował się w stanie całkowitego odrealnienia, z którego nie można było go wyrwać.
Zespół Westa – tak brzmiała diagnoza. Bardzo rzadka choroba, charakteryzująca się objawowymi, niezwykle groźnymi napadami padaczkowymi, prowadzącymi do trwałych uszkodzeń mózgu, opóźnienia psychoruchowego, spowolnienia rozwoju na każdej płaszczyźnie. U 25 % chorych zwyrodnienie to występuje wraz z mózgowym porażeniem dziecięcym. Diagnoza zespołu Westa była ciosem – skazywała Pawełka na zmagania z wrogiem, którego siła była niemożliwa do oszacowania. Potwierdzenie mózgowego porażenia dziecięcego, którego nikt wcześniej nawet nie podejrzewał, wydawało się być wyrokiem. Wyrokiem, z którym jego bliscy postanowili się zmierzyć.
Pomimo wielu godzin spędzonych na rehabilitacji, Paweł nie potrafi jeszcze samodzielnie siedzieć i chodzić. Jednym ze skutków mózgowego porażenia dziecięcego jest wzmożone napięcie mięśniowe; jego ciało jest stale sztywne, sprawia wrażenie niezdolnego do ruchu. Również zespół Westa, chociaż nie przyjął tak gwałtownej i niebezpiecznej formy, jak było to możliwe, nie pozwala o sobie zapomnieć. Atakuje, odbiera świadomość, naznacza psychikę chłopca kolejną rysą, a później, jakby nigdy nic, odchodzi. Nigdy nie wiadomo, kiedy zdecyduje się złożyć wizytę.
Pawełek ma 7 lat i spowolnienie rozwoju, dodatkowo spotęgowane uszkadzającymi jego umysł napadami zgięciowymi, nie pozwala mu wyrwać się z sideł upośledzenia. Rozumie wszystko, co się do niego mówi, jednak jego komunikacja z otoczeniem jest zaburzona. Chociaż jest ciekawy świata, ma problemy z porozumiewaniem się, wyrażeniem swoich emocji i potrzeb – trwałe uszkodzenia charakterologiczne są typową konsekwencją zespołu Westa.
Paweł praktycznie w ogóle nie używa kończyn górnych – nie podpiera się na dłoniach, nie próbuje chwytać ani sięgać przedmiotów… Nie wie, że mógłby być do tego zdolny. Regularne ćwiczenia pomogłyby zaktywizować chłopca, nauczyć go wykonywania najprostszych czynności, zachęcić do udziału w życiu codziennym. Intensywna rehabilitacja pozwoli zabiec skrzywieniu kręgosłupa i powstawaniu przykurczy, obniży również napięcie mięśniowe w kończynach dolnych.
Rehabilitantka, która dawniej prowadziła terapię ruchową Pawełka przyznała, że od kilku miesięcy nie miała zajęć z chłopcem. Powód jest prosty – wychowywanie niepełnosprawnego dziecka pochłania znaczną część domowego budżetu, w związku z czym środków na rehabilitację pozostaje niewiele.
Paweł ćwiczy, jednak aby były widoczne efekty, koniecznie musi znaleźć się pod stałym nadzorem specjalisty. Koszt miesięcznej rehabilitacji jest równowartością przeciętnej miesięcznej pensji. Jego rodzice zwyczajnie nie mają takich pieniędzy. Na myśl o tym, że istnieje coś, co mogłoby pomóc ich dziecku, a ich na to nie stać, pęka im serce. Chcą dać Pawełkowi wszystko, co w ich mocy, stąd gorący apel z prośbą o pomoc. Wspólnymi siłami możemy zniszczyć barierę, jaką stanowi brak funduszy. Możemy umożliwić Pawełkowi zdobycie namiastki samodzielności, niezbędnej dla normalnego funkcjonowania!
