Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zoja znaczy życie

Zoja Marianowska
Zbiórka zakończona
176 600,75 zł ( 83,93% )
Wsparły 3074 osoby
Organizator zbiórki: Fundacja Mam Serce
Zoja Marianowska, 8 lat
Otwock, mazowieckie
Zespół Aperta
Rozpoczęcie: 3 Czerwca 2014
Zakończenie: 3 Listopada 2014

Rezultat zbiórki

11 listopada 2014 roku Zoja z mamą wyruszyły do Dallas. 20 listopada odbyła się pierwsza operacja rozdzielenia paluszków, dzięki czemu Zojka mogła chwytać ulubione zabawki. 5 stycznia czekała ją najtrudniejsza operacja - operacja główki. 

Dr Fearon po badaniach przedoperacyjnych powiedział, że na kilkaset zoperowanych dzieci widział tylko troje z tak "dobrą czaszką", jak na zespół Aperta. To daje nadzieję, że Zoja będzie mogła żyć i rozwijać się jak każde zdrowe dziecko. Dr Fearon otworzył czaszkę Zoi, zrośnięte części oddzielił od siebie, podzielił czaszkę na mniejsze kawałki i zrobił miejsce dla mózgu Zoi na kolejne kilka lat. Operacja się udała, to najważniejsze. A i buzia Zoi troszkę się zmieniła, ponieważ czaszka i oczodoły zostały wymodelowane. Zoja była niesamowita - jeszcze opuchlizna po operacji nie zeszła, a ona już chciała się bawić. Jak to mówią maluchy - dzień bez zabawy to dzień stracony :)

18 lutego odbyło się kolejne rozdzielenie paluszków (Zoja ma w końcu 10 paluszków u rączek) i 3 marca Zojka z mamą mogły wreszcie wrócić do domu :) Te kilka miesięcy tęsknoty za domem, stresu przed operacjami, trudnych chwil po operacjach - było warto! To na pewno nie były ostatnie operacje Zoi, jednak w tym momencie udało się osiągnąć wszystko, co zostało zaplanowane. Cieszymy się bardzo i nie zapominamy o Zoi na przyszłość.

Opis zbiórki

- To nie przeżyje - mówił lekarz, gdy zobaczył Zoję. Zrośnięte paluszki, to pierwsze, co zobaczyła mama. Potem zabrali córeczkę na cały dzień. Cały szpital się zleciał, żeby ją zobaczyć. I nikt nie chciał powiedzieć, co jej jest, co to za choroba.

Urodziłam zdeformowane dziecko - brzmi to teraz zupełnie obco i okrutnie, ale tak się czułam, gdy wszyscy na mnie patrzyli w szpitalu. Zaglądali ciekawskimi spojrzeniami do łóżeczka z malutką. A ja bałam się jej, bałam się jej dotknąć. Całą ciążę źle się czułam, ale z dzieckiem było wszystko w porządku. Do narodzin nie wiedzieliśmy, że Zoja będzie chora. Imię wybraliśmy już wcześniej, Zoja - znaczy życie. Nie wiedzieliśmy wtedy, że o to małe życie przyjdzie nam tak walczyć.

Pierwszy raz życie Zoi uratowała cesarka. Gdyby poród był naturalny, główka mogłaby zostać za mocno ściśnięta... U dzieci z zespołem Aperta to poważne zagrożenie. Ta rzadka wada genetyczna charakteryzuje się kraniosynostozą (zrośnięte szwy czaszki), asymetrią twarzy, rozszczepem podniebienia twardego i miękkiego oraz zrośnięciem palców dłoni i stóp. Nie ma leku, dzięki któremu można by zapobiec chorobie. Można jednak, a nawet trzeba, walczyć z jej skutkami poprzez operacje.

Rozdzielenie paluszków i operacje głowy to nie są zabiegi kosmetyczne, które mają zamaskować chorobę. Bez operacji ciśnienie w czaszce zacznie wzrastać, mózg zacznie umierać, a z nim mała Zoja. Wzrok i słuch ma dobre, jednak bez operacji główki może zacząć je tracić.

Najpilniejsza w tej chwili jest główka. 2 operacje głowy, 7 operacji rozdzielenia paluszków rączek i 8 operacji rozdzielenia paluszków nóżek. Każda pod narkozą, każda z ryzykiem powikłań - zagrożenie życia w przypadku główki, z której jest zdejmowana skóra, następnie główka jest rozcinana, jest robione miejsce na rosnący mózg i wtedy jest zaszywana; oraz zagrożenie amputacją przy rozdzielaniu paluszków. - Żegnać się z nią przed każdą operacją, w obawie, że stracimy ją tak szybko, w bólach i cierpieniu. - ciężko się uporać z takimi myślami. - Dlaczego ja jestem zdrowa, a moja córeczka chora? Czy role nie mogły się odwrócić? - pytania mamy Zojki pozostają bez odpowiedzi.

- To jakieś szaleństwo, żeby rozcinać czaszkę u 4-miesięcznego dziecka. - napisał dr Fearon z Dallas. Jest jednym z niewielu, jeśli nie jedynym, specjalistą w operacjach dzieci z zespołem Aperta. Leczenie w USA jest zupełnie inne niż w Polsce. Co najmniej 10 operacji mniej. 10 narkoz mniej, 10 pożegnań mniej, 10 otarć o śmierć mniej. Jak to możliwe? I dlaczego nie ma takiego leczenia w Polsce? W USA przy jednej operacji zbiera się kilka zespołów operacyjnych, żeby jednocześnie operować główkę, nóżki i rączki. W Polsce podczas jednej operacji operuje się albo jedno albo drugie, albo trzecie. Badania przeprowadzone przez dr Fearon'a potwierdziły, iż jest bezpośredni związek miedzy ilością operacji a prawidłowym rozwojem umysłowym dziecka - im mniej operacji, tym lepiej będzie się rozwijać Zoja.
Te same badania wskazują, że pozostawienie rozszczepu podniebienia nawet do 6 roku życia daje większe możliwości oddechowe i również wpływa pozytywnie na rozwój.

Decydując się na leczenie w USA, zostaliśmy pozostawieni sami sobie. NFZ nie pokryje leczenia, mimo że mniejsza ilość operacji jest mniej ryzykowna dla życia. 400 tysięcy złotych musimy zebrać sami. Co byście zrobili na naszym miejscu? Albo inaczej: czego byście nie zrobili? My postanowiliśmy nie narażać Zoi na cierpienie i nie ryzykować jej życiem. Postanowiliśmy poruszyć niebo i ziemię, żeby zebrać pieniądze potrzebne na operację. 20 listopada odbędzie się I etap rozdzielenia paluszków, potem będzie operacja główki i kolejny etap rozdzielenia paluszków. 2 tygodnie przed operacją trzeba rozpocząć przygotowania - Zoja musi przejść szereg konsultacji i niezbędnych badań. Dlatego do 3 listopada mamy czas, żeby zebrać potrzebną kwotę.

Nie patrz na zrośnięte paluszki, jak wielu gapiów. Takim wzrokiem można tylko zadać ból jej bliskim. Patrząc, zobacz małą dziewczynkę, której los można odmienić. Można dać jej rączki, nóżki, zdrową główkę. W radiowej trójce niedawno mówiono o imionach dzieci nadawanych w 2013 roku. "Urodziła się jedna dziewczynka o imieniu Zoja" - to nasza Zoja. Wyjątkowa dziewczynka, która potrzebuje pomocy, żeby nic nie zagrażało jej malutkiemu życiu.

176 600,75 zł ( 83,93% )
Wsparły 3074 osoby
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki