Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Wyłączyć prąd, który zabija Maję

Maja Tomasik
Zbiórka zakończona
98 102,00 zł ( 101,33% )
Wsparło 3790 osób
Cel zbiórki:

wyjazd na przedoperacyjną diagnostykę do niemieckiej kliniki Schön w Vogtareuth

Maja Tomasik, 11 lat
Błonie, mazowieckie
mózgowe porażenie dziecięce, zespół Westa, opóźnienie rozwoju psychoruchowego
Rozpoczęcie: 31 Maja 2017
Zakończenie: 5 Września 2017

Rezultat zbiórki



Kochani! Maja jest już po badaniach, teraz ze zniecierpliwieniem czekamy na wyniki. Lekarze są dobrej myśli i jest duża szansa, że Maja będzie mogła przejść operację, dzięki której wyniszczające napady padaczki znikną na zawsze!

Badania w Niemczech mogły się odbyć dzięki Wam. Dziękujemy za szansę i za nadzieję, którą dzisiaj żyje cała rodzina Mai!

17.01.2018 r.:

"Dziękujemy z całego serca Wszystkim, którzy się przyczynili do tego, że tu dziś jesteśmy w Niemczech i zaczynamy kolejny etap... 10 dni pełnych badań i oczekiwania na wyniki. Gdyby nie Wasza pomoc i ofiarność, Maja nie miałaby szansy na te badania. Prosimy Was bardzo o modlitwę... tylko i aż tyle nam teraz zostało.

Albert, tata Mai"


Aktualizacje

Wyjazd do Niemiec już 15 stycznia

Maja wraz z rodzicami wyjeżdża do Niemiec już 15 stycznia. Poszerzona, zaawansowana diagnostyka będzie trwała 16 do 25 stycznia.

Obecnie Maja bierze coraz większą dawkę oleju CBD. Niestety, konieczne jest stałe zwiększanie dawki co kilka tygodni, ponieważ Maja uodpornia się na jego działanie.

Wraz z rodzicami Mai wierzymy w to, że badania diagnostyczne i otrzymane wyniki zakwalifikują dziewczynkę do operacji, która zabierze cierpienie z jej życia.

Dziękujemy za Waszą pomoc! To właśnie dzięki Wam Maja może jechać do Schön Klinik. To dla niej jedyna i ostatnia szansa na zdrowie. Musi się udać!

Czy zdążymy uratować Maję?

Tak  bardzo się boję, że nie zdążę uratować mojej córeczki. Budzę się rano i myślę, co dzisiaj złego się wydarzy - bo że się wydarzy to pewne. Próbowaliśmy wszystkiego, ale przeraźliwe napady nadal trwają. Maja codziennie płacze, jej cierpienie przejawia się histerią. Nie radzi sobie, traci kontrolę. Gryzie wtedy bardzo mocno, do krwi - na szczęście nas, nie siebie. Jesteśmy już tak bardzo zmęczeni... Ale przecież nie możemy się poddać, nie możemy odpuścić.



Jedyną szansą jest dla nas leczenie w niemieckiej klinice w Vogtareuth. Tam lekarze najpierw muszą znaleźć przyczynę padaczki i zdiagnozować jej ognisko, a potem je usunąć. Niczego bardziej nie pragniemy, niż tego, by nasze dziecko było zdrowe. Zastanawiamy się, ile jeszcze ta bezbronna istota może wycierpieć, ile bólu zniesie? Nikomu nie życzę takiego nieszczęścia...

Błagam, pomóżcie. Jeśli nie Wy, to nie mamy już nic...

Pomniejszamy kwotę zbiórki

To dobra informacja - mamy do zbierania mniej, niż zakładaliśmy na początku. Rodzicom Mai udało się zebrać pozostałą sumę na własną rękę, dzięki czemu możemy pomniejszyć kwotę zbiórki.

Nadal jednak jest ona pokaźna, a to właśnie od tych pieniędzy zależy zdrowie i życie Mai. Każdy dzień, każdy atak powoduje zmiany w mózgu, których już nie będzie można odwrócić... Prosimy o pomoc, zanim będzie za późno.

Maja musi jak najszybciej trafić do Schön Klinik w Vogtareuth - tylko tam dają szansę na wykrycie ogniska padaczki, a następnie jego wycięcie. Czy zdążymy z pomocą?

