Pawełek chciałby usiąść

Pawełek ma 3,5 roku. Jekiś czas temu Pomagacze pomogli mu w zakupie specjalistycznego wózka. Niestety przez ostatni rok nie udało się poprawić stanu zdrowia Pawełka. Jego stan pogarsza się i by umożliwić mu życie z postępującą choroba potrzeba więcej...


Na specjalną prośbę fundacji otworzyliśmy zbiórkę dla Pawełka.  Poniżej dość ciężki fragment listu.  Naprawdę mieliśmy nadzieję, że będzie inaczej...

 Mamy nadzieje, że kady kto pozna sytuacje Pawełka zechce mu pomóc...

----------------------------------------------

Pawełek powinien przechodzić właśnie bunt dwulatka. Jednak w niczym nie przypomina przeciętnego małego nicponia. Zamiast niego zbuntowało się jego ciało. Chłopczyk nie jest w stanie zareagować na widok zabawki, bo praktycznie nie widzi. Nic nie mówi. Wprawdzie słyszy, ale na dźwięki reaguje z wyraźnym opóźnieniem. Od ponad roku karmiony jest za pomocą sondy, chociaż równolegle cały czas uczy się jeść. Nie pobiegnie za innymi dziećmi. Dla Pawełka szczytem marzeń jest usiąść.



Miał być trzecim budrysem, po Mikołaju i Piotrusiu. Może w przyszłości ze starszym oglądać ulubiony kanał Discovery Science, a z młodszym kopać piłkę. Zresztą nic nie wskazywało, że będzie inaczej, ciąża przebiegała bez większych zakłóceń. Dramat zaczął się w 38 tygodniu ciąży. Mama zasłabła, KTG wykazało nieprawidłowy zapis. Poród trzeba było wywołać, a chłopczyk jak na złość w jego trakcie obrócił się w poprzecznie. Wykonano cesarskie cięcie w pełnym znieczuleniu. Nie poszło najgorzej, maluch na przywitanie dostał 8 punktów w skali Apgar. Jednak waga noworodka bardzo szybko zaczęła niepokojąco spadać. W drugiej dobie życia stracił już prawie 600 gramów. Był ospały, nie zaobserwowano u niego odruchu ssania, pojawiła się wysoka żółtaczka. Poza tym wszystkie wyniki miał prawidłowe, więc po tygodniu Pawełek z mamą zostali wypisani do domu.


Szczęście nie trwało długo. Comiesięczny powrót do szpitala, oficjalnie na skutek nawracających infekcji dróg moczowych i niskiej masy ciała, stał się rutyną. Mukowiscydoza, neuroblastoma, zespół Zellwegera, choroba Hirschprunga, SM, zespół Krabbego, podejrzenia cytopatii mitochondrialnej  – upadały kolejne diagnozy, a wraz z nimi nadzieja na właściwe leczenie lub chociaż prowadzenie dziecka. – Traktuję to jako osobistą porażkę – przyznał jeden z lekarzy – że w XXI wieku, posiadając taki sprzęt, wiedzę i doświadczenie, nie jesteśmy w stanie Pawełkowi pomóc.




Chłopczyk od prawie roku jest pod opieką Domowego Hospicjum dla Dzieci im ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku. Dzięki temu maluch ma stały dostęp do fachowej opieki medycznej, udostępniany sprzęt niezbędny do życia, a także wsparcie psychologiczne i socjalne – Nasz synek żyje dzięki hospicjum, powtarzam to wszystkim – mówi mama Pawełka – Co do tego oboje z mężem nie mamy wątpliwości. Był moment, gdy Pawełkowi zaczęło się polepszać. Intensywna rehabilitacja zaczęła przynosić efekty. Siedział samodzielnie, mówił mama… I nagle wszystko się cofnęło. Pobyt w szpitalu, mocny spadek elektrolitów oraz padaczka, która się ujawniła jakby przekreśliły wszystko, czego chłopiec się nauczył. Do tego zdiagnozowano zaniki w korze mózgowej, a przecież na pierwszy rzut oka Paweł wygląda tak normalnie…


Dla takiego dzieciątka, jak Paweł w życiu liczy się każda chwila. Mama już usłyszała od psychologa, że każdego dnia zaglądają śmierci w oczy. I jest w tym pewna prawda. Skoro nie wiadomo co Pawełkowi jest nie wiadomo również, co może wydarzyć się za chwilę. Ważne jest, by mógł żyć możliwie najpełniej. To, co nam wydaje się takie normalne dla niego jest szczytem marzeń. Pawełek chciałby w końcu móc siedzieć. Ponieważ nie jest w stanie utrzymać się samodzielnie potrzebuje specjalistycznego fotelika. I tutaj zaczynają się  schody. Specjalistyczny fotelik do siedzenia w domu, dzięki któremu dziecko wreszcie zmieni perspektywę odbioru świata kosztuje zbyt wiele. Środków na zakup szukaliśmy już wszędzie, gdzie mogliśmy. NFZ jest gotów zrefundować część kwoty w wysokości 700 zł. Zawsze coś, chociaż zbyt mało, by spokojnie zdecydować się na zakup.



Zbiórka dla Pawełka, to szansa na chociaż troszkę inną codzienność. Pawełek ma dwa lata – nie stoi, nie biega, nie skacze, gdyby mógł chociaż usiąść byłaby to dla niego niesamowita radość.