Czy moje serduszko będzie dalej bić?

Zbiórka na cel: operacja serca - korekta całkowita w Munster, by Pola mogła żyć
Big c21f1d08 44e8 4603 a77f efa2a3a79755
Wsparły 5 492 osoby
113 459 zł (95,31%)
Brakuje jeszcze 5 581 zł
Wesprzyj

Pola, 20 miesięcy

Zespół Wad Wrodzonych - Pentalogia Cantrella

Wrocław, dolnośląskie

Rozpoczęcie: 31 Maja 2017
Zakończenie: 31 Lipca 2017

Z narodzin naszego dziecka pamiętamy tylko strach. Pola prawie umarła. Prawie ją straciliśmy. Jak okrutny może być los, pozwalając przyjść na świat dziecku, dać nam to życie, to szczęście, by chwilę później próbować je zabrać?! Serce Poli bije tak cichutko i wolno jak zegarek, który z każdą minutą tyka coraz słabiej… Potrzebuje operacji, a my pomocy, by zapłacić cenę za życie naszego dziecka, by uratować je przed śmiercią. My – mama i tata tej dzielnej, małej dziewczynki, której życie jest w niebezpieczeństwie – błagamy Cię o pomoc. Prosimy, wysłuchaj naszej historii…

Pola jest z nami od 28 października 2015. Najważniejsza data. Najstraszniejsza. Data, która zmieniła wszystko, od której zaczęło się nasze życie jako rodziców chorego dziecka. Mamy też starszą córeczkę, Hanię. Jest zdrowa. Z Polą jest inaczej, trudniej. Kochamy ją z całego serca i nie zamienilibyśmy jej na żadne inne dziecko, choć jednocześnie oddalibyśmy wszystko, żeby była zdrowa. Jedyne, czego żałujemy, to tego, że nie wiedzieliśmy wcześniej. Moglibyśmy się oswoić z tą myślą, że Polcia będzie chora, dokształcić się, przygotować. Nie mieliśmy tej szansy. Czekaliśmy na nią, na naszą druga córeczkę, Hania czekała na siostrzyczkę… Przez 9 miesięcy ciąży słyszeliśmy, że wszystko jest dobrze, nie ma powodów do obaw, że dzieciątko zdrowe… Nie mieliśmy pojęcia, co nastąpi.

Pola przyszła na świat z otwartymi powłokami brzusznymi. Jej brzuszek, jelita osłonięte były tylko cienką skórką… Wszystko było widać. Buzia, zamiast tego delikatnego odcieniu różu, jaki mają noworodki, była zupełnie sina, jak ściana malowana fioletem. Jej serce niedomagało. Była w bardzo ciężkim stanie. Teraz już wiemy, jak bardzo ciężkim. Krytycznym. Wtedy nie wiedzieliśmy. Zabrali nam ją - zamiast dziecka w ramionach, jego ciepła, ciężaru, zapachu była tylko pustka. Patrzyliśmy na innych rodziców, którzy cieszyli się tym, co los odebrał okrutnie Poli – zdrowiem. My, dorośli, w obliczu choroby dziecka, byliśmy zupełnie bezradni, zagubieni, sami w ciemności, w której znikąd nie było widać światła. Polę przeniesiono najpierw na inny oddział, a potem, wieczorem, do innego szpitala na chirurgię dziecięcą, gdzie nasza córcia przeszła pierwszą w swoim życiu operację: rekonstrukcję przepony, ułożenia narządów wewnętrznych, zamknięcia powłok brzusznych. Nie mogliśmy być przy niej, nie mogliśmy przytulić, powiedzieć jej, jak bardzo ją kochamy, że musi być silna, musi żyć, że jest dla nas wszystkim… Mieliśmy tylko chwile, w której mogliśmy ją zobaczyć i strzępki informacji, słowa, przekazane nam przez lekarzy. Kiedyś usłyszeliśmy, że Bóg daje człowiekowi tyle, ile jest on w stanie unieść… czy to o nas? Dziś wiemy, że mamy siłę, że damy radę, musimy, bo mamy dla kogo. Wtedy byliśmy na skraju załamania. To nie był jeden cios, to była cała lawina, która przygniotła nasz uporządkowany świat, na jego gruzach musieliśmy  z powrotem odbudować swoje życie.

Czasami dzieci przychodzą na świat z wadą serca, wadą układu nerwowego, wadą nóg… Czasami jest to cały zespół wad, jakby nieszczęścia atakowały tylko w grupach, żeby jeszcze bardziej dobić człowieka, nie dać mu szans. Pola ma właśnie taki zespół wad wrodzonych… Bardzo rzadki, bardzo groźny. Pentalogia Cantrella – tak brzmi jego medyczna nazwa. W skład tej wady wchodzi przepukliny pępowinowa i przeponowa, ubytek mostka, ektopia serca oraz siniczna wada serca, u Poli jest to Tetralogia Fallota. Te dziwne, nieznane wtedy medyczne pojęcia kołatały nam się w głowach, zagłuszane przez proste, rozpaczliwe, pozostawiające bez odpowiedzi pytania: ale jak to? Skąd to? Dlaczego? Przecież miała być zdrowa…

Po operacji nasze dziecko było w stanie krytycznym. Polcia nie wiedziała jeszcze, jak żyć, a już musiała walczyć. Trwało to miesiąc. Miesiąc życia w ciągłym stresie, ciągłym strachu, ciągłym oczekiwaniu, miesiąc ciągłej modlitwy o to, by Pola przeżyła. Po czymś takim jest się innym człowiekiem. Wszystko, co liczyło się kiedyś, w obliczu choroby Poli, przestało mieć znaczenie. Wtedy, gdy wracaliśmy z Polą do domu, myśleliśmy, że wygraliśmy ze śmiercią… Nie przypuszczaliśmy, że wróci po Polę ponownie.

