"Mamo, kiedy ten ból się skończy?" – walka Kubusia trwa!

Dlaczego ból nie odstępuje nas ani na krok? Jeśli ja nie mogę tego pojąć to, czy może zrozumieć to Kuba? Chorobę, niepełnosprawność można zaakceptować, można się z nią pogodzić, ale nie można pogodzić się z życiem w ciągłym bólu. Oddałabym wszystko co mam, by mój syn był zdrowy. Wylałam wiele łez z poczucia bezsilności, bo gdy wydaje mi się, że będzie już lepiej, choroba Kuby kolejny raz pokazuje, że ma nad nami przewagę, ale czy mogę się poddać? Obiecałam Kubie, że zrobię wszystko co w mojej mocy i pojadę z nim choćby na drugi koniec świata, jeśli tam pojawi się dla niego nadzieja. Czy pomożesz mi spełnić tę obietnicę?

OIOM, respirator, pospieszne ruchy lekarzy – tak zaczynało się życie mojego synka. Urodziłam wtedy bliźniaki, ale Amelka miała więcej szczęścia, niż jej brat. Z Kubusiem było inaczej. Nie było pierwszego krzyku. Była głucha cisza i tylko jedno pytanie w głowie – czy moje dziecko żyje? Pozwolono mi wejść na OIOM dopiero następnego dnia. I kiedy zobaczyłam synka, otulonego kabelkami, z całkowicie fioletową głową, rozpłakałam się. Płakałam każdego dnia, aż odłączono go od aparatury, odczepiono kabelki, a siny kolor zniknął. Wtedy jeszcze nie wiedziałam jak wielkie piętno pozostawiło to wszystko…

Przez źle przeprowadzony poród i pozostawione resztki łożyska doszło u mnie do sepsy. Przewieziono mnie do innego szpitala, gdzie z dala od własnych dzieci walczyłam o życie. Po kilku dniach dostałam telefon – jak się okazało, Amelka również była w bardzo ciężkim stanie. Gronkowiec złocisty we krwi i sepsa… Cała nasza trójka walczyła o życie i wszyscy tę walkę wygraliśmy. Przeżyłam horror i do dziś, kiedy o tym myślę, mam łzy w oczach. Trudno mi to wspominać, trudno opowiadać. Nie mogę sobie wyobrazić, że kogoś z nas mogłoby tu nie być.

Najmniej szczęścia z nas miał Kubuś. Los “obdarował” go najcięższą postacią porażenia mózgowego, niedowładem czterokończynowym i poważną wadą wzroku. Wróciliśmy do domu z całym bagażem strachu o dalsze życie Kuby. Cieszyłam się każdym postępem Amelki, ale w nocy, kiedy nikt nie widział, płakałam. Moje serce rozdarło się na miliony małych kawałków, bo wiedziałam, że moje drugie dziecko nigdy takich sukcesów mieć nie będzie. Uszkodzony mózg nie dawał szans na normalne, samodzielne życie. Lekarze nie pozostawiali złudzeń – uszkodzenia są zbyt duże. Na szczęście moja nadzieja nigdy nie zgasła. Szpitale i ośrodki rehabilitacyjne stały się naszym drugim domem.

W pakiecie z porażeniem mózgowym Kuba otrzymał też spastykę, czyli silne napięcie mięśni. Wielu lekarzy badając go mówiło nam, że tak ogromną spastyką widują rzadko. Ja widzę ją codziennie, a mój syn musi z nią żyć. Każdego dnia patrzę na grymas na twarzy, słyszę "mamo, boli". Masuję, wcieram przeciwbólowe żele, podaje leki i przytulam tak mocno, jak tylko potrafię. I płaczę, bo nie mogę zrobić nic więcej. I ta bezsilność jest najgorsza...

W swoim życiu Kuba przeszedł już wiele operacji, ale dwie z nich zostały fatalnie przeprowadzone. Trzeba było wykonać kolejne zabiegi ratujące biodra, rekonstruować stopy, a spędzone w gipsach 3 miesiące doprowadziły niemal do zaniku mięśni. Konsekwencje feralnych operacji ponosimy do dziś. Lewa noga rotuje "do środka", a w ciągu ostatnich kilku miesięcy zaczęła się wykręcać w nienaturalne ustawienie, powodując coraz silniejszy ból. Niewiele brakuje do kolejnego zwichnięcia biodra. Jeśli tak się stanie, znowu pojawi się ból, na który pomagały tylko najsilniejsze leki. Tego boimy się najbardziej... Niestety – ortopedzi w Polsce rozkładają ręce.

Zaczęłam szukać pomocy za granicą i w końcu trafiłam do neuroortopedy doktora Krebsa z kliniki w Wiedniu który, po obejrzeniu zdjęć i zbadaniu Kuby od razu miał plan na leczenie. Nigdy nie sądziłam, że będę płakać ze szczęścia, że mój syn będzie miał kolejną operacją. Niestety ta operacja kosztuje, a dodatkowo konieczne jest powtórzenie terapii komórkami macierzystymi.

Niecały rok temu wspaniali ludzie pomogli nam wylecieć na przeszczep komórek macierzystych do Bangkoku. Kuba potrafi już utrzymać w dłoni coraz dłużej i coraz więcej przedmiotów, a przecież przed leczeniem były to tylko sekundy! Zmniejszyło się napięcie mięśniowe, Kuba wypowiada coraz więcej wyraźniejszych słów i przede wszystkim lepiej widzi! Lekarze z kliniki w Bangkoku zakwalifikowali nas na drugą serię przeszczepów, dając nadzieję, że wzrok uda się uratować, a widmo jego utraty odejdzie na zawsze w cień...

Mam tylko kilka marzeń. Chciałabym, by w życiu mojego syna nie było już bólu. Chciałabym by jego mowa była na tyle bogata w słowa i wyraźna, że zrozumie go każdy. Chciałabym, by zrobił, choć kilka kroków samodzielnie, zszedł z wózka i wszedł po schodach tam, gdzie nie wjedzie wózkiem. Chciałabym, by już zawsze widział świat.

Kiedy lekarze porównują stan Kuby sprzed dwóch lat i teraz, mówią, że zdarzył się cud. Już nie patrzą na mnie jak na wariatkę, która wierzy w niemożliwe. Teraz i oni dopingują nas, byśmy mogli kontynuować leczenie. Żeby tak było, potrzebujemy Twojej pomocy. Tylko z nią nasza walka będzie mogła trwać…

–Kasia, mama Kuby