W domu poruszam się na kolanach. Wychodzę z niego tylko przy pomocy mojej mamy. Nie chce być ciężarem dla niej. Sama mnie wychowuje i wiem, ile trudu ją to kosztuje. Chcę być sprawną dla siebie, ale także dla niej. Chcę być oparciem, gdy zabraknie jej sił.
Mam na imię Maura. Mam 21 lat i moim marzeniem jest wyzdrowieć.
Marzę o samodzielności, żebym mogła żyć tak, jak moi rówieśnicy. Tyle lat życia choroba mi odebrała. Lata rehabilitacji przyniosły niewielką poprawę. Zaczęłam pisać na komputerze, chodzić – ale tylko z pomocą. Wszystko muszę robić z pomocą, nie jest mi z tym dobrze, czuję, że sama niewiele mogę. A przecież moja mama nie jest z kamienia, też ma coraz mniej sił.
Ból – mimo że towarzyszy mi praktycznie cały czas, nie potrafię się do niego przyzwyczaić. Chwile bez bólu to moja wolność. Chwile samodzielności – moje największe marzenie. Pamiętam, gdy pierwszy raz poczułam, że boli o wiele mniej. Było to niedawno, w marcu tego roku, gdy wróciłam z fibrotomii. Od tamtej pory bardzo dużo ćwiczę, nawet gdy boli, do tego jeżdżę 3 razy w tygodniu 100 km na lokomat, który pomaga mi w nauce chodu. Wszystko to po to, żeby zatrzymać efekty fibrotomii.
Czeka mnie jeszcze jeden zabieg fibrtotomii w marcu 2018 roku, niestety, nie jest refundowany. Dlatego proszę Was o wsparcie. Czy będę kiedyś sprawna? Nie wiem, ale bardzo o tym marzę. Z moją chorobą mogę żyć, jednak jest to życie pełne bólu i cierpienia, dlatego robię wszystko, żeby ta przyszłość była dyktowana przeze mnie, a nie chorobę. Proszę, pomóż mi w tym! Maura
----
* Maura urodziła się w 30 tygodniu ciąży z 2 punktami Apgar i z zamartwicą. W szpitalu została zarażona sepsą. Jej wątroba nie pracowała, przeszła cholestazę wewnątrzwątrobową (żółć dostawała się do krwi). W 9, 11 i 13 dobie życia miała transfuzje krwi. Lekarze nie dawali szans na przeżycie, ale ona nie poddała się, chciała żyć. Po dwóch miesiącach trafiła Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, tam stwierdzono wylew poporodowy i porażenie mózgowe czterokończynowe.
