Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Choroba niszczy dzieci! Trwa walka o zdrowie braci

Jaś i Nikodem Sawiccy
Zbiórka zakończona
95 056,00 zł ( 100,03% )
Wsparło 2926 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0104448 Jaś i Nikodem
Cel zbiórki:

Żywienie medyczne i turnusy rehabilitacyjne

Organizator zbiórki: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Jaś i Nikodem Sawiccy, 6 lat
Warszawa, mazowieckie
niewydolność podniebienno-gardłowa
Rozpoczęcie: 20 Grudnia 2019
Zakończenie: 22 Grudnia 2020

Rezultat zbiórki

Trudno opisać słowami radość, kiedy na zbiórce pojawia się 100%. 

Dzięki Wam nadchodzące Święta Bożego Narodzenia będą dla nas znacznie spokojniejsze, bo wiemy, że dzięki Waszej pomocy możemy zapewnić chłopcom niezbędne leczenie i opiekę lekarską. 

Zakładając zbiórkę, bardzo się martwiłam, że choroba Jasia spotka się z niezrozumieniem, teraz wiem, że są ludzie, na których można liczyć zawsze - w każdej sytuacji i za to jestem Wam ogromnie wdzięczna! Prawie 3 tysiące fantastycznych aniołów uwierzyło nam i w nas!

Bardzo chcielibyśmy móc Wam podziękować - wszystkim i każdemu z osobna. Żałujemy, że to niemożliwe, ale w związku z tym bardzo prosimy przyjmijcie nasze ciepłe myśli.

Pamiętajcie "Na zawsze wdzięczni za cuda miłości"!

Niech dobro do Was wraca każdego dnia!

O postępach w leczeniu i prowadzonych terapiach będziemy Was informować na bieżąco.

Aktualizacje

Jesteśmy przerażeni, stan chłopców się pogarsza ❗️Pomocy

Kochani!

Nasza sytuacja jest bardzo dynamiczna i wciąż się zmienia. Niestety, jeden krok do przodu, często oznacza 2 w tył. Boimy się o nasze dzieci. Ostatnio przekonaliśmy się, że choroby naszych dzieci to realne zagrożenie!

Nikodem:

Nikodem wciąż walczy o samodzielność. Ostatnie konsultacje lekarskie nie pozostawiły wątpliwości, że choroba odcisnęła na nim ogromne piętno. Nasz synek nie potrafi nawet samodzielnie zapiąć guzika. 

Ostatnio znów brutalnie zderzyliśmy się z rzeczywistością. Zdarzył się w naszym życiu moment, w którym musieliśmy wybierać pomiędzy opłaceniem rehabilitacji i nauki przełykania dla Nikodema, a zakupem odżywek, które stanowiły jedyne pożywienie dla Jasia. Wybraliśmy to drugie, a teraz ponieśliśmy brutalne konsekwencje, bo Niko prawie udusił się po zachłyśnięciu. 

Gdyby nie terapia i podobne problemy u Jasia, nie wiedziałabym jak ratować moje dziecko… Udało się, dzięki pierwszej pomocy, ale jeśli następnym razem nie zdążę?! Ta myśl mnie przeraża. 

Intensywne turnusy mogą pomóc Nikodemowi w rozwoju, w gonieniu za zdrowymi rówieśnikami w nauce codziennych czynności. On tak szybko rośnie, a my tracimy kontrolę nad chorobą. Niedługo na pomoc będzie za późno! 

Nikodem i Jaś Sawiccy

Jaś: 

Młodszy synek jest po kolejnych badaniach. Stwierdzono problemy motoryczne pod postacią opóźnionego wyzwalania odruchu połykania i opóźniony ruch opadania nagłośni podczas połykania. To tylko obraz górnej części przełyku, dalszej nie dało się zbadać ponieważ Jasiowi nie udało się przełknąć nawet jednego kęsa pokarmu stałego. Być może po turnusie i nauce połykania uda się zbadać ponownie synka. Wykryto również nietolerancje pokarmowe i obniżenie immunoglobulin. Lekarze wciąż ustalają co będzie bezpieczne dla Jasia, bo gdy organizm będzie nadal odrzucał jedzenie, które mu szkodzi nie zabezpieczy go nawet gastrosomia. Widzimy małe kroki na naszej ciężkiej drodze… Udało nam się wprowadzić nowe produkty z serii dla niemowląt, a synka karmić łyżeczką. Dla nas to jak los wygrany na loterii, choć do zrobienia jest jeszcze wiele. Jaś karmiony jest głównie odżywkami i posiłkami dla niemowląt, a to nie wystarcza organizmowi, który wciąż rośnie… Boimy się, ale walczymy! 

Nadzieja umiera ostatnia, ale choroby chłopców stawiają przed nami coraz trudniejsze wyzwania. Koszty związane z leczeniem i opieką wciąż rosną. Musimy prosić Was o pomoc! Musimy prosić o wsparcie, zanim dolegliwości uniemożliwią Nikodemowi funkcjonowanie i przekreślą szansę na samodzielność albo sprawią, że stracimy Jasia na zawsze. Błagamy o ratunek, bo sami wobec długiej listy chorób jesteśmy całkowicie bezradni.

Teraz potrzebujemy Was szczególnie! Udostępniajcie nasz apel, prześlijcie go dalej, byśmy mogli zawalczyć o życie dzieci! 

Rodzice

Bracia potrzebują pomocy! Bez ciebie szansa na ratunek przepadnie

Sytuacja w naszej rodzinie stała się bardzo trudna. Choroby chłopców mają coraz bardziej utrudniają im codzienne funkcjonowanie. 

Zespół Aspergera jest dla Nikodema bezlitosny. Chcielibyśmy to zatrzymać, ale leki tylko łagodzą objawy. Naszym jedynym ratunkiem jest terapia prowadzona pod okiem specjalistów, którzy pozwalają na wypracowaniem odpowiednich postaw i zachowań. Wciąż czekamy na wyniki badań genetycznych, które w naszym przypadku mogą wiele wyjaśnić. 

Sytuacja Jasia jest dramatyczna! Po turnusach, w których mogliśmy uczestniczyć dzięki Wam mieliśmy nadzieję, że znajdziemy rozwiązanie. Powrót do domu pozbawił nas wszelkich złudzeń. Jasia przeraża już samo uczucie głodu. Karmienie słoiczkami trwa godzinami, przerywane wymiotami, bólem i napadami paniki. Jesteśmy przerażeni, bo polscy lekarze mówią, że wyczerpaliśmy już wszystkie możliwości leczenia. Teraz musimy szukać pomocy za granicą. Robimy wszystko, by to, co Jaś wypracował podczas turnusów nie przepadło. 

Nikodem i Jaś Sawiccy

My jako rodzice jesteśmy na granicy desperacji! Wizja kolejnych badań, turnusów, testów to wizja ogromnych kosztów, których sami nie jesteśmy w stanie pokryć. Musimy ratować nasze dzieci! Jaś bardzo potrzebuje pomocy specjalistów, proszę daj mojemu dziecku szansę na normalne życie!

Opis zbiórki

Najgorsza jest myśl, że może nadejść moment, w którym będę musiała wybierać, którego z moich synków mam leczyć. Jestem przerażona, bo życie stawia przed nami kolejne wyzwania, a choroba dzieci niszczy nam życie. Odbiera spokój, radość i poczucie bezpieczeństwa. 

Nikodem ma 11 lat, a dopiero uczy się gryźć, niewyraźnie mówi - ten etap rozwoju większość dzieci ma za sobą w ciągu pierwszego roku życia. Niestety, rozwój synów w kwestach żywieniowych pozostaje daleko w tyle. I nie jest to wynik fanaberii ani “uroku”. To choroba, na którą nie ma lekarstwa, przypadków jest zbyt mało, by prowadzić efektywne badania. 

Jaś i Nikodem Sawiccy

Początkowo, kiedy zaczęły się problemy, miałam nadzieję, że to chwilowe, że uda nam się to wyleczyć. Z Nikodemem mieliśmy mnóstwo kłopotów zdrowotnych, których źródła nikt nie potrafił znaleźć. Zajęło to mnóstwo czasu, zanim zaczęliśmy wychodzić na prostą. Wtedy na świecie pojawił się Jaś, nasz młodszy synek. Myślałam, że problemy z Nikodemem to poważna przeprawa, ale to Jaś pokazał nam, co znaczy codzienne zmaganie z chorobą. Każdy dzień był gorszy od poprzedniego, podawanie mleka stało się dla nas wszystkich traumą. Jaś dusił się, dławił, słyszałam jak przelewające się płyny trafiają z gardła do żołądka, przerażające rzężenie. Dźwięk, który za każdym razem powodował gęsią skórkę. 

Niestety, minęło kilka lat, zanim zdiagnozowano synów, choroba całkowicie zawładnęła naszym życiem. U Nikodema zdiagnozowano rozszczep podniebienia po 9 latach szukania diagnozy. U Jasia ostateczna diagnoza zapadła w tym roku, kiedy miał 4,5 roku. Nawiązaliśmy kontakt z kliniką w USA, ale to ostateczność. Jaś ma 5 lat, a jedynym pożywieniem, jakie przyjmuje są posiłki w słoiczkach, przeznaczone dla kilkumiesięcznych dzieci. Nie jestem w stanie “przemycić” mu nic innego. Każda grudka budzi przerażenie. On boi się uduszenia, zachłyśnięcia, śmierci. To nie są posiłki przeznaczone dla dużego chłopca, za mało w nich wartości odżywczych, dlatego musimy korzystać z odżywek medycznych, które koszt jest ogromny! 

Do czasu rozpoczęcia turnusów logopedycznych nie wiedziałam co robić, trzęsły mi się ręce. Dzięki Waszej pomocy otrzymałam więcej informacji i już wiem, co robić. Niektórym wydaje się, że coś zmieni się samo, że Jasiu zacznie wołać o jedzenie. Tylko my wiemy, jak wielkiego wysiłku i zaangażowania wymaga od niego zjedzenie posiłku, jak wielki to stres dla Jasia, przecież w pamięci ma fakt, że regularnie się zachłystywał  przez niewydolność podniebienno-gardłową . Do tego stopnia, że psychiatra przepisał lek antydepresyjny. Małe dziecko brutalnie doświadczone przez chorobę...

Jaś bardzo się zmienił, wyciszył, teraz tylko musimy nauczyć go jeść!

Jaś i Nikodem Sawiccy

Z konsekwencjami złej diagnozy na początku drogi zmagamy się do dziś. W ogromnym nieszczęściu mieliśmy wielkie szczęście trafić niedawno na doskonałych specjalistów, którzy dali nadzieję na poprawę codzienności. Powiedzieli, że są realne szanse na walkę z chorobą. Niestety, do tego potrzebne są środki. Czasem płaczę, bo zdrowie i  to jak będzie wyglądać życie moich dzieci zależy od pieniędzy. Od terapii, badań, specjalistycznych zabiegów, które mogą ich wyciągnąć z potwornej choroby, która odbiera im szczęśliwe dzieciństwo i beztroskę. Tysiące złotych niezbędne na terapię obu chłopców. Środki, których nie mamy i nie jesteśmy w stanie zdobyć inaczej niż prosząc Was o pomoc! 

Nikodem i Jaś muszą być pod stałą opieką specjalistów, inaczej budowana latami namiastka rutyny runie jak domek z kart. A moje dzieci będą skazane na życie w niezrozumieniu i izolacji. Właśnie dlatego błagam jak matka o ratunek! 

Jedzenie w naszym domu jest tematem tabu. Nie ma wspólnych posiłków, nie siadamy razem do stołu. To miejsce naznaczone chorobą. Jaś nie chce tortu urodzinowego, boi się świątecznych prezentów. I choć dla niektórych może się to wydawać dziwne, chciałabym, żeby moje dziecko przybiegało do mnie i prosiło o czekoladkę, kromkę chleba, sok, cokolwiek. Ja wierzę, że da się  uratować jego przyszłość! Wierzę, że ma szansę na normalne szczęśliwe życie. Podobnie ma ją Nikodem. Ale potrzebujemy wsparcia. Sami nie możemy dać im tego, co potrzebują najbardziej, ale z Waszą pomocą wygramy, wiem to.

____

Zbiórkę braci można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w grupie: Razem dla braci - Licytacje dla Nikodema i Jasia Sawickich

____

Rodzina chłopców stworzyła film, w którym można dowiedzieć się więcej o chorobie braci. Poznaj bliżej historię Jasia i Nikodema:

95 056,00 zł ( 100,03% )
Wsparło 2926 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0104448 Jaś i Nikodem
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na profil Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki