Jeden cel – kupić lek i przestać bać się o jego życie

Kuba to nastolatek, którego od rówieśników odróżnia tylko jedno – niepewność jutra. Od zawsze żyje w potwornym zagrożeniu, które nie tylko paraliżuje strachem, ale zmusza do życia, którego nikt by nie chciał w jego wieku. Śmiertelne zagrożenie to właśnie śmiertelny strach, który jest chyba w tym wszystkim najgorszy. Każdy, kto spojrzy w przelocie na Kubę, widzi nastolatka, często uśmiechniętego, spokojnego. Jego choroby nie widać gołym okiem i może dlatego trudniej mu z nią żyć.

Małopłytkowość to bardzo niebezpieczna choroba, która sprawia, że niemal z minuty na minutę w organizmie może wystąpić krwotok, zewnętrzny, lub co gorsza, wewnętrzny, którego nikt nie będzie umiał zatrzymać. Kuba, z pozoru zdrowy nastolatek, jest niczym ze szkła, musi unikać skaleczenia, stłuczenia, kichniecia, jakiegokolwiek draśnięcia - by się nie wykrwawił, musi uważać w każdej chwili. Wciąż padają słowa  rodziców: ostrożnie, sprawdź, powoli itd. Gdy na skórze pojawiają się wybroczyny, to już czas na szpital…

Tak choroba daje o sobie znać, jak płytki są bardzo niskie. Po prostu zagraża życiu w każdej chwili – krwawienia z błon śluzowych, nasilone krwawienia z drobnych, niepozornych zadrapań, wybroczyny pojawiające się na skórze kończyn oraz tułowia. Charakterystyczne są również krwawienia z dziąseł, nosa, dróg moczowych. Rzadziej występują krwawienia z przewodu pokarmowego, które należą do cięższych powikłań.

W małopłytkowości charakterystyczne jest ponadto występowanie wysokiej temperatury. Życie z tą chorobą to piekło, które dzieli rzeczywistość pomiędzy badania krwi, wizyty w szpitalach i zastanawianie się, czego nie wolno zrobić, co zagraża życiu, a co może je zakończyć? Kuba jest leczony w Klinice Onkologii i Hematologii Dziecięcej z powodu pierwotnej małopłytkowości immunologicznej opornej na standardowe sposoby leczenia. Być nastolatkiem i nie móc zaplanować kolejnego dnia?

Kuba nigdy nie wie, czy następnego dnia obudzi się w domu, czy w szpitalu, czy uda mu się wyjść z przyjaciółmi, czy może drobne skaleczenie pokrzyżuje mu plany na kolejne tygodni. Obecnie ma 17 lat, stał się nerwowy, brak mu radości z życia, uczęszczanie do szkoły jest niemożliwe przez częste pobyty w szpitalach. Odcięto go od pasji i sportu, które były dla niego jak drugie życie…

“Mimo różnych terapii i zabiegu splenektomii, jakiemu został poddany nasz syn, nie udało się uzyskać prawidłowej liczby płytek krwi. Została nam tylko zmniejszona odporność na całe życie Jakuba. Przyjmowanie leku Revolde-Eltrombopag zwiększa szansę na wzrost ilości płytek i jest to jedyny lek na, który odpowiada pozytywnie. Lek ten nie jest refundowany przez NFZ, w związku z czym miesięczny koszt leczenia spoczywa na barkach rodziny” – opowiada mama Kuby.
Każdy rodzic chciałby patrzeć, jak jego dziecko cieszy się życiem, a nie wegetuje, jak normalnie funkcjonuje, zamiast czaić się, zaszczuty przez chorobę.

Leczenie może przywrócić Kubę do normalnego życia, może sprawić, że wstanie rano, założy plecak i pójdzie do szkoły. Bez tego leku Kubie zagraża powolna śmierć, jego stan zdrowia będzie ulegał pogorszeniu, a jego życie będzie toczyć się za oknem szpitala. Nie pozwólmy na to, by zwyczajny siniak czy uderzenie stały się przyczyną jego śmierci, oddajmy mu życie, które już dawno powinno wyglądać inaczej.

Każdy dzień z chorobą naszego dziecka wiąże się z lękiem o jego życie, które jest bardzo zagrożone. Wciąż powstają pytania bez odpowiedzi – dlaczego on? Nasz ukochany synek… To słowa, które chodzą nam po głowie i ranią serca. Największy ból dla rodziców to nie móc pomóc własnemu dziecku…