Piotruś urodził się 11 marca 2014 roku jako wcześniak, poznaliśmy diagnozę a w zasadzie wyrok, ponieważ urodził się z rzadką, nieuleczalną i ciężką chorobą: Zespołem Allagile`a, powodujący m.in. zaburzenia wewnątrzwątrobowych dróg żółciowych. Choroba Piotrusia objawia się cholestazą wewnątrz i zewnątrz wątrobową, zwężeniem zastawki pnia płucnego, wadą nerek oraz wzroku.

W przyszłości Piotrusia czeka przeszczep wątroby, na który w dalszym ciągu czekamy, ponieważ my rodzice nie możemy być dawcami. Obecnie lekarze przeprowadzili zabieg odprowadzenia żółci, co polepszyło komfort życia naszego syna.

Piotruś jest pod stałą opieką wielu specjalistów w Warszawie, Katowicach, potrzebuje drogich leków, które są konieczne do normalnego funkcjonowania. Choroba jest nieuleczalna, a przeszczep wątroby to tylko kwestia czasu...

Cały czas modlimy się o to, by znalazł się dawca. By nie żyć w przekonaniu, że życie naszego dziecka w każdej chwili może się skończyć...

Od jego narodzin obserwowaliśmy jak męczy się od nadmiaru żółci w organizmie. Powodowało to swędzenie, a w efekcie liczne rany od drapania na całym ciele, bo jak wytłumaczyć małemu dziecku, żeby się nie drapał i na nowo nie otwierał już zasklepionych ran.

Jako rodzice próbujemy walczyć o normalne funkcjonowanie syna, jednak brakuje wsparcia i pomocy finansowej na walkę z chorobą. Piotruś jest rehabilitowany i pod stałą opieką psychologa, ale zdajemy sobie sprawę, że to nie uleczy.

Dla tego z całego serca dziękujemy za każdy datek, nawet najmniejszy gest, który jest dla nas bardzo ważny i sprawia, że życie Piotrusia jest łatwiejsze!

W imieniu Piotrusia i własny dziękujemy za wsparcie i wierzymy, że dobro zawsze wraca.

Rodzice Piotrusia