Dla wielu z nas 11 listopada to dzień odzyskania niepodległości. Dla mnie i mojej rodziny to dzień, w którym otrzymaliśmy diagnozę – Stwardnienie rozsiane. Te dwa słowa zamknęły za nami drzwi, za którymi wszystko zostawiliśmy. Zamknął się pewien rozdział naszego życia i otworzył się  tom – SM, który piszemy wspólnie całą rodziną. Chorujemy od 15 lat, z diagnozą potwierdzającą – od 8 lat.

Głównym bohaterem jest mój mąż Piotr, który ma dopiero 47 lat.  Dobrze zbudowany i pełen energii facet, który w młodości trenował pływanie na kajakach, każdego dnia słabnie w oczach, ponieważ choroba z postaci rzutowo-remisyjnej przeszła w postać wtórnie postępującą, na którą do tej pory chorzy na SM nie uzyskali refundacji na lek pozwalający zahamować  progresję choroby, ale też utrzymać ich w jak najdłuższej sprawności, zachować samodzielność i aktywność zawodową.

Dostępny jest lek jedyny na świecie hamujący rozwój choroby, niestety jest piekielnie drogi i nadal nierefundowany. 

Naszą pasją są rower i góry. Do tej pory każdy weekend staraliśmy się wykorzystać na wycieczki rowerowe, dłuższe lub krótsze.  Jednak po przechorowaniu Covid-19  stan zdrowia mojego męża znacznie się pogorszył. Jeszcze w niedawno pędziliśmy po leśnych bezdrożach na naszych dwóch kołach.  Dzisiaj Piotr nie ma siły podnieść nogi, żeby przejść kilka metrów i porusza się o lasce, która stała się jego nieodłączną towarzyszką w codziennym życiu.

Każdy dzień zwłoki bez odpowiedniej terapii może spowodować u niego nieodwracalne skutki, doprowadzając do niepełnosprawności ruchowej i  deficytu  w procesach myślenia, zaburzeń mowy i języka oraz trudności wzrokowo-przestrzenne, a w rezultacie poruszanie się na wózku inwalidzkim.

Dlatego potrzebujemy waszej pomocy  na roczną terapię lekową,  która może pomóc wyhamować rozwój choroby.  

Żona, córka i przyjaciele