Opis zbiórki

Moje dziecko cierpi, a my nie mamy już czasu. Błagam o ratunek! Ataki padaczki wykrzywiają rączki i nóżki Mai, trzęsą ciałem i odbierają świadomość nawet 100 razy dziennie. Podczas każdego z nich wydaje nam się, że właśnie patrzymy na śmierć naszej córeczki... To, co widać na filmiku poniżej, to tylko ułamek. Niewyobrażalny ból sprawia, że Maja codziennie ma ataki histerii, a niemieccy lekarze są zgodni - trzeba operować jak najszybciej! Wcześniej konieczna jest dokładna diagnostyka - bardzo droga... Lewa półkula mózgu mojej córeczki już nie wytrzymuje przeciążenia. Niedługo będzie za późno, ogniska padaczki nie będzie dało się wyciąć, bo wytnie się zbyt dużo, a Maja straci wszystko, co umie. Musimy jak najszybciej trafić do kliniki Schön w Vogtareuth. Wiemy, że to tam wiele dzieci odzyskało zdrowie, ale to zdrowie ma swoją cenę… Każdy dzień zwłoki zabiera nam szansę na pozytywne zakończenie. Proszę, pomóż nam ocalić Maję!

Posłuchaj wywiadu z tatą Mai:

Dzisiaj nikt się nie przyzna, czy skrzywdził moją córeczkę. Nie dowiemy się, czy wtedy, zaraz po porodzie, Mai przydarzyło się coś złego. Lekarze przecież twierdzili, że ciąża rozwija się wzorcowo... Więc co się stało? Od tamtego dnia minęło prawie 8 lat, ale wylewy okołoporodowe odcisnęły trwałe piętno na życiu córeczki. Najgorszym z nich jest padaczka… Przez nią Maja nie może się rozwijać i cierpi.  Gdy ataki szarpią ciałem naszej córeczki, nam po polikach płyną łzy. Nie możemy zrobić nic, gdy Maję raz za razem razi prąd - taka jest właśnie epilepsja. Łzy bezradności, rozpaczy, żalu… Moje dziecko mogłaby być zdrowe, mogłoby nie cierpieć... Nie mogę cofnąć czasu, muszę skupić się na teraźniejszości. Jestem jej tatą, więc zrobię wszystko co w mojej mocy, by ochronić moją kruszynkę. Pamiętam dzień jej przyjścia na świat. Pamiętam, że nie słyszałem żadnego dźwięku. Maja urodziła się w całkowitej ciszy, a przecież noworodki zawsze krzyczą, jakby chciały zaalarmować cały świat, że oto są! Moja córka nie krzyczała, nawet nie kwiliła. Podali jej tlen, a nam powiedzieli, że wszystko jest w porządku.

Zobacz reportaż o Mai:

Wtedy byliśmy w szoku, nie pytaliśmy, po co tlen zdrowemu dziecku. Do dziś tego nie wiemy. Tak samo jak nie wiemy, co stało się wtedy, kilka godzin po narodzinach Mai, gdy nie mogliśmy tulić jej w ramionach. W końcu nas wypisali, stwierdzili, że wszystko jest w porządku. Cieszyliśmy się, bo co mieliśmy robić? Ślepo ufaliśmy lekarzom, nie podejrzewaliśmy żadnego zagrożenia.

Dwa miesiące później Maja zapadła na żółtaczkę wtórną. Zlecono USG główki. Badanie wykazało rozległe wylewy okołoporodowe, które się nie wchłonęły. Nie wiadomo, skąd się wzięły. Nie wiem, dlaczego w szpitalu, po porodzie, nikt ich nie wykrył… Na skutek wylewów powstały blizny na mózgu. Lekarze nas uspokajali, że to nic groźnego. Zbagatelizowali sprawę. Znowu sądziliśmy, że jest dobrze, chociaż instynkt rodzicielski nakazał ostrożność… 

Minęły kolejne tygodnie, przyszedł czas na terminową szczepionkę skojarzoną 5 w 1. Organizm córeczki bardzo źle na nią zareagował, zupełnie tak, jakby składniki szczepionki pobudziły uśpione w mózgu potwory. Po kilku godzinach nastąpił pierwszy atak epilepsji. Prąd przechodził od czubka głowy po palce stóp, wykręcając kończyny. Ból musiał być potworny. Tak wielki, że malutka Maja straciła przytomność... Razem z żoną szaleliśmy z rozpaczy. Sądziliśmy, że córka kona w męczarniach... Właśnie tak zaczęło się drugie życie Mai. To gorsze, pełne cierpienia i bólu.

