Śmierć czyha w każdym jego kroku

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 348 osób
10 982 zł (100%)
Zbiórka na cel
turnus rehabilitacyjny i półroczna rehabilitacja (zajęcia fizjoterapeutyczne)

Paweł Wybierek

Katowice, śląskie

dystrofia mięśniowa Duchenne'a

Rozpoczęcie: 21 Lipca 2016
Zakończenie: 24 Sierpnia 2016

Co byś zrobił, gdybyś dowiedział się, że Twoje zdrowe, roześmiane, beztroskie, zaledwie 3,5-letnie dziecko jest śmiertelnie chore? Że wróg, z którym się mierzy jest zabójcą, który w wybranym przez siebie czasie atakuje i zbiera żniwa? Że nie ma lekarstwa, a najbardziej optymistyczny scenariusz zakłada jedynie kilka lat w miarę samodzielnego życia, które możliwe będą tylko dzięki walce do utraty sił?

To było 9 miesięcy temu. Pawełek posłusznie wykonywał polecenia pani doktor. Lekarka zajęła miejsce przy biurku, mówiła o sukcesie rehabilitacji, gratulowała widocznych efektów. Kiedy chłopiec miał roczek, stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe. Wydawało się, że wszystko jest w porządku. Wtedy Paweł podniósł się z maty w typowy dla siebie sposób – podparł się dłonią, zanim podźwignął się w górę. Pani doktor nie chciała doszukiwać się w tym czegoś nadzwyczajnego, poleciła jednak „dla własnego świętego spokoju” wykonać badania biochemiczne krwi. Spokój został na zawsze zburzony przez coś, co miało stanowić jego gwarancję.

29 października. Dzień, który zmienił wszystko. Badanie wykazało przekraczającą normę aktywność kinazy kreatynowej. O kilkaset razy. Rodzice otrzymali polecenie pilnego zgłoszenia na konsultację lekarską. To była bezsenna noc, pełna niepokoju, lęku i przeczuć, których tak bardzo pragnęli nie mieć. Kilkugodzinne zawieszenie w niepewności wydawało się wiecznością. Wyszukiwanie informacji karmiło strach, a próby wzajemnego uspokajania się, potęgowały stres i zdenerwowanie. Dystrofia Duchenne’a – choroba, której symptomem są występujące u Pawła odstępstwa od normy. Najczarniejszy scenariusz. Nazwa mignęła na ekranie komputera, kiedy poszukiwano możliwych rozwiązań. Nie brano jej wówczas nawet pod uwagę.


 

Aby postawić diagnozę, należało poczekać na wyniki badań genetycznych. Widmo śmiertelnego schorzenia zawisło w powietrzu. Rodzice z dnia na dzień musieli przestawić swoje myślenie. Przez niemal 4 lata walczyli o całkowitą sprawność, doskonałość ruchową syna. Nagle jedyne, czego chcieli, to wróg, z którym można jakkolwiek walczyć. Mieli nadzieję, że w mięśniach Pawełka zadomowiła się dystrofia Beckera – łagodniejsza, sprawiająca wrażenie możliwszej do oswojenia…

Czas oczekiwania na wyrok zmienił ich w kłębek nerwów. Stwierdzony u syna przerost łydki był charakterystycznym objawem dystrofii Duchenne’a, jednak nie rozstrzygał wątpliwości. Tata chłopca wspomina, że na zmianę z żoną płakali. Na zmianę, aby nie pozwolić rozpaczy przejąć kontroli. Wizyty u specjalistów pozwoliły im na żywy kontakt z dziećmi dotkniętymi różnymi odmianami dystrofii – widywali je w poczekalniach, mijali na szpitalnych korytarzach...

Obserwowali rodziców, którzy każdego dnia usiłują odepchnąć śmierć. W czasie rozmów z nimi, z przerażeniem odkryli, że opisywane przez nich doświadczenia pokrywały się z ich własnymi. Już wcześniej byli świadomi, że niespełna roczny chłopiec nie powinien mieć problemu z podniesieniem się bez oparcia z pozycji leżącej do siedzącej. Wiedzieli, że wstawanie nie wymaga od kilkuletniego chłopca podparcia dłońmi. Że poręcz nie jest niezbędna do zejścia ze zwykłych schodów. A jednak ich syn tego potrzebował. Teraz to wszystko składało się elementy tworzące chorobę.


 

Badania genetyczne, których wynik poznali w lutym, potwierdziły dystrofię Duchenne’a – genetyczną chorobę, która atakuje mięśnie, prowadzi do ich zaniku. Postęp następuje zazwyczaj około 10 roku życia, a chory bezpowrotnie trafia na wózek. Pojawia się również niewydolność oddechowa, która często uzależnia chorego od respiratora.

Rodzice głęboko wierzą, że za życia ich syna zostanie wynalezione lekarstwo, które mu pomoże. Wiara w to pozwala im walczyć o każdy dzień dla swojego dziecka. Gotowi są zrobić wszystko, aby mógł jak najdłużej samodzielnie się poruszać. Nieodłączną częścią życia stała się rehabilitacja oraz kinezotaping, czyli plastrowanie dynamiczne łydek i stóp w celu złagodzenia bólu i uniknięcia kontuzji.

W pomoc dla Pawełka zaangażowało się wiele osób – 30 lipca w Parku Kościuszki w Katowicach odbędzie się bieg charytatywny poświęcony chłopcu. Celem tego wydarzenia będzie promocja zbiórki. O wsparcie finansowe zwracamy się do Was. Rodziców nie stać na samodzielne sfinansowanie kosztownej rehabilitacji, która stanowi jedyną szansę dla ich syna na kilka beztroskich, samodzielnych lat.



Mimo stopniowej utraty wytrzymałości i sił, chłopiec biega i uczestniczy w zajęciach przedszkolnych, tak jak jego rówieśnicy. Umożliwiają mu to intensywne ćwiczenia oddechowe i rozciągające. Pawełek nie wie, że jest nieuleczalnie chory. Udział w turnusie rehabilitacyjnym i stała, bieżąca rehabilitacja, pozwolą mu dłużej cieszyć się dzieciństwem. W ten sposób można spowolnić chorobę. Każdy dodatkowy miesiąc sprawności małych nóżek jest na wagę złota.

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 348 osób
10 982 zł (100%)