Cześć, jestem Julka i w grudniu skończę 18 lat. Jeśli dożyję… Za chwilę tata zetnie mi włosy, wychodzą garściami, więc tak będzie mi wygodniej. Mam nadzieję, że jeszcze kiedyś odrosną… Piszę te słowa ze szpitalnej izolatki, z oddziału 5. onkologii. Miesiąc temu dowiedziałam się, że mam wznowę białaczki. Paskudztwo, które chce mnie zabić, wróciło, choć myślałam, że udało mi się przed nim uciec raz na zawsze. Nie jest dobrze… Kurde, jest fatalnie, a co gorsza, żebym mogła przeżyć, tym razem potrzebuję nieludzko drogiego leczenia. Moje koleżanki z klasy proszą o przełożenie klasówki, ja proszę o życie...
Nie byłam na to przygotowana. Chyba nie da się do tego przygotować. Do diagnozy, która ścina z nóg. Do słowa, które słyszałam wielokrotnie, nie zdając sobie sprawy, co się za nim kryje… Białaczka, ostra limfoblastyczna. W dodatku z mutacją genu BCR/ABL, która tylko pogarsza sprawę.
Zaczęło się od bólów w grudniu 2017 roku. Nie wiedzieliśmy, czy to mięśnie, czy kości, a po jakimś czasie zauważyłam powiększone węzły chłonne. Chwilę po nowym roku pierwsza wizyta u lekarza i badania — mało płytek krwi, powiększona śledziona na USG. 8 stycznia 2018 r. kolejne badania krwi, czekanie na wyrok. Wychodzi, że płytek jest jeszcze mniej. Wysyłają mnie do szpitala na cito. Pierwszy wenflon, pierwsza noc na szpitalnym łóżku… Pamiętam, jakby to było wczoraj. Początek spaceru przez piekło.
Białaczka to rak szpiku, a ja jeszcze dodatkowo miałam błąd w genach, przez który musiałam brać specjalny lek powodujący wymioty i nudności. Tylko 3% dzieci chorujących na białaczkę ma ten błąd. Czujecie, jaki to pech? Tylko 3 procent i ja wśród nich…
Wenflony nie pozwalają wyprostować rąk. Żeby wygrać z chorobą, dostaję chemię palącą żyły. Jej skutki są nie do opisania. Brak włosów, poparzony przełyk, plucie krwią, ciągłe złe samopoczucie, wymioty kilka razy dziennie, nawet po skończonym cyklu i łamiące bóle brzucha. Utrata wagi, mięśni, odporności, owrzodzenie ust, a przede wszystkim ogromna dziura wyrwana z życiorysu 16-letniej dziewczyny…
Po 6 miesiącach chemii dotrwałam do przeszczepu. Mój chory szpik został zalany domestosem, wyniszczony do cna. Potrzebowałam nowego, od niespokrewnionego dawcy. Przeszczep się przyjął, ale każdego dnia drżałam, żeby organizm się nie zbuntował. Wraz z końcem wakacji wypuszczono mnie do domu, ale nie było mowy o tym, żebym wróciła do szkoły. Musiałam być “pod kloszem”. Dom został wyczyszczony, nie mogłam dotykać ukochanego psa, papuga i chomik zostały wyniesione do domku w ogrodzie. Unikałam skupisk ludzi, czekając na szczepienia, które po przeszczepie szpiku należało powtórzyć od zera. Dzięki nim organizm miał nabrać odporności i pozwolić mi wrócić do życia, do ludzi…
Pierwsze szczepienie zaplanowano na 8 marca tego roku. Oprócz kwiatów na Dzień Kobiet miałam dostać przepustkę do normalnego świata. Zamiast tego otrzymałam bilet powrotny do piekła. Wznowa, ledwie 8 miesięcy po przeszczepie… Mutacja genetyczna, którą leczyłam przez miniony rok, postanowiła się aktywować. Mam zajęte 40% mojego nowego, jeszcze ciepłego szpiku kostnego. Podobno wczoraj opublikowano pierwsze zdjęcie czarnej dziury. Jeśli się dobrze przyjrzycie, na pewno mnie dostrzeżecie, bo właśnie tam trafiłam…
Znowu jestem w szpitalu, znowu czekają mnie tygodnie w izolatce. Kolejne miesiące bólu i niemocy. Wczoraj powinnam dostać drugą serię chemii, ale lekarze, z uwagi na powikłania postanowili odczekać kilka dni. Mam zmaskrowaną prawą stronę twarzy. Na dolnej wardze i w okolicach ust pojawiła się ogromna opryszczka, piecze jak diabli. Apetyt jest co najważniejsze, ale rano i wieczorem muszę dostawać przeciwbólowy, bo inaczej nie damy rady zjeść. Nie jestem w stanie mówić, włosów za chwilę nie będzie, raz jeszcze wezmą mnie za chłopaka. Cudownie…
Przetrwałam pierwszą wojnę z rakiem, choć poznałam inne dzieci, którym się nie udało. Eryk, Mateusz, Anka… Moi polegli towarzysze z pola walki są już po drugiej stronie, tam, gdzie nie ma bólu, chemii, popalonych żył. Pewnie kiedyś jeszcze się spotkamy. Niestety, okazało się, że jeśli w ciągu 1,5 miesiąca nie dostanę kosmicznie drogiego leku Blincyto (nowoczesne przeciwciała za ok. 350 tysięcy złotych), spotkamy się z Erykiem i resztą ekipy szybciej, niż bym planowała…
To będzie pierwszy etap. Jeśli dobrze zareaguję na Blincyto, przetrwam jakimś cudem chemię i znajdzie się kolejny dawca szpiku, czeka mnie drugi przeszczep (mniej więcej pod koniec wakacji), a po nim terapia specjalnie dla niemal pełnoletniej Julki zaprojektowanym lekiem Car-T. W dużym skrócie: trzeba przeprogramować moje komórki odpornościowe, żeby lepiej radziły sobie z rakiem. Najbliższy ośrodek, który się tym zajmuje, znajduje się we Frankfurcie nad Menem. Cena to ponad 1,5 mln złotych… Hmm… Nie wiem, co powiedzieć — z kieszonkowego raczej nie wystarczy.
Nie jestem i jeszcze długo nie będę milionerką, a bardzo chcę żyć, dlatego proszę Cię o pomoc! Za rok, idąc zwyczajnym trybem, powinnam zdawać maturę. Egzamin dojrzałości pisany zazwyczaj w szkolnej ławce dopadł mnie 2 lata wcześniej i trzyma w szpitalnym łóżku. Nic tak nie uczy życia, jak oddział 5. onkologii, z którego życie wielu ludziom ucieka...
Moje, niespełna 18-letnie kosztuje ogromne pieniądze, bez Twojej pomocy zniknie szybko, jak włosy z głowy.
- Julka z izolatki oddziału 5. onkologii w Poznaniu
