Jeśli nie zatrzymamy choroby, głód zabije nasze dziecko. Na ratunek Jasiowi!

Na początku powiem to, co wiem od lekarzy: stan Jasia jest zły. To zła wiadomość. Na tym jednak nie koniec. Dobra jest taka, że wreszcie mamy diagnozę i szczegółowy kierunek działań. Choroba to wciąż ogromne zagrożenie, ale wreszcie znalazły się sposoby na to, by podjąć walkę o przyszłość! 

Boję się coraz bardziej. Czasem o to, że chłopcy pozostawieni sami sobie nie otrzymają potrzebnej pomocy. Tego, że nam rodzicom braknie sił, by każdego dnia prowadzić nierówną walkę - z procedurami, formalnościami, z kolejkami i obietnicami bez pokrycia. A wreszcie z najtrudniejszym przeciwnikiem - chorobą moich dzieci, które zamiast możliwości, dostają informację o kolejnych barierach… 

Jasio powinien być leczony już od dawna, być może szybkie podjęcie działań pozwoliłoby nam uniknąć traumy związanej z posiłkami, być może wtedy moglibyśmy podawać mu coś innego niż specjalistyczne odżywki i przetarte posiłki. Mam świadomość tego, że moje dziecko mogłoby się cieszyć życiem i uniknąć przyjmowania leków psychotropowych, które dla małego organizmu są ogromnym obciążeniem. Ratują głowę, ale niszczą wątrobę, wpływają na serce…

Nie zliczę, ile razy przez te lata słyszałam, że “z tego się wyrasta”, “jak zgłodnieje to zje…”. Trudno policzyć wszystkie dobre rady, wskazówki i porady, które nie ratowały, a wręcz przeciwnie budziły wewnętrzny bunt, bo zawsze powodowały, że jako matka czułam się niewystarczająca. Tak jakby pukając do wszelkich drzwi, błagając o kolejne badania zawodziłabym własne dziecko… 

Jaś może jeść, może funkcjonować podobnie jak rówieśnicy, pokonać najtrudniejsze bariery.  

Problem w tym, że wciąż nie mamy pewności, jakie są produkty “dobre”, które możemy podawać. Te, które mu nie służą prowadzą do stanu zapalnego jelit i stopniowego wyniszczania organizmu. Właśnie dlatego konieczne jest przygotowanie planu i prowadzenie swego rodzaju testów produktów, które Jaś może spożywać.

By to było możliwe potrzebne jest ogromne zaangażowanie - intensywne leczenie i jeszcze bardziej intensywna rehabilitacja. Niestety w naszej sytuacji staje się to coraz trudniejsze, bo zajęcia i zakup środków medycznych, sprzętu do rehabilitacji do stymulacji, uaktywniania mięśni gardłowo przełykowych i usprawnienia pracy języka, a także specjalistycznej żywności to ogromne koszty liczone w tysiącach złotych! Nie mamy takich środków! Nie jesteśmy w stanie ich zdobyć! Musimy prosić o pomoc i wsparcie, w innym przypadku nadzieja na nowy etap, na pożegnanie strachu, przepadnie. A to złamie mi serce. 

Wizja tego, że Jaś znów może być pełnym sił dzieckiem jest dla mnie na ten moment abstrakcyjna, ale też niezwykle ekscytująca. Wiara daje mi siłę, by ruszyć przed siebie, by jeszcze raz uwierzyć, że Wasze dobre serca pomogą mi ratować synka! 

Problemy Jasia to nie jedyne, z którymi się zmagamy. Naszej codziennej pomocy wymaga też starszy synek Nikodem, który przez zespół Aspergera w dużej mierze został pozbawiony samodzielności. On też wymaga stałej opieki specjalistów, jego leczenie to dodatkowe koszty. Obaj mają mnóstwo uczuleń i alergii, przez co lista produktów, które mogą spożywać jest mocno ograniczona. 

Każde z moich dzieci jest na swój sposób wyjątkowe, każde potrzebuje pomocy i wsparcia. Niestety, w tym momencie, moje działania to za mało. Muszę o nich zawalczyć, muszę pokazać im, że dobro istnieje. Muszę im pokazać, że poza szpitalem, gabinetem lekarskim i salą rehabilitacyjną istnieje życie...

____

Zbiórkę braci można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w grupie: Razem dla braci - Licytacje dla Nikodema i Jasia Sawickich

____

Rodzina chłopców stworzyła film, w którym można dowiedzieć się więcej o chorobie braci. Poznaj bliżej historię Jasia i Nikodema: