Guz mózgu zabrał zdrowie Piotrusia. Pomóż nam je odzyskać...
Rehabilitacja i suplementacja, by Piotruś mógł walczyć ze skutkami nowotworu
Zakończenie: 17 Czerwca 2019
Rezultat zbiórki
Zbiórka na Siepomaga umożliwiła nam, rodzicom Piotrka, zapewnienie synowi koniecznej pomocy. Piotrek ma sesje z 6 specjalistami tygodniowo, a oprócz tego codziennie ćwiczymy z nim w domu (masaż, gimnastyka twarzy, zadania od rehabilitantów). Wysiłek rehabilitacji daje pierwsze efekty! U Piotrusia zaczyna być zauważalna poprawa.
Niedawno wróciliśmy z Warszawy, gdzie Piotrek miał badanie kontrolne. Z rezonansu wynika, że w głowie syna pozostały jedynie drobinki usuniętej zmiany nowotworowej. Póki co nie mamy żadnego dodatkowego leczenia, poza codzienną intensywną rehabilitacją. Mamy pojawić się z Piotrkiem do kontroli na rezonansie za pół roku.
Jesienna pogoda sprawiła, że Piotrek znów łapie infekcje – wierzymy jednak, że zakupione dzięki zbiórce suplementy wspierające odporność pomogą mu lepiej przejść przez sezon przeziębień. Z powodu nawracającej wysokiej gorączki jest diagnozowany pod kątem zespołu PFAPA.
Piotrek uśmiecha się w podziękowaniu do Was – wychodzi mu to coraz lepiej. Oko nadal się nie domyka i konieczne jest podawanie kropli co 3 godziny (także w nocy) - ufamy, że dzięki zapewnieniu właściwej pomocy doczekamy się wszyscy poprawy zdrowia Piotrusia w tym i w innych obszarach.
Postępy w leczeniu Piotrka można śledzić na jego profilu facebookowym: https://www.facebook.com/DzielnyPiotrek
Dziękujemy!
Opis zbiórki
Glejak, guz mózgu – słowa, których nigdy żaden rodzic nie powinien usłyszeć. Po raz pierwszy usłyszeliśmy je, kiedy Piotruś był jeszcze bardzo mały. Dzisiaj ma za sobą 5 lat walki z nowotworem. To dużo jak na ośmiolatka... Po operacji i chemioterapii w głowie pozostała resztka guza. To sprawia, że Piotruś nie jest w pełni sprawny, a skolioza postępuje. Na utraconą sprawność istnieje tylko jeden lek – rehabilitacja.
Wszystko zaczęło się niewinnie i to na długo przed diagnozą. Małe symptomy, które były niestety bagatelizowane przez wielu lekarzy, były początkiem. Przechylanie główki w jedną stronę w czasie picia, wymioty po jedzeniu czy kłopoty ze spaniem w nocy to dosyć częste przypadłości u małych dzieci. Niestety niedługo później u Piotrusia pojawiła się jednak nadwrażliwość na światło. Jasne światło powodowało, że mocno krzywił głowę w lewą stronę i bardzo mrużył oczy.
Zauważyliśmy u Piotrusia delikatnego zeza, ale okulistka stwierdziła, że nadwrażliwość na światło wynika z jasnoniebieskiego koloru oczu. Chodziliśmy od lekarza do lekarza, szukając ratunku. Zdiagnozowano kręcz szyi i zlecono intensywną rehabilitację. Niestety – ta nie przynosiła efektów, a my byliśmy coraz bardziej bezradni… – wspominają rodzice.
Nasilone wymioty w czasie jazdy samochodem zostały przypisane chorobie lokomocyjnej, ale gdy zaczęły pojawiać się nagle i nie tylko w środkach lokomocji, znów pojawił się niepokój. U pani neurolog zapaliła się kolejna czerwona lampka i rodzice Piotrusia dostali skierowanie "na cito" na rezonans głowy synka! Niestety – w rzeczywistości na badanie kazano czekać 4 miesiące!
Ordynator uznała, że “skierowanie jest na wyrost i przez takie przypadki właśnie kolejka jest tak długa." Czy w obliczu zagrożenia rodzic powinien usłyszeć takie słowa od lekarza? Chcielibyśmy, aby była to fikcja… Czy dziś Piotruś byłby z nami, gdybyśmy odpuścili i poczekali 4 miesiące?
Zaczęły się poszukiwania szybszego terminu. Dzięki determinacji udało się przyspieszyć termin rezonansu. Diagnoza okazała się bezlitosna. Glejak I stopnia – guz mózgu umiejscowiony w móżdżku. Szczęście w nieszczęściu, bo lokalizacja guza umożliwiała operację. Trzeba było działać szybko! Dwa dni po diagnozie Piotruś przeszedł operację usunięcia guza. Kolejny cios – guz wyrasta z pnia mózgu, a więc nie da się go usunąć w całości.
Miesiąc od operacji Piotruś zaczął znowu przełykać i chodzić. Wróciła nadzieja. Niestety na krótko. Guz zaczął odrastać. Onkologia i chemioterapia były już teraz nieuniknione. Leczenie chemią trwało rok, zatrzymało wzrost guza, ale nie zakończyło walki o zdrowie… Dopóki część guza wciąż tkwi w głowie Piotrusia, walka trwa i trwać będzie…
Nasz synek jest pod stałą opieką onkologiczną i wymaga intensywnej rehabilitacji. Niestety Piotrek wciąż boryka się z niską odpornością. To sprawia, że częste infekcje utrudniają systematyczną rehabilitację - tak ważne w jego przypadku! Dlatego konieczne jest suplementowanie jego diety...
Psycholog stwierdził u Piotrka móżdżkowy syndrom poznawczo-emocjonalny (tzw. zespół Schmahmanna) jako skutek obecności guza i leczenia. Objawy tego zespołu utrudniają mu funkcjonowanie w szkole i wśród rówieśników, przez co konieczna jest też pomoc psychologiczna i pedagogiczna.
Robimy, co w naszej mocy, by uchronić go przed postępującymi skutkami guza mózgu, takimi jak obniżone napięcie mięśniowe, nieprawidłowe odruchy czy problemy z równowagą. Każda przerwa w rehabilitacji skutkuje gwałtownym pogarszaniem się rotacji kręgosłupa i asymetrii ciała. Niestety koszty specjalistycznej rehabilitacji przekraczają nasze możliwości i, chociaż oboje pracujemy, na dłuższą metę nie stać nas na to. Prosimy o pomoc. Z Tobą o wiele łatwiej będzie nam walczyć o zdrowie Piotrusia...