Pola ma 18 miesięcy. Za sobą 5 operacji. Pierwszą przeszła, gdy miała 2 dni, kłopoty gastryczne udało się okiełznać, jedną z nich było też założenie gastrostomii, by można było ją nakarmić, by nie umarła z głodu. Pozostałe 3 to operacje na sercu. W szóstym miesiącu życia Poli zrobiono zespolenie systemowo-płucne, dzięki któremu krew serca mogła dalej płynąć, a sama Pola – żyć… Gdy Pola miała rok, miała kolejną operację, która powinna być całkowitą korektą wady, w trakcie której lekarze mieli „załatać” jej serduszko. Po niej nasza córeczka miała już żyć jak normalne dziecko, miała być zdrowa…

Korekta prawie zakończyła się śmiercią naszego dziecka. Operacja nie udała się. Pola była w stanie krytycznym. Znów przeżywaliśmy to samo, co na początku. Znów bezradnie patrzyliśmy, jak nasze dziecko umiera. Pola była niewydolna oddechowo i krążeniowo, zaczęły się problemy z trawieniem… Trzeba było zrobić jej kolejną operację, drugie zespolenie systemowo-płucne, by ratować jej życie. Lekarze nie mieli dla nas żadnych słów pociechy. Żadnych słów nadziei. Kazali pogodzić się z tym, że Pola nie przeżyje… Z sercami, wypełnionymi krzykiem strachu, z modlitwą na ustach, czekaliśmy na miejsce dla Poli na Intensywnej Terapii Dziecięcej. Po trzech tygodniach udało się ją przetransportować i tam po raz kolejny nasza córeczka wygrała życie! Po prawie 2 miesiącach, w Mikołajki, wróciła do domu... Niestety z niechcianym towarzyszem, PEG-iem, sondą jelitową, przez który do dzisiaj jest karmiona.

Wiemy, że bez operacji serca Pola nie ma szans na życie. Jej serduszko jest jednak tak nietypowe, ze względu na ułożenie naczyń wieńcowych, że tylko wybitny chirurg może podjąć się ponownej korekty, zwłaszcza że poprzednia nieomal zakończyła się śmiercią... Szukaliśmy kogoś, kto się jej podejmie, a żeby go znaleźć, poszlibyśmy na koniec świata… na szczęście znaleźliśmy go bliżej, za zachodnią granicą, w Klinice Uniwersyteckiej w Munster! To szpital kardiochirurgiczny, w którym leczy się dzieci ze skomplikowanym wadami serca. Operuje tam profesor Malec, wybitny dziecięcy kardiochirurg, który uratował już wiele dzieci takich jak Pola, dzięki niemu nadal żyją! Wiele lekarzy mówiło nam, że jeśli ktoś podejmie się korekty wady serca Poli, to tylko on, że mamy jechać do niego i w ogóle się nie zastanawiać. Mieli rację - profesor Malec jako jedyny chce i potrafi pomóc Poli!

Pola ma skończone 18 miesięcy,  psychicznie rozwija się prawidłowo, niestety ruchowo jest gorzej; nie chodzi, nawet nie raczkuje... nie ma po prostu siły, szybciej się męczy, słabe serce nie daje rady pompować krwi i Pola ciągle jest niedotleniona. Mimo tego, co przeszła w swoim krótkim życiu, jest bardzo radosną dziewczynką, ma w sobie tyle siły do walki, że można jej zazdrościć. Nadal każdy dzień to właśnie walka -  o życie, o lepsze jutro, o to by Pola mogła stanąć na własne nogi, o kolejne kilkadziesiąt gram, o pożegnanie PEGA. Po godziny spędzonych w szpitalach przy łóżku Poli, morzu wylanych łez, ogromnej ilości modlitw i próśb, wiemy jedno – nie poddamy się. Będzie walczyć o jej życie, lepsze życie.

Za operację musimy niestety zapłacić, skoro odbędzie się w Niemczech. Dlatego prosimy, a nawet BŁAGAMY Cię o pomoc… Czasu mamy niewiele. Do 1 sierpnia powinniśmy wpłacić pieniądze na konto Kliniki w Münster, żeby operacja odbyła się w drugiej połowie tego roku. Czas nas nagli… Serduszko Poli, ciche jak kwilący ptaszek, spędza nam sen z powiek. Tak bardzo chcielibyśmy, żeby wypełniło się mocą, płynącą z innych dobrych serc, serc takich jak Twoje... By zabiło donośnym dźwiękiem, oznaczającym, że nasza córeczka dzięki Tobie będzie mogła dalej żyć.

Pomogli

20 zł

Iwona

10 zł

Anonimowy Pomagacz

5 zł

belv

30 zł

V18

10 zł

Tomasz Kochański

Zdrowia !
10 zł

Anonimowy Pomagacz

Pokaż więcej

Wsparły 5 492 osoby
113 459 zł (95,31%)
Brakuje jeszcze 5 581 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość