❗️Śmierć wróciła w marcu, a moje życie kosztuje prawie 2 miliony... Proszę o ratunek!
❗️Śmierć wróciła w marcu, a moje życie kosztuje prawie 2 miliony... Proszę o ratunek!
Zakończenie: 19 Czerwca 2019
Rezultat zbiórki
Kochani,
Jullka kilka miesięcy temu przeszła terapię Car-T Cell w Niemczech, na którą udało się zebrać środki finansowe dzięki Waszemu wsparciu. Minęło już sporo czasu, a Julka mogła wrócić do w miarę normalnego funkcjonowania. Wróciła do jazdy konnej, może też uczęszczać na basen. Jak się okazuje, piętno choroby będzie towarzyszyło Julce już do końca życia. Oto co napisała do nas kilka dni temu, na początku marca 2020 r.:
Obecnie jestem w Polsce, na badania do Niemiec jeżdżę co miesiąc. Robią mi wtedy badania krwi. Port naczyniowy nadal. Z powodu, że brakuje mi pewnego czynnika we krwi, to muszę mieć zastrzyki co tydzień w brzuch do końca życia. Moja odporność będzie zawsze słaba, dlatego teraz szczególnie z powodu koronawirusa muszę unikać dużych skupisk ludzi.
Możecie być z Julką na bieżąco, śledząc jej bloga pt. Perypetie Pana Sopla.
Oto jeden z wpisów z 9 lutego 2020r.:
Dwukrotnie straciłam włosy. W mojej szafie ilość czapek i chustek wzrosła. Jednak z czasem zaczęłam chodzić bez nich, a ludzie, jak to ludzie, zaczęli zwracać na mnie uwagę. Czasami usłyszałam niemiłe słowa. Nie zwracałam na nie uwagi, bo były one powiedziane przez osoby, które nie znały mojej onkologicznej historii. Teraz gdy mam takie włosy, czuję się lepiej niż w długich. Moja waga wzrosła przez sterydy, których dostawałam ogromne ilości. Jak to mówią, mam więcej ciała, i wcale mi to nie przeszkadza. Mam może mniej mięśni niż przed, ale według mnie nie ma się czemu dziwić. Nie zawsze mam siły na np. spacer. Nadal lek, który dostaje w zastrzyku w brzuch powoduje w moim przypadku zmęczenie. Podobno z czasem ma być lepiej.
Moje zdrowie bez owijania w bawełnę, będzie zawsze kiepskie. Nigdy nie będę mogła mieć szczepień. Dlaczego? Ponieważ Car T ma taki skutek. Ten lek 'zabił' to co jest potrzebne żeby pokonać to co się dostaje w szczepionce. Z podobnego powodu, muszę mieć właśnie zastrzyki w brzuch, do końca życia. Czy się teraz sobie podobam? Oczywiście, że tak.
Człowiek kiedy zachorowuje na raka, docenia bardziej swoje życie. Również wygląd. Nastawienie też się zmienia, u innych na lepsze, innym na gorsze. W moim przypadku na lepsze.
Aktualizacje
Dziękujemy za wsparcie!
Mamy dla Was świetną wiadomość. Lekarze podjęli decyzję, że Julii nie będą podawane przeciwciała! A to oznacza, że zebraliśmy już pełną kwotę!
Chcielibyśmy podziękować wszystkim, którzy powiedzieli znajomym, udostępnili posta na Facebooku lub wpłacili choćby złotówkę. Wszystkim tym, którzy brali udział w naszych festynach, pomagali nam w organizacji i tak hojnie wspierali ten szlachetny cel. Nie sposób tu wymienić wszystkich, ale to dzięki Wam wszystkim i każdemu z osobna stało się to, co z początku wydawało się niemożliwe.
Dzięki Wam Julia ma teraz szansę. Jest pod opieką specjalistów w Niemczech i będzie leczona nowoczesną metodą CAR-T, która daje największe szanse na pokonanie raka i powrót do normalnego życia. Przed nią jeszcze długa droga pełna wyrzeczeń, ale teraz może kroczyć nią bez strachu o finanse.
Dziękujemy!!!
Rodzina Julki
Julka pojechała na konsultację do Niemiec
Kochani,
oto najnowsze wieści z frontu. Zostałam przyjęta na oddział transplantacji i immunologii we Frankfurcie. Dzisiaj miałam kolejne badanie krwi, aby określić ilość limfocytów T. W kolejnych dniach przejdę następne badania, które zweryfikują, czy mogę być leczona lekiem Car - T. Czuję się nieźle, motywacja jest.
Mam jednoosobową salę, oddział jest nieduży, ale bardzo dobrze wyposażony. Lekko stresuję się koniecznością rozmawiania po angielsku i niemiecku, bo miałam 1,5-roczną przerwę w mówieniu tymi językami. Zostaję też na noc sama w szpitalu. Rodzicom nie pozwalają spać ze mną po to, żeby odpoczęli. Na szczęście jest ze mną siostra i tak samo, jak wszyscy, musi nosić ochraniacze na buty i kitel.
Wiem, że trzymacie mocno kciuki za mnie i moją walkę z białaczką. Dziękuję Wam za to z całego serca, prosząc jednocześnie o dalsze wsparcie... Moje życie zależy od ogromnych pieniędzy...
Julka
Znowu dostaję chemię...
Kochani, co u mnie?
Jestem zmęczona, od 5 dni dostaję następną chemię. W nocy wstaje do toalety po 4 - 5 razy. Nie dziwota, że chce mi się spać. Kiedy wyjdę do domu? Nie wiadomo. Równie dobrze mogę być w szpitalu tydzień, jak i miesiąc.
Jest też dobra wiadomość. JEST ZERO KOMÓREK RAKOWYCH W SZPIKU! Rozumiecie to?! Wreszcie światełko w tunelu... Niedługo rozpocznę też leczenie tym bardzo drogim lekiem, na który udało się już uzbierać środki dzięki Waszemu wsparciu.
To jednak nie koniec, bo wciąż brakuje jeszcze ponad 700 tys. zł do sfinansowania całej terapii... Dlatego nagrałam filmik, który możecie zobaczyć wyżej. Trwa tylko 56 sekund, obejrzyjcie do końca i bądźcie ze mną, bardzo Was potrzebuję!
Julka, wciąż na oddziale V onkologii
Na zajączka dostanę chemię!
Kochani,
bardzo Wam dziękuję za wszelkie wsparcie i za to, w jakim tempie rośnie zielony pasek na mojej zbiórce. To nie do wiary, że tak wiele osób chce, żebym wyzdrowiała.
Od dzisiaj znowu dostaję chemię po prawie tygodniowym opóźnieniu. Włosów już nie ma, stąd chustka na głowie. Trzymajcie kciuki, żeby wszystko poszło dobrze. Zaczynamy od nowa branie sterydów, kolejny raz będę miała wzdęty brzuch i trzeba będzie prowadzić bilans, ale to moje najmniejsze zmartwienie.
Leukocyty urosły, płytki i hemoglobina się trzymają. Jednak chemia zniszczy wszystko ponownie. Będzie potwornie ciężko, ale muszę dać radę. Opryszczka się goi, jednak cały czas mam laseroterapię. Warga też jest prawie zagojona, lecz nadal ciężko mi się mówi. O wiele gorzej jest z częścią opryszczki, która znajduje się w okolicach ust. Wygląda to strasznie, szkoda gadać...
Moim domem ciągle izolatka, nie ma szans, żeby się stąd wyrwać na Święta... Na zajączka dostanę w niedzielę kolejną chemię. Będę dzielna, obiecuję. Bez Waszego dalszego wsparcia jednak sama nie dam rady. Proszę, myślcie o mnie ciepło i pomóżcie zapełnić cały zielony pasek. Na jego końcu czeka na mnie życie!
- Julka, wciąż z izolatki
Opis zbiórki
Cześć, jestem Julka i w grudniu skończę 18 lat. Jeśli dożyję… Za chwilę tata zetnie mi włosy, wychodzą garściami, więc tak będzie mi wygodniej. Mam nadzieję, że jeszcze kiedyś odrosną… Piszę te słowa ze szpitalnej izolatki, z oddziału 5. onkologii. Miesiąc temu dowiedziałam się, że mam wznowę białaczki. Paskudztwo, które chce mnie zabić, wróciło, choć myślałam, że udało mi się przed nim uciec raz na zawsze. Nie jest dobrze… Kurde, jest fatalnie, a co gorsza, żebym mogła przeżyć, tym razem potrzebuję nieludzko drogiego leczenia. Moje koleżanki z klasy proszą o przełożenie klasówki, ja proszę o życie...
Nie byłam na to przygotowana. Chyba nie da się do tego przygotować. Do diagnozy, która ścina z nóg. Do słowa, które słyszałam wielokrotnie, nie zdając sobie sprawy, co się za nim kryje… Białaczka, ostra limfoblastyczna. W dodatku z mutacją genu BCR/ABL, która tylko pogarsza sprawę.
Zaczęło się od bólów w grudniu 2017 roku. Nie wiedzieliśmy, czy to mięśnie, czy kości, a po jakimś czasie zauważyłam powiększone węzły chłonne. Chwilę po nowym roku pierwsza wizyta u lekarza i badania — mało płytek krwi, powiększona śledziona na USG. 8 stycznia 2018 r. kolejne badania krwi, czekanie na wyrok. Wychodzi, że płytek jest jeszcze mniej. Wysyłają mnie do szpitala na cito. Pierwszy wenflon, pierwsza noc na szpitalnym łóżku… Pamiętam, jakby to było wczoraj. Początek spaceru przez piekło.
Białaczka to rak szpiku, a ja jeszcze dodatkowo miałam błąd w genach, przez który musiałam brać specjalny lek powodujący wymioty i nudności. Tylko 3% dzieci chorujących na białaczkę ma ten błąd. Czujecie, jaki to pech? Tylko 3 procent i ja wśród nich…
Wenflony nie pozwalają wyprostować rąk. Żeby wygrać z chorobą, dostaję chemię palącą żyły. Jej skutki są nie do opisania. Brak włosów, poparzony przełyk, plucie krwią, ciągłe złe samopoczucie, wymioty kilka razy dziennie, nawet po skończonym cyklu i łamiące bóle brzucha. Utrata wagi, mięśni, odporności, owrzodzenie ust, a przede wszystkim ogromna dziura wyrwana z życiorysu 16-letniej dziewczyny…
Po 6 miesiącach chemii dotrwałam do przeszczepu. Mój chory szpik został zalany domestosem, wyniszczony do cna. Potrzebowałam nowego, od niespokrewnionego dawcy. Przeszczep się przyjął, ale każdego dnia drżałam, żeby organizm się nie zbuntował. Wraz z końcem wakacji wypuszczono mnie do domu, ale nie było mowy o tym, żebym wróciła do szkoły. Musiałam być “pod kloszem”. Dom został wyczyszczony, nie mogłam dotykać ukochanego psa, papuga i chomik zostały wyniesione do domku w ogrodzie. Unikałam skupisk ludzi, czekając na szczepienia, które po przeszczepie szpiku należało powtórzyć od zera. Dzięki nim organizm miał nabrać odporności i pozwolić mi wrócić do życia, do ludzi…
Pierwsze szczepienie zaplanowano na 8 marca tego roku. Oprócz kwiatów na Dzień Kobiet miałam dostać przepustkę do normalnego świata. Zamiast tego otrzymałam bilet powrotny do piekła. Wznowa, ledwie 8 miesięcy po przeszczepie… Mutacja genetyczna, którą leczyłam przez miniony rok, postanowiła się aktywować. Mam zajęte 40% mojego nowego, jeszcze ciepłego szpiku kostnego. Podobno wczoraj opublikowano pierwsze zdjęcie czarnej dziury. Jeśli się dobrze przyjrzycie, na pewno mnie dostrzeżecie, bo właśnie tam trafiłam…
Znowu jestem w szpitalu, znowu czekają mnie tygodnie w izolatce. Kolejne miesiące bólu i niemocy. Wczoraj powinnam dostać drugą serię chemii, ale lekarze, z uwagi na powikłania postanowili odczekać kilka dni. Mam zmaskrowaną prawą stronę twarzy. Na dolnej wardze i w okolicach ust pojawiła się ogromna opryszczka, piecze jak diabli. Apetyt jest co najważniejsze, ale rano i wieczorem muszę dostawać przeciwbólowy, bo inaczej nie damy rady zjeść. Nie jestem w stanie mówić, włosów za chwilę nie będzie, raz jeszcze wezmą mnie za chłopaka. Cudownie…
Przetrwałam pierwszą wojnę z rakiem, choć poznałam inne dzieci, którym się nie udało. Eryk, Mateusz, Anka… Moi polegli towarzysze z pola walki są już po drugiej stronie, tam, gdzie nie ma bólu, chemii, popalonych żył. Pewnie kiedyś jeszcze się spotkamy. Niestety, okazało się, że jeśli w ciągu 1,5 miesiąca nie dostanę kosmicznie drogiego leku (nowoczesne przeciwciała za ok. 350 tysięcy złotych), spotkamy się z Erykiem i resztą ekipy szybciej, niż bym planowała…
To będzie pierwszy etap. Jeśli dobrze zareaguję na lek, przetrwam jakimś cudem chemię i znajdzie się kolejny dawca szpiku, czeka mnie drugi przeszczep (mniej więcej pod koniec wakacji), a po nim terapia specjalnie dla niemal pełnoletniej Julki zaprojektowanym lekiem Car-T. W dużym skrócie: trzeba przeprogramować moje komórki odpornościowe, żeby lepiej radziły sobie z rakiem. Najbliższy ośrodek, który się tym zajmuje, znajduje się we Frankfurcie nad Menem. Cena to ponad 1,5 mln złotych… Hmm… Nie wiem, co powiedzieć — z kieszonkowego raczej nie wystarczy.
Nie jestem i jeszcze długo nie będę milionerką, a bardzo chcę żyć, dlatego proszę Cię o pomoc! Za rok, idąc zwyczajnym trybem, powinnam zdawać maturę. Egzamin dojrzałości pisany zazwyczaj w szkolnej ławce dopadł mnie 2 lata wcześniej i trzyma w szpitalnym łóżku. Nic tak nie uczy życia, jak oddział 5. onkologii, z którego życie wielu ludziom ucieka...
Moje, niespełna 18-letnie kosztuje ogromne pieniądze, bez Twojej pomocy zniknie szybko, jak włosy z głowy.
- Julka z izolatki oddziału 5. onkologii w Poznaniu