Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Guz mózgu zabrał zdrowie Piotrusia. Pomóż nam je odzyskać...

Piotr Maciuk
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Rehabilitacja i suplementacja, by Piotruś mógł walczyć ze skutkami nowotworu

Zgłaszający zbiórkę: Stowarzyszenie "Kilometry Pomocy"
Piotr Maciuk, 12 lat
Wrocław, dolnośląskie
Złośliwy guz mózgu
Rozpoczęcie: 7 Stycznia 2019
Zakończenie: 17 Czerwca 2019

Rezultat zbiórki

Zbiórka na Siepomaga umożliwiła nam, rodzicom Piotrka, zapewnienie synowi koniecznej pomocy. Piotrek ma sesje z 6 specjalistami tygodniowo, a oprócz tego codziennie ćwiczymy z nim w domu (masaż, gimnastyka twarzy, zadania od rehabilitantów). Wysiłek rehabilitacji daje pierwsze efekty! U Piotrusia zaczyna być zauważalna poprawa.

Piotr Maciuk

Niedawno wróciliśmy z Warszawy, gdzie Piotrek miał badanie kontrolne. Z rezonansu wynika, że w głowie syna pozostały jedynie drobinki usuniętej zmiany nowotworowej. Póki co nie mamy żadnego dodatkowego leczenia, poza codzienną intensywną rehabilitacją. Mamy pojawić się z Piotrkiem do kontroli na rezonansie za pół roku.

Jesienna pogoda sprawiła, że Piotrek znów łapie infekcje – wierzymy jednak, że zakupione dzięki zbiórce suplementy wspierające odporność pomogą mu lepiej przejść przez sezon przeziębień. Z powodu nawracającej wysokiej gorączki jest diagnozowany pod kątem zespołu PFAPA.

Piotr Maciuk

Piotrek uśmiecha się w podziękowaniu do Was – wychodzi mu to coraz lepiej. Oko nadal się nie domyka i konieczne jest podawanie kropli co 3 godziny (także w nocy) - ufamy, że dzięki zapewnieniu właściwej pomocy doczekamy się wszyscy poprawy zdrowia Piotrusia w tym i w innych obszarach.

Postępy w leczeniu Piotrka można śledzić na jego profilu facebookowym: https://www.facebook.com/DzielnyPiotrek

Dziękujemy!

Opis zbiórki

Glejak, guz mózgu – słowa, których nigdy żaden rodzic nie powinien usłyszeć. Po raz pierwszy usłyszeliśmy je, kiedy Piotruś był jeszcze bardzo mały. Dzisiaj ma za sobą 5 lat walki z nowotworem. To dużo jak na ośmiolatka... Po operacji i chemioterapii w głowie pozostała resztka guza. To sprawia, że Piotruś nie jest w pełni sprawny, a skolioza postępuje. Na utraconą sprawność istnieje tylko jeden lek – rehabilitacja.

Piotr Maciuk

Wszystko zaczęło się niewinnie i to na długo przed diagnozą. Małe symptomy, które były niestety bagatelizowane przez wielu lekarzy, były początkiem. Przechylanie główki w jedną stronę w czasie picia, wymioty po jedzeniu czy kłopoty ze spaniem w nocy to dosyć częste przypadłości u małych dzieci. Niestety niedługo później u Piotrusia pojawiła się jednak nadwrażliwość na światło. Jasne światło powodowało, że mocno krzywił głowę w lewą stronę i bardzo mrużył oczy.

Zauważyliśmy u Piotrusia delikatnego zeza, ale okulistka stwierdziła, że nadwrażliwość na światło wynika z jasnoniebieskiego koloru oczu. Chodziliśmy od lekarza do lekarza, szukając ratunku. Zdiagnozowano kręcz szyi i zlecono intensywną rehabilitację. Niestety – ta nie przynosiła efektów, a my byliśmy coraz bardziej bezradni… – wspominają rodzice.

Nasilone wymioty w czasie jazdy samochodem zostały przypisane chorobie lokomocyjnej, ale gdy zaczęły pojawiać się nagle i nie tylko w środkach lokomocji, znów  pojawił się niepokój. U pani neurolog zapaliła się kolejna czerwona lampka i rodzice Piotrusia dostali skierowanie "na cito" na rezonans głowy synka! Niestety – w rzeczywistości na badanie kazano czekać 4 miesiące!

Ordynator uznała, że “skierowanie jest na wyrost i przez takie przypadki właśnie kolejka jest tak długa." Czy w obliczu zagrożenia rodzic powinien usłyszeć takie słowa od lekarza? Chcielibyśmy, aby była to fikcja… Czy dziś Piotruś byłby z nami, gdybyśmy odpuścili i poczekali 4 miesiące?

Zaczęły się poszukiwania szybszego terminu. Dzięki determinacji udało się przyspieszyć termin rezonansu. Diagnoza okazała się bezlitosna. Glejak I stopnia – guz mózgu umiejscowiony w móżdżku. Szczęście w nieszczęściu, bo lokalizacja guza umożliwiała operację. Trzeba było działać szybko! Dwa dni po diagnozie Piotruś przeszedł operację usunięcia guza. Kolejny cios – guz wyrasta z pnia mózgu, a więc nie da się go usunąć w całości.

Piotr Maciuk

Miesiąc od operacji Piotruś zaczął znowu przełykać i chodzić. Wróciła nadzieja. Niestety na krótko. Guz zaczął odrastać. Onkologia i chemioterapia były już teraz nieuniknione. Leczenie chemią trwało rok, zatrzymało wzrost guza, ale nie zakończyło walki o zdrowie… Dopóki część guza wciąż tkwi w głowie Piotrusia, walka trwa i trwać będzie…

Nasz synek jest pod stałą opieką onkologiczną i wymaga intensywnej rehabilitacji. Niestety Piotrek wciąż boryka się z niską odpornością. To sprawia, że częste infekcje utrudniają systematyczną rehabilitację - tak ważne w jego przypadku! Dlatego konieczne jest suplementowanie jego diety...

Psycholog stwierdził u Piotrka móżdżkowy syndrom poznawczo-emocjonalny (tzw. zespół Schmahmanna) jako skutek obecności guza i leczenia. Objawy tego zespołu utrudniają mu funkcjonowanie w szkole i wśród rówieśników, przez co konieczna jest też pomoc psychologiczna i pedagogiczna.

Robimy, co w naszej mocy, by uchronić go przed postępującymi skutkami guza mózgu, takimi jak obniżone napięcie mięśniowe, nieprawidłowe odruchy czy problemy z równowagą. Każda przerwa w rehabilitacji skutkuje gwałtownym pogarszaniem się rotacji kręgosłupa i asymetrii ciała. Niestety koszty specjalistycznej rehabilitacji przekraczają nasze możliwości i, chociaż oboje pracujemy, na dłuższą metę nie stać nas na to. Prosimy o pomoc. Z Tobą o wiele łatwiej będzie nam walczyć o zdrowie Piotrusia...

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki