Jestem bardzo chora, ale wciąż mogę poznać smak dzieciństwa...

Z narodzin naszego dziecka pamiętamy tylko strach. Pola prawie umarła. Prawie ją straciliśmy. Jak okrutny może być los, pozwalając przyjść na świat dziecku, dać nam to życie, to szczęście, by chwilę później próbować je zabrać? My, dorośli, w obliczu choroby naszej córeczki, byliśmy zupełnie bezradni, zagubieni, sami w ciemności, w której znikąd nie było widać światła.

Pola wie już, czym jest choroba, czym jest strach i… czym jest śmierć – raz prawie umarła w szpitalnej sali. Nie wie za to, czym jest smak szczęśliwego, beztroskiego dzieciństwa. Nie wie, czym jest drożdżowe ciasto ze śliwkami, jak smakują czekoladowe lody, chrupiąca skórka pieczonego jabłka, waniliowy budyń z sokiem malinowym… Nie zna żadnych smaków. Nie umie jeść.

Pola jest z nami od 28 października 2015. Najważniejsza data. Najstraszniejsza. Data, która zmieniła wszystko, od której zaczęło się nasze życie jako rodziców chorego dziecka. Pola przyszła na świat z otwartymi powłokami brzusznymi. Jej brzuszek, jelita osłonięte były tylko cienką skórką… Wszystko było widać. Buzia, zamiast tego delikatnego odcieniu różu, jaki mają noworodki, była zupełnie sina, jak ściana malowana fioletem. Jej serce niedomagało. Była w bardzo ciężkim stanie. Krytycznym. Zabrali nam ją - zamiast dziecka w ramionach, jego ciepła, ciężaru, zapachu była tylko pustka. Patrzyliśmy na innych rodziców, którzy cieszyli się tym, co los odebrał okrutnie Poli – zdrowiem.

Czasami dzieci przychodzą na świat z wadą serca, wadą układu nerwowego, wadą nóg… Czasami jest to cały zespół wad, jakby nieszczęścia atakowały tylko w grupach, żeby jeszcze bardziej dobić człowieka, nie dać mu szans. Pola ma właśnie taki zespół wad wrodzonych… Bardzo rzadki, bardzo groźny. Pentalogia Cantrella – tak brzmi jego medyczna nazwa. W skład tej wady wchodzi przepukliny pępowinowa i przeponowa, ubytek mostka, ektopia serca oraz siniczna wada serca, u Poli jest to Tetralogia Fallota. Nasza córeczka nie skończyła jeszcze 4 lat, a już 4 razy operowano jej chore serduszko. Jest pod opieką Kliniki Uniwersyteckiej w Munster. Tam leczy się maluszki z najcięższymi wadami serca… Dzieci takie jak Pola.

Po narodzinach, zamiast w swoim łóżeczku, Pola znalazła się na oddziale chirurgicznym… Tam córcia przeszła pierwszą w swoim życiu operację: rekonstrukcję przepony, ułożenia narządów wewnętrznych, zamknięcia powłok brzusznych. Po operacji córeczka była w stanie krytycznym. Polcia nie wiedziała jeszcze, jak żyć, a już musiała walczyć. Trwało to miesiąc. Miesiąc życia w ciągłym stresie, ciągłym strachu, ciągłym oczekiwaniu, miesiąc ciągłej modlitwy o to, by Pola przeżyła. Po czymś takim jest się innym człowiekiem. Wszystko, co liczyło się kiedyś, w obliczu choroby Poli, przestało mieć znaczenie.

Od urodzenia Pola słabo przybierała na wadze, mało jadła, miała kłopoty z trawieniem… Całkowicie odmówiła jedzenia buzią; wszystkie próby normalnego karmienia kończyły się płaczem i wymiotami… Gdy miała 2 latka, lekarze podjęli decyzję o podłączeniu jej sondy dożołądkowej, PEG-a. Córcia nie wiedziała, czym jest głód; karmiona z zegarkiem w ręku, równo co 3 godziny, była stale najedzona... Musieliśmy tak robić - konieczne było utrzymanie prawidłowej wagi przed operacją. Błędne koło.

Nie zliczymy, ile podejmowaliśmy prób, by Pola oswoiła się z jedzeniem… Zaciskała mocno usteczka, gdy widziała łyżeczkę. Wpadała w histerię. Konieczna była pomoc specjalisty, neurologopedy. On sprawił, że Pola w końcu przestała bać się jedzenia, zaczęła go dotykać, wkładać do buzi, smakować. Przestała wymiotować, pomaga przygotować posiłki – zamiesza, poda miseczki, pomoże nakryć do stołu… Ale wciąż nie je.

Niedawno trafiliśmy na wspaniałą pania doktor, neurologopedę, która specjalizuje się w takich przypadkach jak Pola. Byliśmy z Polą konsultacji, później na tygodniowym turnusie żywieniowym, gdzie córeczka uczyła się gryzienia, ssania, połykania. Efekty były wspaniałe – Pola lepiej pracuje buzią i językiem, lepiej gryzie, próbuje jeść papkę, choć nadal w małych ilościach. Konieczna jest jednak kontynuacja leczenia na kolejnych turnusach. Prosimy o pomoc, byśmy mogli za nie zapłacić. Wiemy, że przed córeczką daleka droga, wierzymy jednak, że z Twoją pomocą uda się nam nauczyć ją jeść…