A co na to lekarze? Kazali obserwować, przepisali jeden lek i… tyle. Żadnych dokładnych badań, nic. Teraz wiemy, że popełniliśmy błąd, bo zaufaliśmy jednemu specjaliście. Powinniśmy od razu szukać ratunku gdzie indziej, domagać się innych badań, innych leków. Tymczasem ataki trwały, a Maja straciła wszystko, co do tej pory osiągnęła. Dopiero wiele miesięcy córka została przebadana i dopiero wtedy dowiedzieliśmy się, że to o wiele za późno. Że tych zmian w mózgu nie da się cofnąć... 

Postanowiono wdrożyć sterydy. Nigdy nie widziałem, żeby ktoś tak cierpiał jak Maja… Bardzo źle zareagowała, wiła się w bólu, a z jej gardła wydobywały się tak przerażające krzyki, że włosy jeżyły się na rękach. Patrzyła na mnie wielkimi oczami, pełnymi bólu, niedowierzania i wyrzutu. Zupełnie jakby pytała: “dlaczego mi to robicie?”. Przez to cierpienie lekarze przerwali terapię sterydami. Zostaliśmy z lekami, które nie tylko nie pomagały, ale szkodziły.

Dzisiaj Maja jest na terapii niestandardowej. Odstawiliśmy leki. Liczba ataków bardzo spadła, ale córeczka powoli się uodparnia na stosowany olej, niedługo znowu może wrócić najgorsze... Przez zespół Westa prawie straciła wzrok. Dzisiaj widzi wszystko jak za gęstą mgłą. Ma 8 lat, ale jest na etapie 6-miesięcznego dziecka. Najbardziej widać to wtedy, gdy porównujemy ją z prawie dwuletnim braciszkiem. Chociaż jest starszą siostrą, to synek już ją przegonił w rozwoju. Ale to nie niepełnosprawność córki jest dla nas najgorsza. Przeraża nas lęk o jej przyszłość. O to, że już nikt jej nie pomoże, a w końcu któryś atak sprawi to, czego boimy się najbardziej na świecie - zabierze naszą ukochaną córeczkę.

Mamy dwoje cudownych dzieci i zrobimy wszystko, by je chronić. Właśnie teraz urodziłoby się nam trzecie, jednak tragedia sprawiła, że je straciliśmy... Nagły stres wynikający z trudnej sytuacji życiowej sprawił, że żona bardzo źle się poczuła. Poroniła, straciliśmy nasze dziecko… Wkrótce potem, jakby wyczuwając zły stan rodziców, Maja dostała strasznego ataku padaczki. W tej chwili musiałem być wyjątkowo silny - za siebie, za żonę, za malutkiego synka i za córkę, której ataki odbierały zmysły….

Gdy traciliśmy nadzieję, dowiedzieliśmy się o niemieckiej klinice Schön w Vogtareuth, która diagnozuje i operuje podobne przypadki. Jesteśmy już po pierwszej wizycie. To tam wstąpiła w nas nadzieja. Dali Mai szansę! Gdy w Polsce lekarze odmówili operacji, która powstrzyma ataki padaczki, w Niemczech dają 90-100% szans na całkowite wyleczenie! Mamy bardzo mało czasu. Termin przyjęcia do kliniki jest uzależniony od zebrania całej wymaganej kwoty. Każdy dzień zwłoki to zagrożenie - im później tam trafimy, tym większe ryzyko związane z operacją, która ma się odbyć po diagnozowaniu. Lekarze mogą po prostu wyciąć zbyt duży fragment mózgu...

Moja córka może przestać cierpieć, może zacząć się rozwijać i w końcu żyć szczęśliwie! Przedtem jednak konieczna jest dokładna diagnoza, jakiej w kraju nikt nie przeprowadzi - nie mają tu tak zaawansowanego sprzętu. Jej koszt nas przeraża… Wiemy, że nie poradzimy sobie sami, nawet jeśli sprzedamy wszystko, co mamy. Dlatego bardzo prosimy o pomoc. Nie możemy już patrzeć na ból Mai… Przecież żadne dziecko nie powinno tak cierpieć.

98 102,00 zł ( 101,33% )
Wsparło 3790 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki